“Con XPA Barcelona pretendemos no solo evaluar, sino introducir cambios”

Joan Escarrabill Sanglas Director del Programa de Atención a la Cronicidad del Hospital Clínic
Herramientas
Madrid
|
26 ene 2018 - 13:37 h
|

Pregunta. ¿En qué consiste XPA Barcelona?

Respuesta. XPA Barcelona, que es experiencia del paciente Barcelona, surge como iniciativa de profesionales y pacientes interesados en la evaluación de la experiencia del paciente. De alguna manera la evaluación de los resultados clínicos tiene su metodología e indicadores pero en cambio evaluar la experiencia del paciente va mucho más allá de la satisfacción y requiere abordarlo de manera distinta.

Llevamos dos años trabajando y en diciembre nos constituimos como asociación de profesionales que es la forma legal de trabajar. No es una fundación ni una sociedad científica, es la figura legal que permite la actividad.

P. ¿Qué actividades desarrollan?

R. Llevamos a cabo una reunión anual en septiembre. Un congreso XPA en el que abordamos los tres grandes ámbitos. La evaluación de la experiencia del paciente, de qué manera la cocreación y el codiseño facilitan la evaluación o el diseño de dispositivos asistenciales en función del paciente y hasta qué punto la tecnología influye en todo esto y puede ayudar. La tecnología como ayuda para identificar la experiencia del paciente y para mejorar su experiencia.

Durante el año hacemos formatos sesión clínica y estamos impulsando también una revista electrónica por la universidad de Vic.

P. ¿De qué centros son?

Los profesionales participan a título personal. Hay del Hospital Clínic, del Sant Joan de Deu, del Hospital Arnau y Vilanova de Lleida, de Vic, de Eurecat, de la Agencia de Evaluación de Tecnologías y del Departamento de Salud, como personas interesadas en ello.

P. ¿Qué aporta al paciente?

R. Pretendemos no solo evaluar, sino introducir cambios. En los hospitales llevamos ya años trabajando en esta dirección y hemos identificado oportunidades de mejora en muchos campos. Nuestro ejemplo paradigmático es cómo hemos trabajado el programa educativo de las bombas de insulina. A título de ejemplo lo que queremos hacer es entender cuál es el problema, hacemos grupos focales con pacientes para identificar las fortalezas y debilidades del programa educativo. Queremos explorar lo que piensan los pacientes, y hacemos una encuesta muy grande a más de 400 pacientes con bomba de insulina.

A partir de aquí cambiamos cosas, redefinimos el programa educativo e introducimos cambios, pasamos una acreditación, reevaluamos y al final introducimos pacientes en el comité de control de calidad.

Es el ejemplo paradigmático de lo que pensamos hacer. Comprender, acompañar, introducir al paciente en el circuito habitual de evaluación de proyectos.

P. ¿Y a los profesionales?

R. Todos tenemos interés en hacer bien las cosas. De alguna manera la participación del paciente garantiza dar respuesta a necesidades no cubiertas, con lo cual tienes más posibilidades de hacer las cosas bien.

P. ¿Qué áreas de mejora habéis detectado?

R. Hemos trabajado en muchos campos. Hemos participado en el rediseño del circuito del paciente con cáncer de pulmón, en todo el proceso del trasplante hepático, en todas las terapias respiratorias, y de estos grupos focales han surgido ideas que esperemos que se plasmen en los nuevos contratos que se van a hacer en el futuro.

Sobre todo en terapias respiratorias hay oportunidades de mejora detectadas, en el sentido que se ha visto, por ejemplo, que necesitan más soporte psicológico. Se da la paradoja de que en pacientes con cáncer nadie duda en el apoyo psicológico y sin embargo en pacientes con oxígeno o ventilación es una necesidad no cubierta.

P. ¿Han sido efectivas vuestras propuestas?

R. En algunos casos sí se han resuelto problemas, en otros casos se está en ello. En otros la participación del paciente ha influido decididamente en el diseño de los circuitos asistenciales, como es el caso del cáncer de pulmón.

En otros aspectos hemos traducido la encuesta del Picker Institute, que es una institución no lucrativa que hace las encuestas de satisfacción del paciente del National Health Service británico y esta institución ha identificado las 15 preguntas clave para el paciente de experiencia. La hemos traducido y la hemos aplicado a nuestros pacientes y ahora estamos en un proyecto en enfermedades metabólicas y digestivas en el que pasamos la encuesta tres veces al año y se van introduciendo mejoras en el proceso asistencial en función de los resultados. La encuesta sería una herramienta para identificar oportunidades de mejora.

P. ¿Qué peso tienen las patologías respiratorias dentro de las enfermedades crónicas?

R. Tienen un peso muy grande. Desde la perspectiva del hospital tiene importancia en cuanto a los ingresos, en urgencias y en dos dimensiones, pacientes que ingresan por culpa de una enfermedad respiratoria y otros que ingresan por una patología diferente pero que tienen una enfermedad respiratoria, y este segundo aspecto está menos valorado.

En el plan director de enfermedades respiratorias vimos que muchos ingresan por una agudización de la EPOC, que no es una banalidad. El 50 por ciento de pacientes que ingresan por una agudización de la EPOC al cabo de tres meses han fallecido o vuelven a ingresar. Tiene un impacto realmente muy importante para las personas. A veces hay procesos asistenciales más espectaculares o que socialmente se les da más importancia que un ingreso por EPOC, que se piensa que puede ser banal, pero no lo es.

P. ¿Qué tipo de particularidades tienen estos pacientes?

R. De alguna manera los pacientes con agudización de la EPOC son mayores que hace 20 o 25 años, tienen más pluripatología y sobre todo uno de los retos que tenemos es el infradiagnóstico. Muchos pacientes se diagnostican cuando ingresan o cuando ingresan no tenemos información de cuál era su estado y su diagnóstico, de ahí la importancia de resaltar el papel de la espirometría para diagnosticar adecuadamente la EPOC. Hay que trabajar en el entrenamiento del profesional de una manera muy decisiva.

Otro tema importante es la interoperabilidad, poder ver los resultados de las pruebas en cualquier parte, y un tercer punto es el control de calidad, que debería hacerse de forma global de manera que el feedback pueda llegar a las personas que hacen las pruebas.

P. ¿En cuanto al acceso a la innovación, hay alguna limitación?

R. De manera general no hay limitaciones al acceso a la innovación que se demuestra efectiva. Otro tema es una actitud de precaución hacia innovaciones de fármacos que quizá los sistemas de salud entiendo que quieren estar seguros y quieren abordar con calma. Esto sería más la estrategia de cómo introducir la innovación que un inconveniente o freno hacia la innovación.

P. ¿Qué aporta al tratamiento de la EPOC la triple terapia fija extrafina?

R. La primera aproximación que habría que hacer ante innovaciones farmacológicas es valorar si mejoran el cumplimiento. Sabemos que los fármacos inhalados la mitad de los pacientes los utilizan adecuadamente, habría campo de mejora. El segundo aspecto es valorar qué aportaciones podemos obtener con estos fármacos nuevos en los pacientes de control difícil, que realmente cuesta mucho mantenerlos en buenas condiciones.

P. ¿Hoy por hoy es accesible esta terapia?

No conozco la legislación en todas partes. En Cataluña están trabajando ya en la actualización de armonización de fármacos y habrá que esperar para ver.

Twitter
Suplementos y Especiales