Una plataforma de big data recogerá los datos de pacientes con enfermedades oncohematológicas de Alemania, España, Francia, Inglaterra e Italia. La empresa tecnológica GMV presentó esta iniciativa durante la segunda Asamblea General de la Alianza Harmony celebrada en Berlín.
La Alianza Harmony integra a 51 entidades de 11 países diferentes en los ámbitos clínico, académico, de pacientes, de evaluación de tecnología sanitaria, regulatorio, económico, ético y farmacéutico. Entre los diferentes socios destacan el Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca y el Instituto de Investigación Sanitaria de La FE como coordinador y cocoordinador de la iniciativa, respectivamente. En el caso de las compañías farmacéuticas, Novartis y Celgene aparecen como líder y colíder, respectivamente.
Primera fase
En una primera etapa, El objetivo de Harmony se centra en ofrecer un marco ético y legal sobre el uso de datos médicos, analizar los primeros datos de la plataforma y definir conjuntos de resultados estándar.
La responsable de Proyectos de Big Data Sanitarios de GMV, Inmaculada Pérez Garro, subrayó que esta primera fase afronta “el reto de armonizar bajo un marco único las distintas normativas que protegen los datos de los pacientes, para poder trabajar con un modelo común que se adhiera a los principios de intercambio de datos FAIR (localizable, accesible, interoperable y reutilizable)”.
Pérez Garro subrayó que en la actualidad los trabajos se centran en “la recogida, procesado y armonización de grandes volúmenes de datos que servirán, más adelante, para obtener evidencias del comportamiento de enfermedades como la leucemia mieloide aguda, la leucemia linfoblástica aguda, la leucemia linfoblástica crónica, la leucemia linfocítica crónica, el mieloma múltiple, el linfoma no Hodgkin, los síndromes mielodisplásicos y las enfermedades hematológicas pediátricas”.
La definición y diseño de los procedimientos para que los usuarios puedan plantear las preguntas en la plataforma y obtener evidencias ya se ha desarrollado. “Hemos mantenido comunicación con diferentes especialistas de los distintos miembros del consorcio público-privado que conforma Harmony: Ingenieros, miembros de comités éticos, legalistas, clínicos… para acordar las mejores soluciones desde los distintos enfoques del proyecto”, explicó Pérez Garro.
Aplicando técnicas de analítica avanzada sobre los grandes volúmenes de datos volcados en la plataforma Big Data, GMV facilitará información que permitirá a los especialistas analizar el comportamiento y la evolución de estas enfermedades en distintos hábitats, caracterizarlas más específicamente, identificando marcadores clínicos, genéticos y moleculares que definan a la población afectada por una determinada enfermedad.
