Las enfermedades raras en datos

Las EE RR afectan a unos tres millones de personas en España
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Madrid
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28 feb 2017 - 15:00 h
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Desplazamientos a otras provincias, falta de asistencia o tratamientos inadecuados son algunas de las cuestiones que más afectan a quienes que sufren enfermedades raras. En España son unos 3 millones de personas afectadas.

Las enfermedades raras (EE RR) son aquellas que afectan a 1 de cada 2.000 personas y se caracterizan además por ser potencialmente mortales o causar discapacidad crónica. Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para alertar sobre este tipo de patologías y su impacto en las vidas de los pacientes y sus familiares.

Según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el retraso en los diagnósticos afecta en la rececpión de tratamientos: lo más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9 por ciento de los encuestados) o recibir tratamiento inadecuado (26,7 por ciento). Además, un 46,6 por ciento de las personas no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad.

Feder también alerta sobre los desplazamientos que tienen que hacer los pacientes. Al menos la mitad de los afectados ha viajado fuera de su provincia a causa de su enfermedad en los últimos dos años y un 40 por ciento de las personas se han desplazado cinco o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento.

En términos económicos, el coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20 por ciento de los ingresos anuales de cada familia afectada, unos 350 euros por familia y mes, una cifra que “representa el alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes”. La mayoría de gastos están relacionados con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (50 por ciento).

Feder también ha analizado la percepción de discriminación, ya que el 75 por ciento de la muestra se ha sentido discriminada al menos en alguna ocasión por motivo de su enfermedad

y en ámbitos de ocio, atención sanitaria, educación y vida cotidiana. En el sector laboral, un 41 por ciento de los casos ha perdido oportunidades laborales y un 37 por ciento ha tenido que reducir su jornada laboral por su patología.

Con motivo de esta efeméride, 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras y han presentado un documento para mejorar la situación que padecen las personas afectadas por estas enfermedades en España.

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