Grupo de trabajo

Pacientes y profesionales se unen para abrir camino a la dermatitis atópica

Informar, mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la DA son algunas demandas de los afectados
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Madrid
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14 sep 2018 - 14:01 h
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La dermatitis atópica (DA) es una de las patologías más desconocidas de la piel. Se trata de una enfermedad crónica y sistémica inmunomediada que provoca la aparición de eczema inflamatorio y con ello, un picor intenso en quien lo padece. Es altamente invalidante, y en su forma más severa, supone un coste de 3.686 euros al año por paciente, absentismo laboral, pérdida de horas de sueño y la pérdida de calidad de vida.

Ante este problema y en el contexto de la celebración del primer Día Mundial de la Dermatitis Atópica, este 14 de septiembre, la Fundación de Ciencias del Medicamento (Fundamed) ha organizado el Grupo de Trabajo: ‘DA. del diagnóstico a la definición de una ruta asistencial’, con el apoyo de Sanofi Genzyme. Un foro que contó con afectados y profesionales sanitarios.

El uso de emolientes es imprescindible, pero su precio, a menudo disuade o espacia su utilización. Así lo denunció África Luca de Tena, de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), quien destaca dos cuestiones fundamentales: “la concienciación social, porque nos estamos dando cuenta de la gravedad de la patología y de lo que inhabilita, y la otra es que sería interesante que desde la Administración se cubran los emolientes, si se pudiera aportar datos y responder a las necesidades de los pacientes”.

Protocolo claro

El camino del paciente con DA se convierte en un tortuoso periplo hasta que se rinden y se resignan a su enfermedad. Por ello, Cristina Vega, del Grupo de Dermatología de la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (Sefac), cree que “habría que establecer un protocolo para que el proceso fuera rápido, y para que el paciente no sufra por el camino”.

Aunque el problema de inicio pasa por la falta de un diagnóstico adecuado. Juan Francisco Silvestre, coordinador del Grupo Español de Investigación de Dermatitis de Contacto y Alergia Cutánea de la AEDV coincide en que el problema es el diagnóstico del adulto. “Tenemos que concienciar al colectivo médico, a todos de que la DA es mucho más frecuente de lo que creemos”, apuntó.

Para ello, herramientas como SCORAD pueden facilitarlo. En este asunto, Silvestre indicó que “deberíamos buscar una sencilla, y que desde primaria nos puedan derivar a los pacientes complejos”. Sin embargo, Rosa Mª Senán, de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (Semfyc) apuntó a que “esto es un problema en primaria, porque no tenemos esta herramienta”.

De hecho, los médicos de AP reconocen que con todo lo que tienen que atender, si no se les facilita la información adecuada, la identificación de la enfermedad se complica. David Palacios, de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), propone que “si se elabora la herramienta obligatoria, obligas al médico pasivo en dermatología a saber el diagnóstico y qué hacer”.

El mayor desafío se encuentra en identificar a los adultos afectados y para abordarlo, “hay que trabajar más los datos sobre la prevalencia de la enfermedad con primaria”, apuntó Esther Serra, de la Academia Española de Dermatología y Venereología.

En esta línea, la apuesta por la información es fundamental. Así para Milagros Lázaro, coordinadora del grupo DA de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), “tenemos que tener una estrategia más clara”. También recalcó la necesidad de la educación “a médicos de primaria, que tienen menos interés en la DA. Tenemos que empezar por la base, difundir información y establecer pautas concretas para los pacientes”, añadió.

La afectación psicológica de la DA es muy intensa aunque, Lucía Tomás, de la Sociedad Española de Psicología Clínica, reconoció que sabe del tema gracias a un ensayo clínico de un fármaco que no se ha aprobado todavía. Así, apuntó que para el paciente es muy importante tener sesiones psicoeducativas.

Ante la próxima utilización del único tratamiento (dupilumab) para la DA, Rosa Romero, de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), apuntó que “ahora que va a empezar a haber fármacos biológicos, debe recogerse el tema de la adherencia”. Mientras que Juan Ortiz, presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP), planteó el problema de la equidad, que debe haber en todo el país.

Hace falta concienciación social, por la gravedad de la patología y por lo que inhabilita

El uso de emolientes resulta imprescindible, pero su precio a menudo disuade o espacia su utilización

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