Saber que se padece una enfermedad como la poliquistosis renal autosómica dominante (Pqrad) es sinónimo de ‘barco a la deriva’. A la deriva porque se trata de una patología hereditaria, sin cura y para la que los tratamientos disponibles hoy en día —además de llevar hábitos de vida saludables—, se limitan a ralentizar el deterioro progresivo de los riñones, disminuir las cifras de presión arterial y mejorar las complicaciones asociadas (hemorragias, dolor e infecciones).
“Se han llevado a cabo ensayos clínicos muy importantes con tolvaptan que se ha aprobado en Europa y esperamos que se pueda prescribir próximamente en España, ya que retrasa la progresión de la enfermedad”, afirmó Roser Torra, presidenta del comité científico de la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E) y miembro de la Red de Investigación Renal (REDinREN).
Dado que esta enfermedad se caracteriza por la aparición de quistes en los riñones, provocando que estos puedan aumentar hasta 20 veces su peso (llegando a pesar hasta ocho kilos cada uno) y cuatro veces su longitud, tanto pacientes, como profesionales sanitarios y sociedades científicas aunan voces y esfuerzos para fomentar la investigación, darle más visibilidad y sensibilizar a la sociedad.
Asimismo, hasta ahora, no se contaba con un registro nacional de Pqrad. No obstante, tal y como puso de manifiesto María Dolores del Pino, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), en las próximas semanas, la situación será diferente.
“Detrás del registro nacional de poliquistosis están la SEN y la REDinREN y el lanzamiento será en junio, a la vez que se hace un curso nacional sobre esta patología”, explicó.
A continuación, mencionó que la Alianza frente a la Pqrad ha elaborado el primer Libro Blanco sobre esta enfermedad editado en España y para el que han participado un grupo multidisciplinar.
En el documento, no solo se encuentra información acerca del impacto físico y psicológico que esta patología ocasiona en los pacientes, sino también datos sobre el impacto económico y asistencial para el sistema sanitario español.
Costes director e indirectos
En cuanto a los costes directos que la poliquistosis lleva asociada en Europa, Del Pino y Jesus Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer), subrayaron que
ascienden a unos dos millones de euros.
“11, 58 días y 10.155 euros son las cifras que se corresponden con la estancia media y el coste medio por paciente ingresado en un hospital español”, precisó Del Pino, añadiendo que “el coste medio por paciente con diálisis o trasplante es unas seis veces mayor que el de un paciente con VIH o 24 veces superior al de pacientes con asma”.
Si se trata de costes indirectos, hay que resaltar que la tasa de empleo entre los pacientes españoles con tratamiento renal sustitutivo, en edad de trabajar, es de un 33 por ciento, comentó Molinuevo.
“Realmente, consideramos que cualquier tratamiento que retrase la progresión de la Pqrad puede proporcionar potenciales ahorros al sistema sanitario, si tenemos en cuenta estas cuantías que manejamos”, apostilló la presidenta de la SEN.
Finalmente, Naval Espasa, paciente y presidente de la AIRG-E, habló de la experiencia que ha tenido desde el momento en el que le diagnosticaron poliquistosis.
“La certidumbre sobre el deterioro físico que vamos a padecer y la alta probabibilidad de necesitar un trasplante o diálisis hace que, además de los síntomas físicos como el dolor, la enfermedad nos afecte psicológicamente”, dijo.
Estrés, depresión y ansiedad son algunas de las consecuencias emocionales más frecuentes, aparte del sentimiento de culpa por transmitir la enfermedad a los hijos.
