El paciente experto 2.0 en VIH, garante de la adherencia en el autocuidado

A través de una herramienta web los pacientes pueden aprender autogestionar su enfermedad
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09 may 2014 - 16:00 h
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A pesar de los revolucionarios avances en los tratamientos en el abordaje del VIH (ver GM núm. 512), los pacientes con esta patología siguen estando “estigmatizados”.Hasta ahora 9 de cada 10 pacientes que se incorporan a tratamientos son jóvenes entre 20 y 30 años, cuyo manejo de las nuevas tecnologías e internet es bastante alto. Muchos de ellos, antes de acudir a la consulta ya han consultado previamente información a través de los buscadores online. Estos pacientes se derivan a páginas webs, que no son de calidad y con información sin contrastar. En este sentido, se hace imperiosa la necesidad de que los pacientes tengan acceso a una información avalada para poder autogestionar su patología.

Tomando esta idea como preámbulo, Ramón Morillo, de la Unidad de Gestión Clínica de Farmacia del Hospital de Valme, Sevilla, ha coordinado una iniciativa, en la que además de contar con el aval de la Sociedad Española Interdisciplinar de Sida (Seisida), el Grupo de Estudio de Sida (Geisida), y la SEFH han participado diferentes ONGs, en un proyecto que toma como referencia al paciente experto en nuevas tecnologías para mejorar el autocuidado del VIH.

La iniciativa tiene el objetivo de dar respuesta a las necesidades que existen para que un determinado grupo de pacientes pueda tener acceso y una mayor formación a conceptos relacionados con el VIH, pero manteniendo la confidencialidad, que se requiere en este tipo de enfermedades. En este sentido, Morillo explica que con una duración de casi dos meses, la metodología de trabajo incluye seis módulos, durante los cuales los pacientes van asimilando los conceptos básicos. “Se trata de un proceso en el que la persona está acompañado por dos tutores, en los cuales al menos uno es un paciente y el otro un profesional sanitario”.

Para avalar la formación, tomaron como referencia a la Universidad de Standford, “que lleva 20 años haciendo un aprendizaje de pacientes para pacientes, lo que ellos llaman paciente experto”. Tradicionalmente este tipo de formación siempre se ha dado en el formato presencial, sin embargo esto no es posible en VIH por el estigma que aún existe.

En este sentido, Morillo confirma que Standford avala la metodología de aprendizaje. A través de seis módulos, los pacientes entran en contacto con el autocuidado y la cronicidad. Además, cuentan con otro capítulo más concreto, relacionado con el VIH, donde a través de herramientas web, podrán acceder a consultas, de calidad y avaladas por los profesionales.

Del mismo modo, la plataforma contará con un sistema de seguimiento para controlar que se asume correctamente lo aprendido se interiorizan los conceptos. En este sentido, la figura del tutor es fundamental.

Las tutorías

Morillo comenta que la idea es que exista en cada comunidad dos tutores. Esta figura deberá recibir una formación de 14 semanas en Standford. “Se trata de un proceso de cribado previo, para controlar que las personas elegidas puedan formar y controlar a los pacientes”, avoca.

Aunque la formación de los pacientes tiene una duración determinada, el contacto y el seguimiento con la plataforma puede ser indefinido, a través de un foro, para seguir manteniendo comunicación con el resto de pacientes de la misma comunidad y con los tutores.

Desde el punto de vista asistencial, este tipo de programas demuestran ser de utilidad para que los afectados tengan una mayor implicación de la autogestión de la enfermedad, “de manera que se comprometen en su evolución y en los resultados”. En cuanto a los profesionales es una herramienta para dar respuesta a una necesidad que está surgiendo, cada vez más: la de controlar el acceso de los pacientes a páginas webs de mala calidad. Para Morillo, hasta ahora el recurso sanitario que menos se ha utilizado es el paciente. Si está mejor formado, conoce mejor su patología, anticipa su enfermedad, y sabrá manejarla en un furuto, lo que repercutirá en el menor número de cambios de tratamiento, menos número de visitas extraordinarias a consultas, de visitas adicionales a urgencias, menos ingresos y mejora adherencia a tratamientos.

En definitiva, con el paciente experto, no sólo hay ventajas a nivel humano y profesional, también, el SNS conseguirá reducir costes y a controlar la mala gestión de los recursos sanitarios.

El desarrollo de la plataforma piloto se está realizando en siete hospitales españoles. Nuestra Señora de Valme, La Fe, Galdakao, Clínic, Virgen de la Salud, Miguel Servet y el Complejo Hospitalario de A Coruña. En este sentido, la formación de los tutores se iniciará en septiembre y está previsto que la primera comunidad de pacientes esté en marcha a principios del 2015. De este modo, Morillo asegura que el objetivo es extender el modelo a todos los hospitales españoles que se quieran sumar a esta iniciativa, e igualmente extenderlo a otras especialidades.

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