Un hito histórico en el control de la hemofilia

Temas relacionados:
Herramientas
|
13 abr 2018 - 15:00 h
|
<p>Un hito histórico en el control de la hemofilia</p>

La hemofilia se trata de una enfermedad hereditaria de la sangre con una amplia trayectoria a lo largo de la historia. Años atrás, se conocía a esta patología con el nombre de “dolencia de la realeza”, debido a que en el siglo XIX la Reina Victoria de Inglaterra se la transmitió a sus herederos, iniciando así un largo linaje de príncipes y reyes hemofílicos por todo el continente europeo.

A pesar de su largo recorrido, no fue hasta el año 1989 cuando se instauró el 17 de abril como el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha conmemorativa para recordar y concienciar sobre la realidad que sufren miles de pacientes alrededor del mundo. En España, hay alrededor de 3.000 personas diagnosticadas de hemofilia A y B, y el 45 por ciento de los afectados la padece en su forma más grave, según datos de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).

Hoy, casi 30 años después, la hemofilia sigue siendo en nuestro país un reto a superar en los ámbitos médico y social. Demanda una colaboración conjunta y un compromiso entre todos los agentes que constituyen nuestro Sistema Nacional de Salud: la Administración Pública, los legisladores, los profesionales sanitarios y las compañías farmacéuticas.

La hemofilia es una enfermedad de la sangre, caracterizada por la ausencia de elementos necesarios para que se produzca de forma normal el proceso de la coagulación. La consecuencia directa es una tendencia al sangrado en las personas con hemofilia, que en muchas ocasiones aparece de forma espontánea o ante mínimos traumatismos. Esta patología, que forma parte de las llamadas enfermedades raras, afecta a 1 de cada 10.000 nacidos en todo el mundo. A pesar de su baja incidencia, es fundamental continuar con la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos con los que se haga más llevadera la vida de los enfermos, pues, a día de hoy, esta patología no tiene cura.

En los últimos años, hemos asistido a una gran revolución en el abordaje de la hemofilia. Tanto los profesionales sanitarios expertos en la materia como los pacientes consideramos de histórico el momento actual que está viviendo la enfermedad. Se están investigando y desarrollando nuevos tratamientos más efectivos y fáciles de administrar para los pacientes, como los nuevos factores de coagulación recombinantes de vida media extendida.

La profilaxis supone una de los mayores beneficios para los pacientes, ya que se ha demostrado que previene las hemorragias y preserva la función articular, lo que provoca una mejora de la calidad de vida de los pacientes. En un futuro no muy lejano, gracias a los últimos avances terapéuticos se podría alcanzar el mayor logro en el campo de la hemofilia, la protección completa ante los sangrados.

En España, alrededor de 3.000 personas sufren hemofilia y el 45 por ciento la padece en su forma más grave

Twitter
Suplementos y Especiales