La preocupación por las enfermedades raras gana peso en la Unión Europea. Con este fin Bruselas lanzó una licitación para evaluar los hospitales que formarán parte de la futura red para la atención de este tipo de patologías. La Agencia de Calidad Sanitaria Andaluza (ACSA), adjudicataria del concurso, y ya ha comenzado a trabajar para la puesta en funcionamiento de esta estructura. En este contexto, Bruselas percibió “la necesidad de que en enfermedades de baja prevalencia y alta complejidad y con el fin de garantizar los derechos de los pacientes que tienen este tipo de enfermedades, sería importante crear una estructura de redes donde se asociaran los principales centros que están trabajando en estas patologías y así ofertar una atención muy especializada”, desvela a este periódico Antonio Torres, director gerente de ACSA.

Con esta meta, se han presentado a este proyecto 931 unidades de 370 hospitales de 26 países de la Unión Europea. El proyecto se enmarca dentro de la directiva europea de los derechos de los pacientes a la asistencia transfronteriza.

La función ahora de ACSA es decidir si estos centros cumplen con tres requisitos. En primer lugar, “deben garantizar que han tratado un número de pacientes adecuado y suficiente para demostrar que cuentan con experiencia sobre determinadas patologías”, señala Torres. Existen otras dos cuestiones que la agencia debe evaluar. “Probar que ha creado una estructura adecuada para este tipo de enfermedades y que hayan desarrollado mecanismos de coordinación que permitan a la red comportarse como una verdadera red colaborativa”, añade.

Para ello la agencia ha puesto en marcha un equipo de 72 especialistas, que deberán decidir si estos 370 centros están preparados para cumplir con los fines marcados por la UE. “Estamos hablando de los principales hospitales de Europa, de grandes centros de investigación y de atención sanitaria de 26 países. A esta convocatoria han ido hospitales de gran prestigio y lo lógico es que hayan hecho un esfuerzo importante para formar parte de este proyecto”, señala.

Un total de 23 redes

El objetivo consiste en la creación de 23 redes especializadas en diferentes áreas como “distintas clases de cáncer, trasplantes o atención en cardiología pediátrica, entre otras”, explica Antonio Torres.

Esta estructura que pretende crear la Unión Europea debe dar respuesta a 27 millones de pacientes con enfermedades raras en la UE. De esta cifra, tres millones de personas con este tipo de patologías se encuentran en España. Torres ha señalado que los principales hospitales de nuestro país se han presentado al proyecto con el objetivo de integrarse en estas redes.

La intención de Bruselas es concentrar a estos colectivos en “centros súper especializados con una estructura y una tecnología sofisticada para brindarles una mejor atención sanitaria”.

El proceso se inició hace ya dos años cuando la UE abrió la convocatoria para que comenzaran a presentarse aquellos hospitales con una experiencia demostrada en determinadas enfermedades raras. En ese periodo los centros han debido llevar a cabo un proceso de autoevaluación para comprobar que cumplen con los tres requisitos marcados. El proceso se cerró el pasado julio. Comenzó posteriormente la licitación para decidir qué entidades se encargarían de evaluar si los hospitales podían constituirse como red.

En una última criba quedaron solo dos entidades: ACSA y Accreditation Canada. Finalmente la agencia andaluza ha logrado “todos los contratos para hacer la evaluación”. Antes del 15 de noviembre, tiene que haber concluido las evaluaciones con el objetivo de que la Uinón Europea pueda dar el visto bueno para la constitución de estas redes internacionales.

Reconocimiento a ACSA

“Para ACSA es un reconocimiento. Empezamos en 2003 y poco a poco nos hemos ido posicionando como una agencia de referencia en acreditación de carácter internacional”, afirma Torres, quien destaca que la agencia andaluza es una de las tres entidades internacionales que cuenta con los tres sellos de la Sociedad Internacional para la Calidad en Salud (Isqua). “Estamos bien posicionados en el ámbito de la acreditación internacional en salud y eso nos ha ayudado para tener la mejor propuesta técnica de la UE”, subraya el director gerente.

La constitución de estas redes no es el único proyecto internacional en el que trabaja la agencia que inició hace ya años su proceso de internacionalización. Especializada en la acreditación de unidades de gestión clínica, ACSA ha implantado su modelo en Portugal. “En seguridad del paciente tenemos la red colaborativa más importante en lengua española. Contamos con una red de 1.300 centros distribuidos entre España y Latinoamérica”, señala Torres.

Otra de las áreas por las que ACSA ha potenciado su actividad internacional en estos años es el desarrollo profesional. “Hemos definido los mapas de competencias de los servicios de salud de las regiones de Chile y Brasil. La semana que viene viajamos a Moldavia y hemos firmado acuerdos de estas características también con Rumanía”, según pone de manifiesto el director gerente de ACSA.