Séptima sesión de la Ponencia de Estudio sobre Genómica

Además de la financiación, el Plan de Genómica debe ser “progresivo” y “ético”

Los expertos aseguran que la principal barrera es la voluntad de llevar a cabo el plan estratégico
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Madrid
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16 mar 2018 - 13:48 h
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“La medicina genómica en España en estos momentos es una necesidad urgente, y por ello, es importante el desarrollo de un plan estratégico”. Una idea que el Catedrático de Anatomía Patológica de la Universidad de Barcelona y Director de Investigación del Hospital Clínic, Elías Campo, puso sobre la mesa durante la séptima sesión de la Ponencia sobre Genómica en el Senado.

Dimensionar esta estrategia y ponerla en marcha de forma “real” es la tarea que tiene por delante el Sistema Nacional de Salud (SNS).

La buena noticia es que “es factible”, ya que como indica Campo los profesionales lo han demostrado ya con experiencias previas. El experto pone el ejemplo del proyecto que lidera junto a Carlos López Otín sobre leucemia linfática crónica donde participan más de 50 investigadores, universidades, grandes plataformas, así como centros de investigación. “Hemos sido capaces de demostrar que el generar información genómica a gran y pequeña escala es posible y que esa información es útil tanto desde el punto de vista de investigación como de aplicación clínica”, resalta.

En este sentido, el investigador está convencido de que el plan estratégico debe estar centrado en los pacientes, y que debe incorporar de forma multidisciplinar a agentes hospitalarios, centros de investigación, grandes plataformas que puedan jugar papeles diferentes. “Es importante aunar esfuerzos para la aplicación de la medicina genómica en la práctica clínica pero al mismo tiempo deben ir en paralelo los programas de integración con proyectos de investigación”. A partir de aquí entra en juego el diálogo, a su juicio, entre la investigación básica y la traslacional para poder, “de forma eficaz”, avanzar en los dos ámbitos.

Otro aspecto que Campo resaltó es la necesidad de impulsar la coordinación a diversos niveles: con los múltiples agentes del sector, así como con las comunidades autónomas, “para que la medicina genómica sea equitativa en España y que todos los pacientes en el SNS puedan tener acceso a la misma calidad de la sanidad”.

En opinión de Campo, el sistema sanitario tiene que ser realista y plantear un plan estratégico de salud “progresivo”, en el sentido de que habría que plantear las experiencias piloto, en los que se pueda demostrar la capacidad entre los diferentes agentes: hospitales, centros de secuenciación, administración, y comunidades autónomas. Todo ello, debe ser evaluado para posteriormente extenderse.

“El plan tiene que ser progresivo y tiene que tener diferentes niveles de actuación desde una dimensiones de paneles y genes enfocados a problemas concretos, pero también debe explorar la utilización de secuenciaciones de amplio espectro con niveles de exoma”, remarca.

El principal desafío a su juicio es la voluntad para implantar este plan de manera progresiva. “Alguien tiene que tomar la decisión de que se haga, porque todo lo demás lo tenemos”.

Por último, el experto apunta a las cuestiones éticas, legales y sociales. Otra realidad de esta estrategia que debe articularse para que la medicina de precisión sea una realidad.

Precisamente, de esta esfera bioética se centró, el presidente de la Asociación de Bioética y Ética Médica (AEBI), D. Luis Miguel Pastor.

“La medicina desde hace 40 años, no pierde de vista a la bioética, recobrando así esa dimensión que es parte esencial de la medicina”, apunta.

De este modo, Pastor expuso en el Senado la importancia de que el plan estratégico no aparque esta dimensión. La bioética, considerada como centro de la persona y su dignidad, requiere de normas y principios que protejan y generen actitudes de los profesionales. “Teniendo en cuenta que la bioética ha llegado a la conclusión de que lo que nos interesa no es únicamente el buen médico, sino también médico bueno, que considera todos los aspectos éticos de su profesión, la bioética ha hecho mucho hincapié en que no se puede cosificar a una persona”.

Una medicina ética

Tras enunciar los principios de la bioetica: respeto a la vida humana, principio terapéutico, etcétera, Pastor ha llegado a la conclusión de que no hay una incompatibilidad entre la medicina personalizada y la propuesta bioética, al contrario, “se puede ampliar más el respeto al hombre porque al profundizar y tener una visión más clara de la biología y de la propia enfermedad podemos hacer un tratamiento mucho más adecuado a la sensibilidad de las personas”. Además, el tener un gran volumen de datos sobre la enfermedad, de todos los puntos de vista: genéticos, epigenéticos, estilos de vida, se facilita mucho más la prudencia a la hora de tomar decisiones. “Veo un gran potencial, y un aspecto positivo en lo que es la medicina personalizada y podía reforzar todos los principios bioéticos que nos están proponiendo por diversas corrientes bioéticas”, asegura Pastor.

De este modo, considera que el SNS está ante unos retos muy interesantes que pueden generar aptitudes y principios. “Prefiero pensar que no estamos ante un nuevo paradigma sino ante una profundización de un nuevo ser de la medicina, que siempre ha buscado tratar al enfermo”.

Con todo, Pastor considera que el plan es una gran oportunidad para adecuar estos desafíos a la realidad asistencial. Eso sí, hace falta formación, —asegurar una visión más amplia de la ética desde la universidad hasta el MIR, ya que hay un cierto déficit en muchas facultades en la biología celular y la genética molecular— especialización y difusión de la bioética. “Estamos ante una gran oportunidad de incrementar la excelencia de los profesionales, tanto en lo clínico como en lo ético”.

El plan
Debe estar orientado a los pacientes, incorporando a todos los actores hospitalarios y científicos

Bioética
Es necesaria la formación para asegurar una visión más amplia de la ética desde la universidad

Lo que sabemos...

Las inequidades en el acceso a las técnicas diagnósticas son la primera barrera.

El reconocimiento de la especialidad de genómica es una necesidad.

Los expertos insisten en analizar experiencias europeas y regionales.

Incorporar la nueva tecnología de manera homogénea.

Financiación finalista para la estrategia.

Accesibilidad a las profesiones emergentes.

Trabajo conjunto entre ministerios, comunidades, sociedades y pacientes.

Mayor control de los test genómicos directos al consumidor.

Aplicación real de la estrategia.

Articular la protección de datos.

Introducir la bioética en el futuro plan.

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