C’s registra una PNL para mejorar la atención de pacientes con EE.RR.

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Madrid
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11 jul 2018 - 11:57 h
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El Grupo Parlamentario Ciudadanos ha registrado una Proposición no de Ley sobre la mejora de la atención a los ciudadanos con enfermedades raras, para su debate en la Comisión de Sanidad, donde pide aumentar el Fondo de Cohesión Sanitario y mejorar el acceso a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Asimismo, la iniciativa pide garantizar, en colaboración con las comunidades autónomas, a través del Consejo Interterritorial, que los ciudadanos afectados por enfermedades raras tengan acceso en condiciones de igualdad efectiva a los servicios y prestaciones precisos para su tratamiento.

En el texto de la PNL la formación naranja también insta a modificar el Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos de forma que aquellas personas que participen en ensayos clínicos puedan seguir disfrutando del fármaco utilizado desde que finaliza el ensayo, hasta que es comercializado. De igual modo, también solicitan revisar el Real decreto Ley 1302/2006 de 10 de Noviembre por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud a fin de que las organizaciones o asociaciones de afectados por enfermedades raras, así como los propios centros hospitalarios en los que se encuentren puedan proponer la designación de nuevos CSUR, se revisen y actualicen las condiciones de designación, se mejoren los criterios de evaluación de los mismos y se mejore la colaboración e integración en las Redes Europeas de Referencia.

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