“Demandamos la inclusión de la vacuna contra el meningococo B”

SANTIAGO GARCÍA BLANCO Presidente de la Asociación Española contra la Meningitis
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Madrid
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19 may 2017 - 14:01 h
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El presidente de la Asociación Española contra la Meningitis, Santiago Garcia Blanco, que se acaba de integrar en la Alianza General de Pacientes, explica su actividad.

Pregunta. ¿Qué impacto tiene la meningitis en nuestro país? ¿Cómo repercute en el paciente y su entorno?

Respuesta. La meningitis es una enfermedad en general poco conocida que nos ha acompañado desde siempre. Aunque afecta principalmente a niños y adolescentes, puede afectar a cualquier persona, a cualquier edad. Afortunadamente, la inclusión sucesiva en los últimos 40 años de vacunas contra los principales tipos ha ido reduciendo su incidencia, pero aún está lejos de desaparecer, y su tasa de incidencia no es en absoluto la de una enfermedad rara. La meningitis bacteriana y su variante, la sepsis, son enfermedades terribles que pueden provocar el fallecimiento fulminante del paciente en un 10 por ciento de los casos y secuelas graves (ceguera, sordera, amputaciones, etc.) en otro 20 por ciento. La pérdida de un hijo (como fue el caso de mi hija Candela en 2006) o la supervivencia con secuelas graves toda la vida son las consecuencias más graves a las que los afectados hemos debido enfrentarnos.

P. ¿Se toman todas las medidas necesarias?

R. Hay principalmente tres agentes bacterianos que pueden provocar la enfermedad, el HiB, el meningococo con todas sus variantes (A, B, C, W, Y) y el neumococo. Actualmente existen vacunas autorizadas, seguras y eficaces contra la práctica totalidad de estos agentes. Por su distinta prevalencia, en función de la zona geográfica del planeta, aplica más la prevención contra unos tipos u otros.

En España tenemos vacuna incluida en calendario contra el HiB, meningococo C y neumococo. La vacuna contra el meningococo tipo B (causante de la mayoría de casos actuales en España), la más reciente autorizada por la EMA en 2013, está ya a la venta en farmacias aunque con problemas de suministro por desabastecimiento del fabricante, GSK, debido a la demanda de la vacuna en toda Europa. Esta vacuna está ya en calendario en Reino Unido, Irlanda y regiones de Alemania e Italia. Nosotros demandamos que en cuanto sea posible, se incluya también en nuestro calendario como la mejor forma de prevención contra la enfermedad.También pedimos que se incluya en el calendario para adolescentes la vacuna tetravalente contra los tipos ACWY en lugar de sólo la C, para que estén protegidos y puedan viajar tranquilamente por Europa ante la amenaza creciente registrada de estos 2 últimos tipos (W e Y).

Cuando la vacunación no es posible, la única forma de prevención de las peores consecuencias de la enfermedad es el reconocimiento precoz de los síntomas de la enfermedad para llegar cuanto antes al hospital e iniciar el tratamiento antibiótico. El cuadro de síntomas sugestivo de una meningitis o sepsis incluye síntomas inespecíficos, compartidos con otras enfermedades benignas. Esto es lo que lo hace especialmente difícil para los padres e incluso los profesionales. El síntoma de las petequias o erupción de puntos rojos/morados en algún punto de la piel que no se quitan presionando con un vaso es el síntoma más específico y grave que debería llevar de urgencia al hospital.

P. ¿Cuándo surgió vuestra asociación?

R. Nuestra Asociación nace en marzo de 2016 pero nos consideramos herederos del legado de la extinta Fundación Irene Megías contra la Meningitis (2006-2016) que fue pionera en la lucha contra la meningitis en España y de la cual todo nuestro equipo formaba parte.

Tras 10 años de grandes avances contra la meningitis, los socios fundadores consideramos que aún quedaba camino por recorrer en nuestro objetivo que no es otro que la completa erradicación de la enfermedad.

Estamos integrados en CoMO, la confederación internacional de asociaciones de pacientes de meningitis, de la que somos coordinadores para Europa y Africa y acabamos de sumarnos a la Alianza General de Pacientes para compartir nuestra experiencia y proyectos con otras asociaciones.

P. ¿Cuáles son sus objetivos?

R. Nuestro objetivo es triple, por un lado visibilizar la enfermedad y sus consecuencias y sensibilizar a la opinión pública sobre la importancia de la detección precoz y la vacunación como las mejores formas de prevención. Para ello celebramos todos los años el 24 de abril el Dia Mundial de la Meningitis Por otro lado nuestro objetivo es potenciar la formación de los profesionales y apoyar la investigación científica sobre la enfermedad. Y por supuesto, apoyar y asesorar a los pacientes y familiares de afectados.

¿Con qué barreras os encontráis para luchar contra esta enfermedad como os gustaría?

Hay un gran desconocimiento en la sociedad sobre la meningitis y sus consecuencias. Nuestro mensaje de prevención a veces tiene dificultades para llegar a nuestro público objetivo, padres, docentes, etc. ya que a nadie le gusta escuchar que su hijo pueden morir en 24h, pero en general, tenemos una buena acogida porque en general si existe la percepción de que nuestra información es útil.

En cuanto a la estadística, a veces se usa en contra de la adopción de determinadas medidas preventivas como las vacunas. Frente a este argumento cuantitativo, el coste-beneficio, etc. nosotros oponemos el argumento cualitativo, ¿Cuánto vale la vida de un hijo? ¿Podemos permitirnos en 2016 que muera un solo niño de una enfermedad vacunable?

P. Muchas organizaciones de pacientes denuncian la falta de equidad en el Sistema Nacional de Salud, los afectados por meningitis también vivís esta realidad, ¿en qué tipo de prestaciones se observa con claridad?

R. En nuestro caso, actualmente estamos viviendo la situación con la vacuna contra meningococo B que está a la venta en farmacias pero de pago a 106,15 € por dosis. La pauta completa para recién nacido que incluye 4 dosis supone 424,60 €, cantidad que hoy en día no está al alcance de todas las familias. Por eso pedimos su inclusión en calendario vacunal en cuanto sea posible. La experiencia de Reino Unido (en calendario desde septiembre 2015) y su reducción de casos que ya se ha empezado a demostrar va a ser fundamental en el éxito de esta demanda.

Por otro lado, asesoramos a nuestros asociados supervivientes en cuanto al reconocimiento de las discapacidades provocadas por la meningitis, muchas veces también de tipo psicológico y no siempre bien reconocidas por la Administración, para que puedan acceder a las prestaciones a las que tienen derecho.

P. Hablamos de puntos débiles, ¿pero qué se está haciendo bien contra esta patología?

R. Somos afortunados de contar con la sensibilidad y el apoyo de la inmensa mayoría de profesionales médicos, en especial los pediatras, el colectivo de enfermería, etc. de los que somos grandes aliados. También los farmacéuticos son un colectivo que ha colaborado estrechamente con nosotros en nuestro mensaje de prevención.

También hay que decir que afortunadamente en España el movimiento antivacunas, aunque preocupante, no tiene aún mucha fuerza y hay una conciencia social general bastante arraigada (quizás todos tenemos presentes y cercanas aún las épocas de escasez) sobre los beneficios de las vacunas como la mejor inversión en salud. Las vacunas , no nos cansaremos de repetirlo, son el mayor avance en la historia de la humanidad, salvan millones de vidas en todo el mundo, y ahorran costes a nuestro sistema sanitario.

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