España, candidata a ser referencia europea en EE.RR.

Sanidad propone unidades clínicas del SAS para trabajar en Europa
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Madrid
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02 sep 2016 - 11:00 h
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Con este proyecto las unidades tendrán que reorientar el abordaje asistencial

Ofrecer a cualquier paciente fuera o dentro de la red europea una posibilidad de tratamiento para enfermedades raras (EE.RR.) similar a la del resto de países comunitarios puede ser una realidad en España. Esto es gracias a que el Ministerio de Sanidad propuso hace unas semanas que cinco unidades clínicas de la sanidad pública andaluza fueran referentes para determinadas enfermedades raras en Europa. El objetivo es trabajar en red con el intercambio de conocimientos y coordinación de la asistencia. Se trata de unidades, la mayoría de ellas centradas en el área de oncología, que ya cuentan con el reconocimiento del Sistema Nacional de Salud (SNS) para tratar a pacientes de cualquier comunidad autónoma en el ámbito de la oncología, oncología pediátrica y enfermedades neuromusculares.

Precisamente, la reinvindicación de unidades especializadas en tumores raros es algo que desde hace tiempo están pidiendo los expertos para fomentar la investigación de estas patologías. Este podría ser un primer paso para abrir la puerta a la alta especialización de estas unidades para fijar criterios comunes a las patologías raras que requieren tratamiento especializado, servir de centros de investigación y conocimiento y garantizar la disponibilidad del tratamiento. Así lo asegura Ana Fernández-Teijeiro, directora de la unidad de gestión clínica intercentros de Oncología Pediátria del Hospital Virgen del Rocío y el Hospital Virgen de la Macarena, que indica que con este proyecto se amplían nuevos horizontes para cualquier paciente de la UE. Un beneficio no sólo para los usuarios, sino también para los profesionales, a los que se les abren nuevas puertas. Así, pueden contar con los conocimientos más recientes para tomar decisiones en tratamientos y protocolos clínicos e incluso un grado de especialización al que no podrían aspirar en su país.

De hecho, en los tumores raros, cuanto mayor es el número de pacientes a tratar más resultados se obtienen y más conclusiones válidas. “Nuestra visión desde hace años en oncología pediátrica no es localista, aspiramos a integrar la información de nuestros pacientes en estudios internacionales que posibiliten traer la mayor información”. En este sentido, para Fernández-Teijeiro el objetivo está casi cumplido.

Abrir fronteras

Actualmente, las unidades propuestas se encuentran en dos hospitales sevillanos. Cuatro de ellas están en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla —enfermedades neuromusculares raras, tumores musculoesqueléticos y otros sarcomas, neuroblastoma y sarcomas en la infancia—y una en el Hospital Virgen Macarena —tumores intraoculares en la infancia—.

Como explica Fernández-Teijeiro, por el hecho de ser unidades de referencia acreditadas por el SNS, estos centros se postulan a ser referencia Europea. La oncóloga explica que además “es una oportunidad de trabajar en red con otros centros que a su vez son referencia a nivel europeo, de manera que se pueden compartir experiencias de forma activa, tener comités de tumores telemáticos para compartir casos difíciles y un control de calidad”. A su juicio esta primera fase es una oportunidad de mejora, ya que “el hecho de estar pendientes de la evaluación periódicas por parte de Europa obligará a ser todavía más rigurosos”.

Con este proyecto las unidades tendrán que reorientar el abordaje asistencial. El nuevo volumen de pacientes supondrá un salto cualitativo, que si se acompaña de más recursos tanto humanos como materiales, podrá dar pie a potenciar las líneas de investigación, formación y docencia.

El apoyo de los hospitales ha sido para la experta fundamental para poder optar a este proyecto, además del esfuerzo multidisciplinar de los distintos profesionales que están involucrados en estas unidades de gestión clínica.

Precisamente, fue entre 1997 y 2000 cuando se diseñó el Plan Estratégico del Servicio Andaluz de Salud y se eligió la gestión clínica como su esencia. 19 años después, este modelo es el que más experiencia acumula y un espejo en el alguna comunidad se ha mirado. Ahora esta experiencia le puede dar la posibilidad a España de ser referencia en Europa.

Proyecto ERN

El proyecto Redes Europeas de Referencia (ERN) se concede a determinados centros que cumplen criterios de excelencia en ciertas áreas específicas y que pueden mejorar la atención a aquellos pacientes con enfermedades poco frecuentes. A través de este trabajo colaborativo, los profesionales sanitarios podrán contar con los conocimientos más recientes para tomar decisiones de cómo adaptar tratamientos y protocolos clínicos e incluso, en algunas ocasiones, la especialización que no podrían tener en su país.

Estas redes, enmarcadas dentro de la Directiva de la Unión Europea (UE) relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza, deben aplicar criterios europeos a las enfermedades raras que requieren un tratamiento especializado, servir de centros de investigación y conocimiento para el tratamiento de pacientes de distintos países de la UE y garantizar la disponibilidad de los recursos necesarios.

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