España continúa buscando un encaje legal que equilibre la I+D y la protección de datos

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Madrid
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08 feb 2019 - 14:15 h
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El creciente proceso de digitalización del sistema está permitiendo la generación de cantidades ingentes de datos clínicos y asistenciales en formato electrónico. Actualmente, esta cantidad de datos, procedente de las historias clínicas electrónicas, los perfiles genómicos, los ensayos clínicos, las recetas electrónicas o los registros de pacientes se duplica cada año. Para 2020, se duplicará cada 73 días.

Para aprovechar al máximo las oportunidades que ofrece esta revolución digital es necesario un marco jurídico y legal adecuado que asegure el equilibrio entre el fomento de la innovación y la protección de la privacidad y la protección de datos. “Pero además es necesario garantizar que los datos sean accesibles e interoperables y dar respuesta a la creciente demanda de profesionales en bioinformática, reforzando para ello estas enseñanzas, en línea con los desafíos identificados recientemente en el Senado en las recomendaciones de su ponencia de estudio sobre genómica”, explicó Amelia Martín, responsable de la Plataforma de Medicamentos Innovadores de Farmaindustria, durante el XVI Foro de Seguridad y Protección de Datos de Salud.

Desafíos

Otros desafíos para lograr la plena digitalización del sector, según Martín, pasan por ser capaces de “capturar el valor de los datos y mejorar la toma de decisiones basadas en datos”, establecer líneas de colaboración con empresas biotecnológicas digitales, reforzar el papel de los comités de ética de los centros sanitarios y crear “espacios de datos europeos” donde prime la interoperabilidad y la reutilización de los datos con fines de investigación.

“La digitalización constituye una oportunidad sin precedentes para potenciar la I+D biomédica a través de una adecuada gestión del big data, pero para aprovechar todo su potencial hemos de ser capaces de superar los obstáculos”. A su juicio, éstos pasan por la falta de datos estandarizados, la ausencia de una historia clínica electrónica interoperable, la necesidad de un sistema de tecnologías de la información adecuado o las carencias en materia de experiencia en análisis de datos.

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