Desde hace semanas, la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) lleva a cabo una actividad frenética para dar visibilidad a la enfermedad, en el contexto de su día mundial, que tiñe de rosa la jornada del 19 de octubre.
En este marco, la federación y las 45 asociaciones de mujeres que están integradas en ella aprovechan esta fecha para hacer público su Manifiesto, en el que se pone de relieve la preocupación de las mujeres con cáncer de mama ante la divulgación de propuestas terapéuticas inviables o sin evidencia científica, entre otras inquietudes y reivindicaciones. Insisten así en la necesidad de contar con registros poblacionales homogéneos, estructurados y actualizados de tumores que permitan saber la realidad de nuevos casos y fallecimientos, la edad de las personas diagnosticadas, los casos de cáncer metastásico o de mujeres en edad fértil diagnosticadas de cáncer. En opinión de la vicepresidenta de Solti , Mª Antonia Gimón, “la cobertura de los registros poblacionales en cáncer apenas llega al 17 por ciento en nuestro país, lo que significa que hay un significativo margen de mejora. Si tuviéramos estos registros dispondríamos de una fotografía precisa de la incidencia de esta enfermedad en nuestra población”. La presentación de este Manifiesto cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) Geicam y Geicam .
En el documento de este año Fecma defiende la necesidad de profundizar en todo lo relacionado con las metástasis oncológicas; atender con especial atención a mujeres en edad fértil diagnosticadas de cáncer de mama y coordinar de la forma más eficaz y eficiente las iniciativas y planes que impulsan y desarrollan las Comunidades Autónomas. La Federación manifiesta, asimismo, su voluntad para seguir impulsando la investigación y la innovación y que sus resultados sean conocidos y, en su caso, aplicados en toda la red asistencial.
En las últimas dos décadas se han dado avances significativos en el abordaje de las enfermedades oncológicas en general y del cáncer de mama en particular. Como mujeres-pacientes “somos testigos directos de esos avances en métodos de diagnóstico más fiables, en terapias menos agresivas y más eficaces, en el acceso a medicamentos innovadores y en la formación de los profesionales que nos atienden”, tal como recoge el Manifiesto. “De hecho, las campañas de detección precoz de determinados cánceres y los avances en investigación e innovación quizá sean los más significativos, desde que en España se elaboró el primer Plan Nacional frente al Cáncer, hace ahora 15 años”, asegura Mª Antonia Gimón.
Los avances en investigación, las aportaciones de la genómica, la medicina individualizada de precisión, los nuevos actores biológicos, informáticos, epidemiológicos, etc. hacen necesaria una mayor colaboración y una mejor coordinación entre las administraciones sanitarias y entre los diferentes hospitales de nuestra red asistencial. Todos estos avances y cambios van requerir nuevos modelos organizativos, así como cambios legislativos y orientar los contenidos de decisiones estratégicas para la próxima década.
La investigación, tal como ha asegurado Álvaro Rodríguez Lescure, vicepresidente de la SEOM, es la piedra angular para avanzar en cáncer: “En cáncer de mama, si hemos conseguido pasar de un 70% a un 90% de pacientes que están vivas a largo plazo en las últimas décadas ha sido por la mejora de los tratamientos, básicamente y eso se ha conseguido gracias a la investigación. El futuro sigue dos líneas fundamentales: en la mayor parte de las pacientes, que son las que están en estadios iniciales, conseguir una menor tasa de recaídas, y por lo tanto más curaciones. Y en el escenario de la no curabilidad, que es el cáncer de mama metastásico, conseguir supervivencias más prolongadas y mejor calidad de vida”.
En este sentido José Ángel García Sáenz, oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y vocal de la Junta Directiva del Grupo Geicam de Investigación en Cáncer de Mama, señala que aún queda mucho camino por recorrer en investigación, que debe ser una responsabilidad social compartida que requiere del esfuerzo e implicación de todos los agentes sociales. “Es importante -subraya-, que la gente tome conciencia de que los avances proceden de la investigación básica y clínica y de que esta precisa de mayores recursos económicos. A diferencia de los países anglosajones, el mecenazgo en España goza de pocos estímulos fiscales, una situación que debería ser abordada por los gobernantes con urgencia”.
Por su parte, Eva Ciruelos, presidenta del grupo de investigación en cáncer de mama Solti , ha incidido asimismo en la importancia de seguir investigando para continuar mejorando los datos actuales. “Desde Solti -ha destacado- trabajamos para seguir ampliando el conocimiento del cáncer de mama y, de esta forma, mejorar las opciones terapéuticas disponibles para los pacientes. Todo ello, mediante el estudio de la biología de la enfermedad, que nos permite cada vez más ofrecer soluciones a medida de cada paciente. De este modo, podemos abordar las diferentes alteraciones del tumor e incluso del paciente en cada momento de la evolución de su enfermedad. Por esta razón, apostamos apostamos por integrar la medicina de precisión en todos nuestros ensayos clínicos”.
En el Día Internacional del Cáncer de Mama, Fecma quiere dejar patente que sin el trabajo y el compromiso de las administraciones sanitarias, de los profesionales y del movimiento asociativo de pacientes no hubiera sido posible mejorar los diagnósticos, los índices de supervivencia, la calidad de vida de los largos supervivientes o la atención en cuidados paliativos y el apoyo psicológico. En este sentido, María Antonia Gimón señala que “desde la perspectiva del movimiento asociativo de pacientes, hay que seguir revisando, actualizando, evaluando y redefiniendo objetivos y contenidos en oncología, pensando más en el futuro que el pasado. Todavía permanecen los efectos adversos en las pacientes de cáncer de mama, con consecuencias negativas fundamentalmente en el ámbito laboral y profesional”.
Otras necesidades a tener en cuenta
Todavía queda un largo camino por recorrer para que el movimiento asociativo de pacientes, del que forma parte la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), sea reconocido como un agente social, para que participe en un futuro Pacto de Estado por la Sanidad y para que se valore lo positivo que ese movimiento asociativo de pacientes pudiera aportar en el diseño, seguimiento y evaluación de las estrategias en salud. El Manifiesto de 2018 recoge otras reivindicaciones como el compromiso con un sistema de salud de gestión pública que ofrezca una atención integral, personalizada, multidisciplinar y de calidad y de acceso universal y gratuito.
En este documento, la Federación insta a todos los agentes implicados a trabajar de manera leal y coordinada para afrontar con rigor los posibles incrementos de los fármacos oncológicos, de la misma forma que es exigible un esfuerzo coordinado de colaboración de todos, incluida la industria, para introducir de forma ágil en toda la red asistencial los avances en innovación y tecnología. “Todos los datos y opiniones nos indican que disponemos de un buen sistema nacional de salud, bien valorado por los pacientes, pero tiene que ser un modelo capaz de absorber y gestionar los cambios sociales (la cronicidad de determinadas patologías oncológicas con largos supervivientes), los avances asistenciales y terapéuticos, las aportaciones de la investigación y la innovación y también las nuevas exigencias sociosanitarias de los pacientes”, añade su vicepresidenta.
Con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad, Lilly ha organizado en colaboración con el Grupo académico de investigación clínica especializado en Cáncer de Mama (Solti ) y la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) una exposición interactiva sobre el Cáncer de Mama metastásico: “Rompiendo barreras”.
