“La participación del paciente es necesaria e imprescindible, mi pregunta es si es real, si hoy por hoy se está haciendo”. Con esta reflexión, Contxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España, centraba el debate de la segunda mesa redonda de la jornada “¿Qué exigen los pacientes al nuevo gobierno? ¿Y a los grupos políticos?”.
Su respuesta fue clara: “Que se nos escuche, que se nos deje participar y se cuente con nosotros de verdad. Que estemos en consejos asesores, escuelas, que se nos forme… queremos participación real, que se atienda nuestra voz y se cuente con nosotros desde el principio de las políticas sanitarias, no cuando hay una política iniciada. Queremos estar en el centro”.
A lo largo de la mesa surgieron muchos términos habituales: profesionalización, pacto de estado, reparto de recursos con equidad, acceso a medicamentos, leyes que se cumplan, cohesión y calidad, derechos y deberes, etc. Palabras que rodearon la principal demanda, un cambio de estructuras hacia un modelo más participativo.
Desde Cesida, su presidente, Juan Ramón Barrios, reclamó una visión global que contemple la dimensión social del paciente y pidió un pacto de Estado contra el VIH, su estigma y discriminación, “cansado” de que la política en esta patología cambie según la tendencia del gobernante.
Por su parte, Abelardo Sánchez, responsable de Relaciones Institucionales de Fneth, admitió que el primer paso es la propia organización de los pacientes y, a partir de ahí, exigir participación. El acceso a la historia clínica desde cualquier comunidad autónoma o la participación en ensayos clínicos fueron algunas de sus solicitudes.
Desde Acción Psoriasis, su presidenta, Montserrat Ginés, incidió en que muchas de estas preocupaciones son comunes a todos los enfermos crónicos. Una de sus inquietudes básicas también tiene que ver con la equidad, en particular, con los problemas de acceso a los tratamientos biológicos.
Equidad que también reclamó Rosario Martín desde Aecos para las afectadas por osteoporosis, que denunció que en algunas comunidades no se recetan sysadoas por su precio.
Antonio Torralba, presidente de Conartritis, partió de la idea de cambiar la palabra “paciente” por “persona”, de modificar el lenguaje y empezar a ver la asignación de recursos a la sanidad como una inversión, en lugar de un gasto. Además, planteó la necesidad de proteger la libertad de prescripción de los profesionales y reforzar la formación de los pacientes, así como su participación en los ensayos clínicos.
En la misma línea, Emilio Marmaneu, presidente de la Fundación Alzhéimer Salomé Moliner, hizo hincapié en que la falta de equidad también existe dentro de una misma comunidad autónoma, entre el entorno rural y urbano, incluso entre los barrios periféricos de las ciudades y el centro. Dentro de su patología, la aspiración máxima es también un plan estatal. La consigna es “trabajar entre todos e ir a una”.
Desde el público, el vicesecretario general de CESM, Gabriel del Pozo, expuso a las asociaciones que los médicos comparten su misma visión. “No hay conciencia de asociacionismo, pero hay que transmitir a los políticos que los usuarios y profesionales tenemos que ver cómo se priorizan esos recursos que generamos entre todos y que tenemos que controlar”, subrayó. “Los de aquí y los de allí (en alusión al ámbito político), tenemos que construir el sistema sanitario y mejorar”, sentenció.
