“Conoce tu eszado”. Este es el lema en torno al cual se ha organizado este año el Día Mundial de la Lucha contra el Sida, y tras el cual subyace la realidad que presenta esta enfermedad en España. A pesar de lo que se ha avanzado, sigue siendo un problema de salud pública que necesita más atención, concienciación y recursos, según los expertos reunidos por Fundamed en el debate VIH, +Concienciación y +prevención -estigma, organizado por Wecare-u, con el apoyo de Zinet Media Group y el patrocinio de ViiV Healthcare. La reunión se produjo días después de que el Gobierno presentara el Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato Asociada al VIH, uno de los objetivos del Plan Estratégico del VIH, prorrogado hasta 2020 y que reconoce el estancamiento en nuevos diagnósticos, así como la necesidad de no relajarse. Los expertos saben que es preciso hacer más cosas, o hacerlas de forma distinta. En el foco de sus propuestas está el 18 por ciento de personas infectadas que desconocen su estado serológico.
“Si hay un 18 por ciento de infectados que no saben que lo están es que no se está haciendo lo suficiente, o lo que se está haciendo es manifiestamente mejorable”, indicó José María Gatell, infectólogo y catedrático de Medicina de la Universidad de Barcelona. Otros de los datos expuestos en este debate hablan por si solos. “En España, el último dato de mortalidad es de 2015 y arroja un balance de 500 personas. A muchas de esas personas se les diagnosticó de forma tardía y no se les pudo rescatar con los tratamientos”, señaló Ramón Espacio, presidente de Cesida.
El cambio de paradigma preciso para que afloren estos casos parte de varias premisas. La primera, reiterada por varios expertos, entre ellos Pedro Medina, director asistencial médico de la Gerencia de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud, es ésta: “Debemos dejar de hablar de grupos de riesgo y hablar de actividades de riesgo. Cualquier persona puede estar infectada”. La segunda, muy relacionada con la primera, tiene más que ver con el momento que vivimos. Ante una nueva realidad, marcada entre otras tendencias por las redes sociales o el uso de drogas asociado a práctica sexuales, la prevención clásica, el preservativo, no es suficiente en ciertos contextos.
Estos contextos llevan a plantear la siguiente duda: el porqué de los diagnósticos tardíos. Gatell apunta dos razones: de una parte, aquellos que desconocen que están infectados con el virus y que nunca se han hecho un test; de otra, aquellos que lo saben tras hacerse el test, pero que deciden no consultar al sistema sanitario hasta que no presenta una complicación. “Estas dos tipologías necesitan un abordaje diferente para solventarlas”, según este experto.
Buscando el marco adecuado
La fotografía se complica si tenemos en cuenta, además, que casi el 40 por ciento de los nuevos diagnósticos se produce en población no originaria de España. Como consecuencia, tal y como explicó Juan Carlos López Bernaldo de Quirós, infectólogo de la Unidad de VIH del Hospital Universitario Gregorio Marañón, España cuenta con centros de excelencia en el diagnóstico del VIH, “pero son centros a los que acude determinada población”. No son el marco más adecuado para que aflore ese 18 por ciento de población que desconoce que está infectada.
Hay que buscar nuevas formas y repensar las estrategias. Y si bien España es fuente de ejemplos excelentes —el checkpoint de Barcelona o el centro de salud Sandoval, en Madrid—, siguen sin ser suficientes. La primera propuesta que arrojan desde Cesida es farmacológica. La profilaxis preexposición (PrEP, por sus siglas en inglés) ha sido una estrategia en otros países que ha demostrado tener éxito a la hora de disminuir el número de diagnósticos. “Creemos que para ciertas personas, ésta sería una medida que, si la implementáramos en España, tendría un impacto importante”, aseguró Ramón Espacio.
Con él coincidió López Bernaldo de Quirós. En su opinión, hay que actuar sobre dos grupos de personas y en uno de ellos, el de las personas no infectadas pero con alto riesgo, “la profilaxis preexposición funciona”. El otro grupo lo conforman las personas infectadas y no diagnosticadas, que según las estimaciones representan alrededor del 70 por ciento de las nuevas infecciones. Para ellas, dice este infectólogo, lo ideal sería profundizar en las campañas de cribado.
Entramos en otra de las grandes propuestas de los expertos: potenciar la Atención Primaria como lugar estratégico para detectar las infecciones ocultas, a través de la educación del personal sanitario; potenciando el valor de Enfermería en labores de prevención o impulsando los cribados entre la población. “La prueba es coste-efectiva; el cribado es económicamente adecuado. Nosotros, a través del médico, de la enfermera, de la educación para la salud, a través de los mediadores o de los trabajadores sociales, estamos en una posición muy adecuada para incrementar la tasa oculta de la infección por VIH”, aseguró el director asistencial médico de la Gerencia de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud.
Además de los profesionales sanitarios, el abordaje del sida ha conseguido conformar una red que engloba a las farmacias, a los colegios oficiales, a organizaciones no gubernamentales, a asociaciones de pacientes y a los pacientes a los que representan, aunque existe consenso a la hora de señalar que el potencial de estos últimos aún no está del todo aprovechado. Las escuelas de salud llevan tiempo intentando subsanar esta laguna. La Escuela Madrileña de Salud, por ejemplo, ha puesto en marcha grupos focales que tienen a los pacientes como protagonistas. En base a sus necesidades es posible plantear, según apuntó Pedro Soriano, técnico en la Subdirección General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid, qué se puede hacer para aumentar la prevención y la concienciación. Más allá de sus vivencias, desde el programa Paciente Experto los pacientes son capaces de concienciar a otras personas.
Enfrentar el estigma
Esto último parece clave a la hora de enfrentar el estigma que aún está asociado al sida. Solo un 10 por ciento de las personas infectadas lo dicen y una de cada 3 mujeres ha sufrido discriminación en contextos sanitarios con respecto a su salud sexual y reproductiva. A ello se suma el cuadro de exclusiones del mercado laboral, cuya actualización es uno de los grandes objetivos del Pacto Social anunciado por la ministra de Sanidad y el ministro del Interior.
Desde la Escuela Madrileña de Salud se asume que la normalización sigue siendo una asignatura pendiente. Y esta actitud supone un freno para utilizar el potencial que arrojan las nuevas tecnologías, que también pueden resultar claves para llegar a ese 18 por ciento de personas que constituyen el abordaje del sida. “Las campañas de visibilización están muy bien, pero la sociedad va a otro ritmo y las redes nos pueden ayudar. Los profesionales debemos adquirir nuevas competencias asociadas a su uso”, apuntó Soriano. No es el único debe que afrontan los profesionales, que también se enfrentan al reto de mejorar sus habilidades de comunicación. A juicio de Gatell, habría que hacer un esfuerzo de homogeneización en la manera de transmitir la información. “Este esfuerzo de buscar el mínimo común denominador a transmitir es un esfuerzo de educación que sería muy bienvenido”, aclaró el catedrático de Medicina de la Universidad de Barcelona.
Algunos pasos ya se están dando en este sentido y de nuevo aparece el ejemplo de la Comunidad de Madrid, que en 2016 editó una guía que establece pautas y criterios para dar a los pacientes una información homogénea, tanto antes de realizarse la prueba, como después, a la hora de afrontar los resultados. Pedro Medina se apoya en este ejemplo para compartir que, en efecto, las cosas se pueden hacer mejor, pero que tampoco conviene no olvidar todo lo que tenemos: una red que ofrece sanidad universal; dispositivos sanitarios que ofrecen la prueba; profesionales excelentemente formados en Primaria y Especializada; unidades de VIH en los hospitales; un potente sistema de información; una cartera de servicios estandarizada desde el punto de vista de la prevención y, sobre todo, la convicción de que sólo a través de la colaboración de todos los agentes se puede seguir mejorando.
La primaria se encuentra en una posición adecuada para aumentar la detección en la tasa oculta de infectados
La PrEP ha sido una estrategia que ha demostrado tener éxito en otros países a la hora de reducir los diagnósticos
Existe consenso a la hora de señalar que el potencial de los pacientes no está todavía del todo aprovechado
Desde la Escuela Madrileña de Salud se asume que la normalización sigue siendo una asignatura pendient
“Si hay un 18% de infectados que no saben que lo están es que, o bien no se está haciendo lo suficiente hasta la fecha, o lo que se está haciendo ahora es manifiestamente mejorable”
José María Gatell
Infectólogo y catedrático de Medicina de la Universidad de Barcelona
“Tenemos centros de excelencia en el diagnóstico de VIH, pero a ellos acude determinada población. No van a aflorar el 18% de la población que está infectada y no lo sabe”
Juan Carlos López Bernaldo de Quirós
Infectólogo. Unidad de VIH. Hospital Gregorio Marañón
“Nos encontramos en una situación de estabilidad, pero necesitamos hacer más cosas, o necesitamos hacer las cosas de manera diferente a como las estamos haciendo en la actualidad”
Pedro Medina
Director asistencial médico. Gerencia de Atención Primaria del Servicio Madrileño de Salud
“Hay demasiada ‘infoxicación’. Los profesionales tenemos que ser el sello de calidad para los pacientes, pero tenemos que mejorar nuestras habilidades de comunicación”
Pedro Soriano
Técnico en la Subdirección General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la CAM. Escuela Madrileña de Salud
“Estamos inmersos en una nueva realidad. Sabemos cómo hay que prevenir, pero en este momento la prevención clásica, el preservativo, en ciertos contextos ya no es suficiente”
Ramón Espacio
Presidente de la Coordinadora estatal de VIH y sida (Cesida)
