Desarrollar un registro nacional de pacientes con mieloma múltiple es un área primordial para los hematólogos. Esta es una de las conclusiones que se recoge del estudio ‘Situación actual y retos del mieloma múltiple en España’, elaborado por EY con la colaboración de Takeda.
Asimismo, promover la normalización del uso de ciertas pruebas diagnósticas como el proteinograma en atención primaria también es clave. Precisamente, durante la presentación de este trabajo, el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, insistió en la necesidad de reforzar el rol de los médicos de primaria. Ruiz Escudero hizo hincapié en la detección precoz y el importante papel que juega el primer nivel asistencial en este sentido. Tomando como referencia una de las ideas actualmente muy repetida en la comunidad científica, el responsable sanitario ha concluido destacando que “la curación del MM está cada vez más cerca”.
Para ello, “la investigación y la innovación tecnológica son elementos estratégicos”. De hecho, actualmente en la Comunidad de Madrid están en marcha 31 ensayos clínicos sobre MM. “España es líder en esta patología”, apuntó el consejero.
Sin embargo, la falta de un protocolo estandarizado para diagnosticar la enfermedad puede dar lugar a un aumento en el tiempo medio de diagnóstico del MM, siendo perjudicial para el pronóstico del paciente. Además, el informe destaca que, precisamente, no todos los centros de salud tienen estandarizadas las pruebas de proteinograma.
En este ejercicio de potenciar la colaboración entre niveles asistenciales está la comunidad científica. Las barreras actuales de comunicación entre primaria y especializada dificultan una óptima coordinación entre los médicos durante la fase de diagnóstico. “Esta situación afecta de manera negativa al paciente con MM debido a que los síntomas tratados por separado pueden retrasar el tiempo medio de diagnóstico”, señalan los autores.
Las autoridades han estado promoviendo la implementación de la historia clínica electrónica. Aunque actualmente se encuentra implementada en gran parte del territorio, cubriendo cerca del 75 por ciento, todavía hay margen de mejora en cuanto a interoperabilidad.
Asimismo, hematólogos y pacientes señalan la importancia de introducir otras acciones en la fase de tratamiento. Por un lado, garantizar el acceso a la combinaciones de tratamientos disponibles y su participación en ensayos clínicos. En ocasiones, comentan los expertos, que existe disparidad entre hospitales en cuanto a la disponibilidad de terapias, y además, únicamente los hospitales que forman parte del GEM (Grupo Español de Mieloma) participan en EE.CC. relacionados con MM.
Por otro lado, también apuestan por crear una guía de práctica clínica para la unificación del tratamiento. Algunos hospitales ya han desarrollado sus protocolos, sin bien, una guía común facilitaría la estandarización del proceso del tratamiento.
Con todo, estos expertos también insisten en promover el uso de análisis citogenéticos durante el tratamiento, algo común durante el diagnóstico pero no tan extendido en la fase asistencial. Los expertos también abogan por potencial el rol de enfermería, y mejorar la oferta de servicios complementarios como psicooncólogos o nutricionistas.
Fomentar la formación de los pacientes, así como facilitar acciones encaminadas a la normalización de la vida son asuntos también claves.
