“Queda muchísimo por mejorar en diagnóstico y acceso a terapias y centros”

CRISTINA FUSTER Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
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Madrid
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21 abr 2017 - 13:00 h
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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ha dado continuidad al trabajo iniciado por la anterior asociación española en 1983. Actualmente agrupa a 23 asociaciones con más de 8.000 socios.

Pregunta. ¿Cómo ha cambiado la situación de los pacientes desde los inicios de la asociación?

Respuesta. El cambio de Asociación Española de Enfermedades Musculares a Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, vino dado por la transferencia de las competencias de Sanidad y Servicios Sociales del Gobierno Central a las CC. AA. Aunque nuestro objetivo final es siempre mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familias, nuestros socios han cambiado y no son solo los propios pacientes, sino también las Asociaciones provinciales, autonómicas o nacionales Enfermedades Neuromusculares en España.

P. ¿En qué aspectos se ha mejorado?

R. Los pacientes están mejor atendidos ya que al tener asociaciones en prácticamente todo el territorio Español, hay más proximidad a los afectados y sus familias, puedes conocer mucho mejor su situación y necesidades y se puede hacer una intervención mucho más cercana. La Federación ASEM sigue realizando proyectos directos a los socios como el proyecto Vida Autónoma, Vida independiente o las Colonias ASEM para niños y jóvenes, son proyectos que posiblemente sería inviable realizarlos en cada una de las Comunidades Autónomas por la complejidad en la ejecución de los mismos y su alto coste para asociaciones pequeñas.

P. ¿Se ha retrocedido en algo?

R. Por nuestra parte, al contrario, estamos en pleno crecimiento, pero sí en la igualdad de acceso a servicios sanitarios y sociales en la Administración Pública . Existe una cartera básica de servicios que ha de cubrirse por parte de la Administración en todas las provincias, pero luego cada comunidad tiene potestad para ofertar unos u otros servicios, y eso significa que un paciente puede tener o no acceso a los tratamientos dependiendo de donde reside. La rehabilitación es el único tratamiento paliativo a día de hoy para nuestros pacientes. Al tratarse de crónicos, no se ofrece por el sistema sanitario público de forma continuada, pero sí hay una comunidad, Cataluña, que lo está aplicando de forma continua.

Otro ejemplo sería la posibilidad de acceder a los Centros de Referencia Estatal para Enfermedades Neuromusculares. Es muy complicado dependiendo de la comunidad de residencia conseguir que un especialista te derive a ellos, ya que el Fondo de Cohesión, con cuya cuantía se cubrían desde el sistema central estos desplazamientos de los pacientes y las facturas de los hospitales, no tiene dotación suficiente en los presupuestos generales, por lo que las Comunidades Autónomas son las que tienen que abonarlo.

P. ¿Cuáles son las necesidades especiales de este colectivo?

R. Las enfermedades neuromusculares son en su mayoría degenerativas y multisistémicas, generan gran discapacidad física, con alta dependencia en muchos casos, con graves problemas de salud y muy variados. Pueden aparecer desde la infancia hasta la edad adulta, por lo que muchos viven con ellas toda su vida. En estas patologías apenas se investiga por ser de baja prevalencia y prácticamente ninguna tiene tratamientos médicos, únicamente paliativos como la rehabilitación, para intentar retrasar lo más posible todos los problemas derivados de la propia enfermedad.

Las necesidades son múltiples: falta de tratamientos médicos, problemas laborales, educativos, de ocio y propiamente personales, ya que la aceptación por parte del individuo y de su entorno es muy complicada.

P. ¿Están todas satisfechas?

R. No, ni mucho menos, se ha avanzado algo en el mundo de la discapacidad en general, pero todavía tenemos muchas barreras y prejuicios sociales, que les impiden llevar una vida lo más integrada posible y siempre han de esforzarse más que cualquier otra persona para demostrar su valía.

Todos tenemos diferentes capacidades para desarrollar cada actividad de la vida diaria, y deberíamos fijarnos y potenciar las que sí podemos y mejor sabemos desarrollar, en lugar de las que nos resultan imposibles.

En Sanidad, queda muchísimo por avanzar para mejorar el diagnóstico, el acceso a terapias paliativas y a centros especializados, por investigar y conseguir tratamientos que curen las enfermedades neuromusculares, o por lo menos, frenen su avance y minimicen sus efectos.

P. ¿En qué aspectos se debería avanzar?

R. En todos, pero primeramente en nuestra aceptación de la diversidad, si fuese así, todo cambiaría de forma radical. Si las personas estuvieran acostumbradas a vivir con discapacidad de forma normalizada, no habría que concienciar por ejemplo a los arquitectos de que construyan edificios accesibles, ni a la población en general de que se ha de tratar a una persona con una enfermedad neuromuscular como a cualquier otra, con respeto y tolerancia.

P. ¿Qué actividades se realizan desde la federación para atender estas necesidades?

R. Como ya mencionamos anteriormente, realizamos varios tipos de programas orientados a los propios afectados y sus familias, y a nuestros socios que son las Entidades miembro de la Federación ASEM.

Dentro de los programas para los afectados, uno de nuestros proyectos con más años de antigüedad son las Colonias ASEM para niños y jóvenes de toda España. Un proyecto en el que no solo los niños pueden disfrutar de una semana de campamentos como cualquier otro de su edad, sino que las familias tienen un tiempo de descanso en el cuidado de sus hijos que tantas horas de atención necesitan de día y noche. Además, ofrecemos la posibilidad que cada niño con enfermedad neuromuscular pueda acudir acompañado por otro si ninguna discapacidad y crear un entorno normalizado e integrador .

Entre los programas orientados a las asociaciones, trabajamos para conseguir una mejor formación de los profesionales y las Juntas Directivas en todos los ámbitos, desde las nuevas tecnologías, hasta la atención psicosocial a los afectos y sus familias. Pero también les ayudamos en gestionar sus propias entidades, en la realización de proyectos, en la respuesta a consultas y también somos nexo de unión entre pacientes de toda España.

Ofrecemos información y orientación por medio de nuestro proyecto SAIF, además de disponer de una amplia biblioteca de documentación médica para pacientes y profesionales del ámbito de las enfermedades neuromusculares.

Realizamos congresos nacionales para pacientes y profesionales multidisciplinares, en los que el punto en común son las enfermedades neuromusculares, haciendo partícipesa todos los agentes del sector en beneficio de nuestros pacientes.

P. ¿Qué proyectos de futuro tenéis?

R. Nuestro objetivo es dar la mejor cobertura a nuestras entidades miembro, por lo que los proyectos los van marcando sus propias necesidades, desde las más simples a las más complejas que desde la federación intentamos cubrir y solventar o apoyándonos en colaboraciones con sociedades o empresas relacionadas con el sector.

P. ¿Qué lugar deben ocupar los pacientes en el SNS?

R. Escuchamos hablar del paciente activo, de su empoderamiento, y es cierto que la información ayuda a mejorar la convivencia con la enfermedad, pero no solo es importante saber manejarla, sino también poder tomar decisiones que mejoren el sistema. Colaboramos en diferentes áreas con el Sistema Nacional de Salud. Actualmente colaboramos en la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras, pero hemos colaborado también en otros temas de interés relevante como la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras o Cursos de formación para Valoradores de Discapacidad, trasladando nuestro conocimiento ya que son los propios pacientes quien mejor conocen la enfermedad, saben cuáles son sus necesidades y más información pueden aportar.

Estamos encantados de poder participar, pero falta mucho todavía para que la figura del paciente sea especialmente relevante en la toma de decisiones políticas, como la aplicación de políticas sociales y sanitarias, aunque desde los diferentes núcleos del tejido asociativo que representa a los pacientes trabajamos para que sea así.

P. ¿Queda mucho para ello?

R. Las administraciones van cambiando hacia esto, en el que el paciente o las entidades que los representan sean referentes para la elaboración de políticas no solo sanitarias, pero todavía no estamos acostumbrados a que se cuente con su experiencia. Por otra parte nos encontramos con 17 gobiernos, uno por cada comunidad que muchas veces ponen en marcha leyes que chocan. Ha de cambiar si queremos leyes eficaces que atiendan realmente las necesidades de las personas.

P. ¿Queda mucho para que este deseo sea una realidad?

R. Creemos que las administraciones van cambiando hacia este sentido, en el que el paciente o las entidades que los representan, sean referentes para la elaboración de políticas no solo sanitarias, sino todas las referentes a su integración en la sociedad, pero todavía no estamos acostumbrados a que se cuente con su experiencia. Por otra parte, nos encontramos no solo con un gobierno central, sino con 17 más, uno por cada Comunidad Autónoma que muchas veces entre ellos ponen en marcha leyes que chocan unas con otras haciendo cada vez más difícil solucionar cuestiones sumamente sencillas, y esto ha de cambiar si queremos tener leyes eficaces que atiendan realmente las necesidades de las personas para poder tener una vida digna y en sociedad.

P. ¿Por qué es importante que se conozcan estas enfermedades?

R. Saber qué es una enfermedad neuromuscular y qué supone vivir con ella, es un trabajo de todos, no solo del propio paciente. Desgraciadamente la genética es muy caprichosa, el día de mañana podemos ser nosotros o alguien de nuestro entorno quien sea diagnosticado con una de las más de 150 patologías neuromusculares descritas actualmente.

Gracias a que los medios de comunicación también ponen voz a nuestro trabajo y nuestras reivindicaciones, estamos cada día un poco más cerca de que la sociedad cambie y nuestros afectados tengan una integración real, y las enfermedades neuromusculares dejen de ser las grandes desconocidas.

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