Sumar visiones en ELA para abordar el cuidado del afectado desde la excelencia

La Fundación Luzón reúne en Madrid a la comunidad de esta patología para analizar avances y retos
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Madrid
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14 sep 2018 - 14:02 h
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Pacientes, cuidadores, investigadores, especialistas... todos los agentes que constituyen la comunidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, solo por detrás del alzhéimer y el párkinson, se han dado cita esta semana en Madrid en el primer Congreso Internacional CinCELA.

Un espacio de diálogo y reflexión promovido por la Fundación Luzón para intercambiar experiencias y estrechar lazos que permitan mejorar la asistencia que reciben los afectados por esta patología cuyo origen se desconoce.

Cada año se diagnostican en nuestro país un millar de casos de ELA, y su prevalencia se sitúa alrededor de las 4.000 personas. En el momento del diagnóstico, la esperanza de vida de los afectados ronda los tres años, y el tiempo medio desde que aparecen los primeros síntomas hasta que se recibe el diagnóstico definitivo se sitúa alrededor del año y medio.

Son pequeñas pinceladas que permiten situar el impacto de una enfermedad sobre la que aún queda mucho por hacer. De ahí la importancia de este tipo de iniciativas que, en palabras de la vicepresidenta de la fundación y esposa del empresario Francisco Luzón, María José Arregui, promueve sumar visiones para abordar el cuidado de los afectados desde la excelencia.

La directora general de la fundación, Ana Isabel López-Casero, insiste en que aunque a día de hoy esta patología no tiene cura, “sí tiene tratamiento, tratamiento asistencial y social que incide directamente en la calidad y el tiempo de vida”. En este sentido, uno de los aspectos fundamentales es que los pacientes puedan ser tratados en unidades específicas de ELA, integradas por equipos multidisciplinares. Según los datos de la fundación, existen poco más de una treintena de dispositivos asistenciales en esta línea, con estructuras y líneas de trabajo sumamente heterogéneas y, además, no todas las comunidades autónomas cuentan con ello.

Castilla y León, Castilla-La Mancha, Extremadura y Canarias, que representan aproximadamente el 50 por ciento de la población, carecen de unidades especializadas.

En el plano científico, el desafío es ingente. Alberto García Redondo, director del Laboratorio de Investigación en ELA del Hospital Doce de Octubre y Rosario Osta, investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón, y la vicepresidenta de la Fundación Luzón, remarcan la necesidad de sumar esfuerzos, a nivel internacional, para conseguir biomarcadores que permitan adelantar el diagnóstico y poner en marcha la cadena de cuidados que precisan estos enfermos, además de monitorizar la progresión de la enfermedad. En paralelo a este tipo de trabajos, avanzan otras líneas de investigación en marcha, con la confianza de que aparezcan nuevas pistas que permitan, algún día, arrojar luz sobre el mecanismo que la provoca.

Desde la perspectiva de los afectados, Alejandro Bayo insiste en la necesidad de que la sociedad conozca la ELA no solo como enfermedad neurológica, sino en toda su extensión. “Es básico que la sociedad conozca nuestras necesidades para ponerlas en orden y proporcionar la cobertura necesaria”, destacó.

Al mismo tiempo que reclamó acceso a los mejores cuidados con independencia del lugar de residencia, Bayo también denunció que la cobertura que proporciona la Ley de Dependencia, que “no está hecha para un paciente con ELA”, resulta totalmente insuficiente.

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