SumEMos para normalizar la vida con esclerosis múltiple

Pacientes, profesionales y cuidadores en el nuevo paradigma de la EM

La Comunidad EM define los retos para mejorar el abordaje integral de la EM y su visión de futuro
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Madrid
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15 mar 2019 - 14:12 h
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La esclerosis múltiple (EM) es también conocida como ‘la enfermedad de las mil caras’ por las diversas maneras en que puede llegar a manifestarse en cada paciente; pero a la hora de abordarla también es necesario tener en cuenta a todos los agentes implicados.

Por ello, Merck fundó en 2018 la plataforma SumEMos, que reúne a la Comunidad EM para integrar todas las voces implicadas en la misma y ofrecerles la oportunidad de definir juntos el abordaje futuro de esta enfermedad. El resultado de esta unión es el informe SumEMos. Análisis y propuestas para contribuir a normalizar la vida con EM que recoge las perspectivas de todos ellos.

Aumentar la información de los pacientes ha propiciado un cambio de medicina paternalista a consensuada

Cambio de rol del paciente

En las últimas décadas, el abordaje de la enfermedad ha cambiado radicalmente, incrementando también la participación de los pacientes.

La doctora Ester Moral, jefa del Servicio de Neurología en el Hospital de Sant Joan Despí Moisés Broggi, en Barcelona, explica que “hemos pasado de una medicina paternalista a una consensuada con el paciente gracias a que cada vez están mejor informados, algo que no es fácil porque estamos en un mundo en el que hay mucha información tóxica y hay que cribar lo importante”. Aquí también cobran gran relevancia las asociaciones de pacientes, como apunta Lorena López, paciente y responsable de la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (EM León), precisando que se convierten en muchas ocasiones “en ese filtro a la hora de acceder a la información de calidad”. Este avance también promueve que mejore la comunicación, ya que según López, “siempre es más fácil para el neurólogo encontrarse con un paciente informado”. La doctora Moral se muestra de acuerdo, ya que, en su experiencia, “el paciente informado se implica más, reacciona mejor ante las eventualidades y eso para el neurólogo es un lujo”. Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck, comparte que “el rol de paciente ha cambiado en estos años, pasando a estar más implicado; desde Merck venimos trabajando activamente en ello a todos los niveles”.

El abordaje multidisciplinar de la enfermedad cobra gran importancia, aunque faltan unidades de este tipo

Dentro de la consulta, cada vez cobra más importancia también el abordaje de la enfermedad de una manera multidisciplinar. Sobre este aspecto, la doctora Moral indica que en la actualidad “existen unidades de este tipo, aunque no en la cantidad que nos gustaría”. Por ello, cree que se puede avanzar más, y que “habría que incorporar más profesionales, como los especializados en Neuropsicología”. Para conseguirlo, señala la necesidad de colaborar con las asociaciones de pacientes para “ver qué profesionales necesitamos y todavía no tenemos”. Siguiendo este hilo, Julio Zarco, director del Área de Personalización y RSC del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y presidente de la Fundación Humans, señala que al cronificarse esta enfermedad, se torna en más necesario que nunca desarrollar unidades multidisciplinares “que aseguren el plano económico, porque en la gestión hay que incluir unidades de investigación, atención primaria, farmacéuticos, trabajo social, fisioterapeutas, logopedia... todo ello en un marco jurídico normativo de unidades de gestión clínica en el que se puedan incluir todas estas especialidades”. Por ello, Zarco destaca el valor de la plataforma SumEMos y la Comunidad EM, “en la que importa la calidad de vida de las personas y poner a los pacientes en el centro del sistema”. El papel de los cuidadores no profesionales también es fundamental en EM y Jesús Celada, director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, considera que “todavía queda mucho para garantizar los derechos de los cuidadores”.

Desde el plano político, escuchar a los pacientes para elaborar el desarrollo normativo en torno a la EM

A esta opinión se suma Ana Polanco, quien explica que “cuando llega la EM, no afecta solo a la persona sino a todo su entorno, todos se convierten en cuidadores y tiene un gran impacto”. Polanco expresa esta opinión en base a un informe elaborado por Merck en el que se observa que “muchos cuidadores anteponen el cuidado del paciente a su propia salud, desarrollando problemas de estrés, ansiedad, depresión... ahí tenemos que trabajar todos”, motivo por el que explica que “desde Merck estamos llevando a cabo un programa con el objetivo de sensibilizar sobre los cuidados al cuidador”.

Contribución desde la política

Celada alude también a la unión a la hora de crear políticas, incidiendo en “la importancia de escuchar a los pacientes en el desarrollo normativo, elaboración de leyes y planes”. Además, en palabras de Celada, “tenemos que hacer ejercicio de autocritica desde las administraciones; a mí me toca actuar cuando el paciente sale del hospital, eliminar barreras arquitectónicas en el deporte, el ocio, la cultura... pero la parte sanitaria tiene que estar congeniada”.

La investigación es clave para avanzar en el tratamiento y la medicina personalizada cobra relevancia paulatinamente

Respecto a la agenda social, Celada precisa que aunque las discapacidades “son muchas y muy variadas, hay ciertos aspectos comunes a todos, como la sensibilización”. A este respecto alude a que “no sólo hay que sensibilizar a la ciudadanía, sino también a las administraciones”. Diego Clemente, investigador principal del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos-SESCAM, en Toledo también aboga por formar e informar a la sociedad sobre EM, explicando que “esta información y formación es buena desde etapas tempranas”. Por ello, anima a “contar con los científicos, pero también con los pacientes; cuando voy a dar una charla me llevo a un paciente para que vean la realidad, estas experiencias son muy beneficiosas”.

Avance en el abordaje clínico

La investigación ha sido clave para el cambio de paradigma en el abordaje clínico de la EM, ya que han surgido tratamientos más eficaces y con posologías más cómodas que favorecen la adherencia. Ahora, los profesionales ponen el foco en la necesidad de avanzar en medicina personalizada en esclerosis múltiple.

“En oncología está muy avanzada, ojalá lleguemos a este punto en esclerosis múltiple”, declara Ana Polanco, quien además precisa que desde Merck ya trabajan en este sentido, ya que además están “a punto de firmar una cátedra con una universidad pública en medicina personalizada, lo que además es un tema de absoluta actualidad”. Polanco cree que el principal reto en esta materia es trabajar “para que sea asequible y llegue a todos los pacientes, para lo que además se debe contar con la participación de profesionales sanitarios y pacientes”.

La neuróloga Ester Moral destaca la importancia que están adquiriendo los biomarcadores en este aspecto: “a nosotros lo que nos gustaría es poder saber que un tratamiento va a ser beneficioso para un paciente. Esa es la clave de la Medicina Personalizada en esta enfermedad”, explica la doctora.

Diego Clemente agrega que “la medicina personalizada sería clave para planificar recursos en esclerosis múltiple” apostando también por “incidir en la formación en diagnostico precoz, teniendo en cuenta que la estratificación de biomarcadores supondría un gran beneficio para los pacientes”.

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LAS FRASES

Jesús Celada, dir. gral. de Políticas de Discapacidad en el MSCBS

Como retos quedan sensibilizar, mostrar a la sociedad de qué hablamos y seguir eliminando barreras”

Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck

Ahora hay que abordar otros aspectos, no sólo los físicos y cognitivos, sino también los emocionales y sociales”

Ester Moral, jefa S. Neurología. H. de Sant Joan Despí Moisés Broggi

Hemos cambiado la percepción sobre los pacientes, ahora hay que explicar lo que es la EM para desestigmatizarla”

Lorena López, paciente y responsable de la Asociación Leonesa de EM

Lo importante es que los científicos investiguen en base a nuestras necesidades, unir fuerzas entre todos los agentes”

Diego Clemente, investigador del H. Nacional de Parapléjicos-SESCAM

No existe otro camino que no sea la investigación; sin ella, no habría tantos fármacos ni habría cambiado el abordaje”

Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans

La comunidad EM es muy importante, tiene en cuenta el abordaje multidisciplinar y el interés de los pacientes”

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