La participación del paciente es clave para el diseño de la asistencia

El foro ‘Pacientes y Cronicidad’ propicia el debate sobre el peso real de las asociaciones en la planificación
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Sevilla
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15 jun 2018 - 14:57 h
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Los cambios demográficos y el aumento de las patologías crónicas están definiendo el futuro a corto plazo de los sistemas sanitarios. En ese horizonte, el papel del paciente activo como núcleo sobre el que pivotan los recursos es ya un precepto común para los servicios de salud. La Escuela de Cuidados y Salud de la Consejería de Salud de la Junta de Extremadura y la Escuela de Pacientes, perteneciente a la Escuela Andaluza de Salud Pública, compartieron objetivos y experiencias en una jornada celebrada el pasado 9 de junio en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. El Encuentro ‘Pacientes y Cronicidad’, con la colaboración de Boehringer Ingelheim, estuvo dirigido especialmente a miembros de asociaciones y aulas de pacientes que pudieron compaginar charlas y debate con la realización de talleres prácticos.

José María Vergeles, consejero de Sanidad y Políticas sociales de la Junta de Extremadura, animó a que los pacientes estén en los lugares de decisión del poder. “Son quienes más nos pueden enseñar, ya que el poder está en aquellas personas que realmente son dueñas de su enfermedad”, afirmó. Asimismo, subrayó el interés en unir experiencias entre las instituciones andaluzas y extremeñas: “la Escuela de Pacientes de Andalucía lleva 10 años, la de Extremadura menos de diez meses; venimos dispuestos a aprender y compartir”. El consejero afirmó “rebelarse” contra “la medicalización de la vida ordinaria”; y por ello apostó por la promoción sanitaria, el impulso a los agentes de salud en el ámbito comunitario a través de programas de participación y el fomento del envejecimiento activo, especialmente en una comunidad con un alto porcentaje de mayores.

Por su parte, la consejera de Salud de la Junta de Andalucía, Marina Álvarez, mencionó los cambios sociales que han empujado a una participación de la ciudadanía y la oportunidad que supone para los sistemas contar con la experiencia del paciente. “Queremos contar con pacientes que han pasado por una enfermedad para mejorar el diseño de la asistencia a ese problema”. Álvarez cree es fundamental “la corresponsabilidad del paciente en su patología” y por eso “entendemos que la formación del paciente se traduce en mejor calidad de vida”. Por último, hizo alusión a algunas medidas de la nueva estrategia para Atención Primaria y del Plan de Atención a Pacientes Crónicos para que la familia también intervenga en el plan personalizado de cuidados.

El profesor y ex director de la Escuela Andaluza de Salud Pública, Joan Carles March, fue el encargado de presentar y debatir con Andoni Lorenzo, presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) y del Foro Español de Pacientes. Lorenzo defendió la necesidad de que los médicos “además de tratamientos, receten asociaciones”, subrayó la importancia de la parte emocional de la enfermedad como una necesidad no cubierta que palian las asociaciones y compartió algunas claves de su experiencia como padre de un niño con diabetes tipo 1 desde los 15 meses de vida. “Queremos que la sanidad vaya a un modelo de cronicidad donde al paciente se le dedique el tiempo que necesita. Las asociaciones y el Foro Español buscamos más equidad en las administraciones e igualdad entre comunidades autónomas. Necesitamos un Pacto de Estado por la Sanidad que defina qué sanidad queremos, que elimine desigualdades y garantice la financiación”, explicó.

Por su parte Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans, expuso la necesidad de humanizar la asistencia sanitaria en general y la práctica médica en particular. Para Zarco, “humanizar es acompañar” y pasa por “hacer del hospital un lugar más acogedor capaz de romper la rutina”. Para eso, “es necesario enseñar y formar de otra manera a los profesionales”. “En estos tiempos de tecnología, debemos primar el trato humano”, subrayó. Asimismo, cuestionó que “sea el paciente el que debe adaptarse a todo y no ser el hospital que se adapte a las necesidades del paciente”. Zarco abogó por reorientar la Atención Primaria y definió a las asociaciones de pacientes como “un recurso muy valioso para los sistemas”.

Durante el encuentro se entregaron dos reconocimientos a Felisa Zamorano, profesora de la Escuela de Cuidados y Salud extremeña; y a Mauricio Dueñas, formador de la Escuela de Pacientes andaluza. Zamorano animó a “la implicación desde jóvenes en la sociedad civil”, citando como ejemplo el de las asociaciones estadounidenses con una gran base de voluntariado.

Por último, las estrategias institucionales en este ámbito fueron abordadas por Manuela Rubio, subdirectora asistencial de atención Primaria del Servicio Extremeño de Salud; Yolanda Morcillo, directora de Cuidados del Área Sanitaria Córdoba Sur; y Raquel Escudero, de la Sociedad Española de Farmacéuticos de Atención Primaria. Rubio reconoció que “los profesionales sanitarios tenemos miedo al sufrimiento humano” y defendió “el papel de los pacientes y sus familiares en la mejora de la calidad asistencial”.

Durante el encuentro se celebraron talleres sobre ejercicio físico, cocina saludable, la entrevista con el profesional sanitario o las relaciones entre clínicos, asociaciones y pacientes. Joan Carles March, profesor de la EASP, puso el broche hablando de motivación personal, y aludió a la necesidad de ser agradecidos, a la capacidad de contagiar emociones positivas y a la importancia de ayudar a otras personas.

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