Los pacientes reclaman mayor protagonismo en la toma de decisiones. En los últimos años han conseguido avances significativos pero aún existen resistencias difíciles de vencer. Cuentan con las sociedades científicas y gran parte de los profesionales como aliados. Diferentes responsables de estas organizaciones pidieron una mayor participación en los procesos para la aprobación de fármacos durante la 7ª jornada de Excelencia en Farmacia Hospitalaria ‘El paciente integrado en el sistema’, organizado por la Fundación Merck Salud y la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
La formación y la información son el camino para que los pacientes puedan quedar totalmente integrados en el sistema y en la toma de decisiones. “El paciente debe participar pero a veces es muy difícil llevarlo a la práctica en toda la cadena. Entendemos que esté en el diseño de los ensayos clínicos, en la fijación de precios, en todos los temas relacionados con la evaluación de resultados… Que se tenga en los acuerdos marco y concursos públicos es fundamental. Lo veo más difícil en las Comisiones de Farmacia y Terapéutica de los hospitales”, señala la secretaria de la SEFH, Montserrat Pérez Encina.
Cercanía e información
Esta sociedad científica ha realizado una apuesta en los últimos años para acercarse más al paciente, gracias a una mayor “presencia en los equipos multidisciplinares”. Precisamente esta cercanía responde a una de las necesidades de los pacientes: más información sobre la medicación y mayor implicación en la toma de decisiones. Esta participación del paciente en su tratamiento supone una serie de ventajas. Si existe esta comunicación, la información que el paciente puede reportar a su médico puede resultar clave. “Son una fuente aceptada de evidencia para evaluar y aprobar las intervenciones farmacológicas según su eficacia clínica”, señala Alfredo Carrato, jefe de Servicio de Oncología médica en el Hospital Universitario Ramón y Cajal.
Una “recogida rutinaria” de los datos reportados por el paciente supone una serie de ventajas: “Promover el cuidado centrado en el paciente, mejorar la comunicación médico-paciente y los resultados del tratamiento”, señaló Carrato. El trabajo en esta línea serviría para incrementar las tasas de adherencia a los tratamientos.
Los beneficios que se están consiguiendo en la consulta pueden ser también aprovechados por las administraciones. “Su incorporación le daría más seriedad al proceso, así que deben estar”, señala Óscar Fernández, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que insiste en la necesidad de que los pacientes mejoren aún más la formación. De hecho, su sociedad cuenta con la Fundación del Cerebro, que está orientada a los pacientes.
Fernández pone de ejemplo los comités de participación ciudadana de Andalucía, a los que asisten los pacientes, pero no participan. “Falta que se formen los pacientes para poder estar en esos comités”. También incide en esta necesidad Pérez Encina, a pesar de admitir que “las asociaciones de pacientes se han profesionalizado”.
Retraso frente a la EMA y la FDA
Precisamente los dos grandes reguladores, la FDA de Estados Unidos y la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), ya han incorporado a los pacientes en los diferentes procesos.
A ojos de Carrato, España marcha retrasada en comparación con las agencias estadounidense y europea por un problema cultural. “Este es un país que hemos sido más protectores del paciente y le hemos dejado menos espacio a su decisión. En el entorno anglosajón el paciente que paga por su asistencia quiere saber los detalles, aunque el médico le diga que le quedan tres meses de vida”, afirma.
El director de Esclerosis Múltiple España, Pedro Carrascal, señala una serie de resistencias que han frenado esta incorporación completa del paciente en la toma de decisiones. “Se presupone que el paciente tiene una capacidad para informar sobre su vida o sobre su día a día pero quizás no tiene un conocimiento más profundo para opinar de otras cuestiones. Quizás tienen una visión estereotipada de un paciente poco informado que va opinar alegremente. Tiene mucho que aportar pero debe estar formado, capacitado para no decir lo primero que se le ocurra. Por eso nosotros también trabajamos en la formación de los pacientes”, advierte.
A pesar de las diferencias con la Unión Europea y Estados Unidos, Carrascal reconoce que se ha avanzado en los últimos años. “Es un proceso de maduración del propio sistema y sí que se empieza a tener en cuenta. Vamos en la buena dirección y nos encontramos en la tendencia que la EMA se ha ido marcando”.
La participación de los pacientes en los ensayos clínicos o en los informe de posicionamiento terapéutico es hoy una realidad. El camino por recorrer se refiere a otros procesos como la fijación de precios. Su incorporación debe realizarse “de manera pausada pero seguida. Es un proyecto de suficiente relevancia para planificarlo de forma adecuada por todos los actores que tienen que verse involucrados”, afirma Carrato.
LAS CIFRAS
744.244
pacientes externos
que recibieron atención farmacéutica en 2013, según pudo de manifiesto la secretaria de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, Montserrat Pérez Encina. De la cifra total, 27.361 eran personas en tratamiento que sufrían una esclerosis múltiple. Otros 83.099 eran pacientes con citostáticos orales.
766
pacientes metastásicos
participaron en un estudio en el que reportaban sobre 12 toxicidades diferentes de manera semanal. Un 63 por ciento informó sobre toxicidades severas durante el estudio y propició el inicio de las medidas apropiadas. El jefe del Servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal, Alfredo Carrato, destacó que el beneficio clínico obtenido no se produjo solo en calidad de vida sino también en los resultados del servicio.
