La dansa, protagonista aquest any en la Setmana Internacional de la FPI

Herramientas
Barcelona
|
21 sep 2017 - 08:00 h
|

La dansa és la disciplina artística escollida aquest any per protagonitzar la campanya “L’art de diagnosticar l’FPI”, amb motiu de la Setmana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Iniciada l’any passat i impulsada per associacions de pacients i Boehringer Ingelheim, aquesta iniciativa converteix el diagnòstic d’aquesta patologia en art, amb l’objectiu de conscienciar a metges, pacients i les seves famílies de la importància d’un diagnòstic precoç, a més de fer més visible l’FPI entre la població.

La fibrosi pulmonar idiopática és una malaltia respiratòria poc freqüent, progressiva i, a la llarga, mortal, amb una mitjana de supervivència de 2 a 3 anys després del diagnòstic. Aquesta malaltia poc freqüent afecta al nostre país a entre 7.500 i 10.000 persones. Una de les barreres a les quals s’enfronten mèdics i pacients és el seu complex diagnòstic. En l’actualitat, un pacient pot trigar fins a dos anys a ser diagnosticat, ja que l’FPI comparteix símptomes amb altres malalties respiratòries, la qual cosa provoca que, moltes vegades, s’interpreti com altres patologies més prevalentes i es retardi el seu diagnòstic primerenc.

Després de l’estrena aquest dilluns a l’hospital de la Princesa, de Madrid, d’una representació de dansa dirigida per Coco Comín i musicalizada de forma altruista pel compositor Pablo Salines, s’ha projectat un resum de l’espectacle a la sala Francesc Cambó del Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau en un acte presidit per Diego Castillo, cap de la Unitat de Malalties Pulmonars Intersticiales Difuses, Servei de Pneumologia, Hospital de Sant Pau. En concloure, els assistents han pogut participar en un breu taller de la mà de la fundació Siel Bleu para pacients, els qui han rebut orientació sobre alguns exercicis que els poden ajudar a millorar el seu dia a dia.

Aquesta campanya s’emmarca, a Barcelona, en una jornada dedicada a Malalties Rares Respiratòries –organitzada per la Plataforma de Malalties Minoritàries-EURORDIS- en la qual s’abordaran temes comuns a les diferents malalties rares respiratòries, tals com els medicaments orfes i l’accés, el diagnòstic, i l’abordatge multidisciplinari, on es tractarà el consell genètic, la fisioteràpia, el trasplantament i la necessitat de la gestora de casos. Així mateix, s’informarà dels criteris per poder formar part d’una Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUECs).

Twitter
Suplementos y Especiales