Decir que existe una correlación entre un IPT positivo y una decisión de precio y reembolso puede parecer algo obvio, pero la realidad es que no siempre ocurre. En España, al menos en lo que atañe al peculiar y complejo terreno regulatorio de los medicamentos...

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó ayer la segunda edición de su Carrera por la Esperanza en Sevilla, un evento socio-deportivo de carácter familiar que busca dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con una enfermedad...

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 60 organizaciones de pacientes (entre ellas la Alianza General de Pacientes), profesionales e industria se han unido por primera vez para hacer frente a los retos en el ámbito de las enfermedades raras...

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha cerrado el año destinando un total de 37.130 euros al desarrollo de las entidades que caminan a su lado. La organización ha prestado especial atención a los proyectos de visibilidad y sensibilización...

Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad rara, aquella que según la Unión Europea afecta a tan sólo 5 casos por cada 10.000 habitantes, se le abre un mundo lleno de incógnitas e incertidumbres. Pero no sólo al paciente sino también a toda la...

“La atención, y la gestión eficaz de los recursos para que pacientes y familias con Enfermedades Raras (ER) tengan lo que se merecen, debe ser eficaz cada día del año”. Han sido las palabras con las que la reina Letizia se ha dirigido a los más de tres...