Federación Española de Enfermedades Raras

1

Portada

El IIS La Fe concluye que la metformina recupera capacidad motora y reduce las alteraciones psiquiátricas en ratones con Huntington

GM

El equipo de investigación en Biomedicina Molecular, Celular y Genómica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) ha publicado un artículo en la revista Experimental and Molecular Medicine sobre los efectos de ingesta de metformina en...
2

Política

Feder presenta su II Carrera por la Esperanza en Sevilla

GM

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó ayer la segunda edición de su Carrera por la Esperanza en Sevilla, un evento socio-deportivo de carácter familiar que busca dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con una enfermedad...
3

Especializada

Una app para facilitar la comunicación entre familias de niños con enfermedades raras y sus médicos

GM

La aplicación ´ComJuntos´ es fruto del programa ´RecerCaixa´ y ha contado con el asesoramiento de Feder.
4

Política

Los pacientes fijan la equidad como clave del pacto sanitario

Un incremento de la financiación, mayor inversión en I+D+i, una apuesta por la cohesión y la equidad, protagonismo de los pacientes... Son algunos de los requisitos que debería cumplir el Pacto por la Sanidad a ojos de las organizaciones de pacientes...
5

Política

“Nuestra prioridad es que las mejoras alcancen a todos los pacientes”

E.M.C.

El próximo 14 de septiembre la asociación celebra su segunda jornada sobre Mieloma Múltiple, en el marco del Día Mundial de esta enfermedad, que tuvo lugar el 4 de septiembre. Su presidenta cuenta a GM las principales demandas del colectivo.
Pregunta....

1

Política

Feder y la reina Letizia analizan los retos en el abordaje de las enfermedades raras

GM

La directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la reina Letizia han mantenido esta semana su reunión de trabajo anual.
Desde hace años, la reina sigue de cerca las iniciativas de este colectivo. En este último encuentro, ha conocido...
2

Política

Un buen impulso a las asociaciones que trabajan con enfermedades raras

M.P.

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha cerrado el año destinando un total de 37.130 euros al desarrollo de las entidades que caminan a su lado. La organización ha prestado especial atención a los proyectos de visibilidad y sensibilización...
3

Política

La Comunidad de Madrid trabaja con Feder en discapacidad, dependencia y familia

GM

Discapacidad, dependencia y familia son las tres líneas de acción que seguirá el nuevo convenio que se firmará entre la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y la delegación autonómica de la Federación Española de Enfermedades Raras.
4

Política

Feder pide una estrategia nacional que contemple recomendaciones internacionalespara casos sin diagnóstico

GM

La Federación Española de Enfermedades Raras se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para implantar a nivel nacional sus recomendaciones en el abordaje de los casos diagnóstico, una iniciativa que nace de la Red de Apoyo para Personas Sin Diagnóstico.
5

Política

Feder insta a la creación de una herramienta dentro del Registro Estatal que permita el acceso informativo a los pacientes

GM

Dentro del Grupo de Trabajo del Registro, Federbusca garantizar que este órgano no sólo sirva para mejorar la gestión de recursos públicos destinados a las enfermedades raras, sino también para estar al servicio de los pacientes.

1

Hemeroteca

C’s pide la creación de una unidad de diagnóstico avanzado para EE.RR. en Cantabria

ALMUDENA FERNÁNDEZ

Ciudadanos de Cantabria ha registrado una proposición no de ley en la que pide al Gobierno regional que inicie los estudios para la creación de una unidad de diagnóstico avanzado para enfermedades raras en la comunidad autónoma.
2

Hemeroteca

La reina y Alonso acompañan a Feder

“La atención, y la gestión eficaz de los recursos para que pacientes y familias con Enfermedades Raras (ER) tengan lo que se merecen, debe ser eficaz cada día del año”. Han sido las palabras con las que la reina Letizia se ha dirigido a los más de tres...
3

Hemeroteca

Definir la ruta asistencial y conseguir
el consenso entre CC.AA. es fundamental

C. S. Madrid

La visión de los pacientes, también la de la administración y, cómo no, la de los especialistas. Al fin y al cabo, aunando posturas, es más sencillo conseguir objetivos.
4

Hemeroteca

La Reina reclama una atención y una gestión de los recursos más eficaz para las EE.RR.

Gaceta Médica Madrid

La Reina Letizia ha recordado este jueves el “desconcierto” que sufren las familias con un paciente con enfermedad rara ante la “descoordinación” que actualmente existe en el Sistema Nacional de Salud
5

Hemeroteca

“Más del 40% de los pacientes no cuentan con tratamientos”

C. S. Madrid

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (EE.RR.) que se celebra el 29 de febrero, el presidente de la Federación Española de EE.RR. (Feder), Juan Carrión, recalca que tiene que haber más comunicación, investigación y acciones concretas para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con estas patologías y disminuir la brecha que existe entre CC.AA.
6

Hemeroteca

Los expertos piden más coordinación entre CSUR y acciones para reducir las inequidades

C. S. Madrid

España tiene 16 áreas de especialización abordadas, lo que se traduce en 57 patologías o procedimientos bajo el paraguas de 219 servicios y unidades de referencia agrupados en 46 hospitales.
7

Hemeroteca

Los expertos piden más coordinación entre CSUR y herramientas para reducir las inequidades

C. S. Madrid

España tiene 16 áreas de especialización abordadas, lo que se traduce en 57 patologías o procedimientos bajo el paraguas de 219 servicios y unidades de referencia agrupados en 46 hospitales.
8

Hemeroteca

Sanofi Genzyme se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Gaceta Médica Madrid

La entidad suma su apoyo a la campaña que FEDER ha lanzado bajo el lema “Creando Redes de Esperanza”.
9

Hemeroteca

Feder advierte de la necesidad de más coordinación y facilidades para derivar

C. S. Madrid

La escasez de coordinación (y comunicación) entre profesionales y las dificultades (y diferencias) de acceso a los recursos que permiten garantizar el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de personas con enfermedades raras (EE.RR.) en todo el territorio nacional y europeo forman parte de la misma realidad.
10

Hemeroteca

Tres millones de personas, ya están representadas en el Registro Estatal de EE.RR.

A. C. Madrid

Después de muchas idas y venidas, el pasado 24 de diciembre se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE) el Real Decreto 1091/2015 por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras (EE.RR.), tal y como había anunciado previamente el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Msssi).

1

Política

Feder analiza la actividad científica en enfermedades raras a través del Ciberer

EP

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) analiza la actividad científica en enfermedades poco frecuentes a través del Consejo Científico Asesor del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) durante el 28 y 29...
2

Hemeroteca

FEDER presenta las necesidades de 500.000 personas a las autoridades andaluzas

ALMUDENA FERNÁNDEZ

La necesidad de impulsar el Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) o la creación de un grupo de trabajo para la resolución de casos complejos son algunas de las prioridades que han llevado a la Delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a reunirse durante el primer semestre con los grupos parlamentarios autonómicos.
3

Hemeroteca

Soluciones a escala europea para evitar la ralentización del acceso a MM. HH.

C.B.R. / E.M.C. Madrid

La denuncia que esta semana lanzaba la Aelmhu sobre el desplome del acceso a los medicamentos huérfanos en España ha sido matizada por Sanidad.
4

Hemeroteca

Apoyo de la reina Letizia a Feder

La reina Letizia asegura que conseguir una vida normalizada y feliz cuando se padece una enfermedad poco frecuente supone que detrás hay mucho trabajo coordinado, mucho empeño y esfuerzo de cientos de personas. Con estas palabras se refirió a todas las...
5

Hemeroteca

El paciente experto, una pieza clave para la sostenibilidad del sistema de salud

C. S. Murcia

Más tarde o más temprano, todos seremos pacientes —si es que no se es ya—, motivo por el cual se debe tratar de poner cuanto antes las bases para llegar a ser esa ‘clase’ de paciente que es positivo para el Sistema Nacional de Salud (SNS).
6

Hemeroteca

A.M.A. se vuelca con los proyectos solidarios

La Fundación A.M.A. ha abierto la recepción de candidaturas para la tercera edición del Premio Nacional Mutualista Solidario, dotado con 60.000 euros a repartir entre un máximo de diez proyectos sociales y de ayuda humanitaria. Cada propuesta deberá ser...
7

Hemeroteca

La Fundación Genzyme publica un manual sobre Enfermedades Raras para ayudar a las familias afectadas

Gaceta Médica Madrid

Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad rara, aquella que según la Unión Europea afecta a tan sólo 5 casos por cada 10.000 habitantes, se le abre un mundo lleno de incógnitas e incertidumbres. Pero no sólo al paciente sino también a toda la...

1

Hemeroteca

La POP, una plataforma que se centra en la representación política

Formada por asociaciones experimentadas pero con tan sólo un año de andadura, el objetivo de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) es promover la participación de los pacientes y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones,...
2

Hemeroteca

Las Claves: Nuevo paradigma en terapias oncohematológicas

BARTOLOMÉ BELTRÁN

Hoy en día, innovaciones farmacológicas, como Bortezomib, Decitabina o más recientemente el caso de Ibrutinib, hacen que ese futuro al que señalaba Science esté ya aquí y haya un cambio de paradigma en el tratamiento de este tipo de cáncer.
3

Hemeroteca

Solicitan a la Junta de Andalucía la creación de una plataforma para facilitar el acceso a los tratamientos para EE.RR.

Gaceta Médica Madrid

Varias instituciones solicitan la puesta en marcha de esta plataforma para resolver los problemas actuales.
4

Hemeroteca

Agentes del SNS firman un manifiesto
para pedir soluciones efectivas a las EE.RR.

C. S. Madrid

Feder, junto con Aelmhu, AEPap, Mehuer, la SEPS y la SEMI han firmado un manifiesto conjunto en el que solicitan la creación de “plataformas activas y de carácter permanente que permitan encontrar soluciones entre las autoridades públicas competentes, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las EE.RR. para así mejorar la calidad de las personas afectadas.
5

Hemeroteca

A corazón abierto: La extraordinaria belleza de lo raro

Jesús García-Donas,
Jefe de la Unidad de Cáncer Ginecológico y Genitourinario

Hace 14 años The New England Journal of Medicine publicó el extraño caso de una paciente con un tumor muy infrecuente, un sarcoma del estroma intestinal (GIST), que había experimentado una respuesta importante a un nuevo fármaco denominado STI571.
6

Hemeroteca

Feder, satisfecha con la aprobación
del RD del Registro Estatal de EE.RR.

GM Madrid

Hace aproximadamente un mes, se celebró el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), donde se trataron diversos asuntos de interés nacional. En lo que concierne a EE.RR. destacó el acuerdo para la financiación pública de los vendajes y apósitos para quienes conviven con enfermedades dermatológicas raras y la aprobación del proyecto de Real Decreto que regula el Registro Estatal de Enfermedaddes Raras.
7

Hemeroteca

Feder contribuye a la actualización de la cartera básica de prestaciones del SNS para EE.RR.

AGP Madrid
/
Enfermedades Raras

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (Msssi) ha lanzado la plataforma ‘Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía’, con el objetivo de facilitar el empoderamiento de los pacientes, familiares y cuidadores, mediante la capacitación en autocuidados y autogestión de la enfermedad.
8

Hemeroteca

Suprimir las inequidades y al tratamiento con medicamentos huérfanos entre CC.AA.

Gaceta Médica Madrid

De acuerdo con el Informe de Seguimiento de la Estrategia en Enfermedades Raras (2013) del Sistema Nacional de Salud (SNS), un 83% de los medicamentos huérfanos autorizados en la Unión Europea son comercializados en España y financiados por el SNS, aun así, según los expertos existe inequidad en el acceso entre CC.AA.
9

Hemeroteca

Manuel Pérez, un referente de la farmacia, recibió el Premio a la Trayectoria Profesional

Gaceta Médica Madrid

El presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Meuher, Manuel Pérez, recibió el Premio Fundamed & Wecare-u a la Trayectoria Profesional en Farmacia.
10

Hemeroteca

PP y PSOE se comprometen a crear una Comisión Mixta sobre EE.RR. en el Congreso y el Senado

Gaceta Médica Madrid

Entre la problemática que la Federación presentó a los grupos parlamentarios se encuentra la dificultad en la derivación hospitalaria.
11

Hemeroteca

Feder solicita a los grupos parlamentarios incluir la problemática de las enfermedades raras en su programa electoral

EP Madrid

La federación ha remitido un escrito a los portavoces de los siete grupos parlamentarios con representación en el Congreso.
12

Hemeroteca

Mejorar el acceso diagnóstico en EE.RR.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Reina Letizia incidió en la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico para las miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Así lo puso de manifiesto en el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró en el Senado.
13

Hemeroteca

Más de 300 actividades con el foco en las enfermedades raras

Gaceta Médica Madrid

El 28 de febrero la Federación Española de Enfermedades Raras pide un gesto a la sociedad. En el marco del Día Mundial de estas enfermedades, la federación invita a todo el mundo a apoyar su causa pintándose una línea verde debajo del ojo y tomando una fotografía que pueden subir a las redes sociales con el hashtag #hazlasvisibles.
14

Hemeroteca

Feder solicita un programa específico en las CC.AA. para personas sin diagnóstico

C. S. Madrid

Con más de 3.100 personas sin diagnóstico en España, Feder solicita la creación de un programa específico para la atención de todas estas personas y pide que no existan inequidades en todas las CC.AA.