A pesar de tratarse de una patología inmunoprevenible, la enfermedad meningocócica invasiva (EMI) del serogrupo B continúa acabando con la vida de muchos niños y provocando secuelas, tanto físicas como psicológicas, a largo plazo. El impacto emocional de la enfermedad recae tanto en el paciente como en sus familias, las cuales tienen que asumir el papel de cuidadores.
La nueva investigación financiada por la Asociación Española contra la Meningitis (AEM) y realizada por investigadores del Grupo de Economía de la Salud y gestión de servicios sanitarios (IDIVAL) ha explorado el impacto financiero, emocional y psicológico de la meningitis en las familias. Según los resultados, el 60% de los encuestados requieren apoyo emocional continuo.
“Es fundamental cuidar que todos y de cada una de las familias afectadas por esta enfermedad con asistencia y seguimiento psicológico”
En este sentido, Cristina Regojo, presidenta de la AEM, recuerda que se trata de una enfermedad inesperada y dolorosa que puede cambiar la vida de la noche a la mañana. “Deja dolor y malestar psicológico como puede ser ansiedad, estrés postraumático, depresión o ideas suicidas”, señala Regojo. Esta situación se extiende también a las familias de los pacientes afectados. “Es fundamental cuidar de todas y cada una de las familias afectadas por esta enfermedad, con asistencia y seguimiento psicológico durante el ingreso hospitalario, pero también después”, añade la experta.
Situación laboral y económica
Más del 50% de los pacientes respondieron que sufren efectos físicos continuos, principalmente cicatrices y amputaciones que limitan sus perspectivas laborales.
Asimismo, el cuestionario, diseñado para pacientes y familiares, reveló que el perfil típico de los cuidadores familiares es un familiar femenino de 39 años, y que suele ser la madre del niño. En el momento en que su hijo contrajo la enfermedad, el 45% de ellas estaba trabajando, pero actualmente esa cifra ha bajado al 14%.
“Los pacientes y familiares se encuentran una situación precaria con muchas dificultades para adaptarse una nueva realidad. No hay implicación por parte de las administraciones para que los afectados y sus familias reciban apoyo psicológico, las prótesis necesarias, implantes cocleares… salvo que la familia afectada tenga los medios económicos necesarios”, subraya la presidenta de la AEM.
El estudio también encontró que los padres dedican aproximadamente 20 horas a la semana a brindar atención, lo que limita su capacidad para trabajar a tiempo completo. Además, las familias se enfrentan a elevados costes asociados con las prótesis y la rehabilitación, así como gastos de transporte superiores a la media. Los investigadores calcularon que la carga económica total de la enfermedad meningocócica (en la que los pacientes tienen necesidades de por vida) es de 11.050 euros al año.
“Hacen falta muchas más ayudas y, sobre todo, celeridad en facilitar dichas ayudas a los afectados y sus familias. Si tratamos y combatimos las secuelas rápidamente, las posibilidades de recuperación en todos los ámbitos son mucho más elevadas”, añade.
“No lo sabemos todo sobre la meningitis pero sí sabemos que gracias a la vacunación han bajado los casos”
Prevención de la meningitis
La encuesta preguntó a las familias sobre la prevención de la meningitis, particularmente mediante la vacunación. Sin embargo, la mayoría de los encuestados (70%) no respondió a esta pregunta. El estudio encontró que el 42% no tuvo la oportunidad de vacunarse contra la enfermedad.
“Algunos de los encuestados son adultos que no tuvieron la suerte de vacunarse de niños porque, o no existían las vacunas disponibles actuales, o no estaban incluidas en su calendario vacunal. Sin embargo, afrontar esta enfermedad en niños y bebes hoy en día es aun más doloroso por el hecho de tratarse de una enfermedad inmunoprevenible”, continúa Regojo.
“No lo sabemos todo sobre la meningitis pero sí sabemos que gracias a la vacunación han bajado los casos y que la mayoría de los casos actuales son debidos a bacterias cuyas vacunas no han sido incluidos en en el calendario de vacunación“, concluye.
