Pocas personas, y menos los niños, quieren estar en el hospital. Prefieren estar en casa, en su habitación, con sus padres, sus hermanos, sus mascotas, sus juguetes… Pilar Ortega, presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, lo expresaba así durante la celebración de este día internacional el pasado 15 de febrero. La imagen, cargada de ternura, se ensombrecía inevitablemente al servir de contexto para la principal demanda de este año, la creación de estructuras en todas las comunidades autónomas que permitan proporcionar cuidados paliativos pediátricos a domicilio.
Una demanda que recuerda el lado menos amable de la estadística que tanto se ha ensalzado a lo largo de la última semana, y que recalca que alrededor del 80 por ciento de los niños con cáncer se curan, poniendo el foco en el 20 por ciento que no sobrevive a la enfermedad.
Pensando en ellos, Ortega insistió en la necesidad de desarrollar estos recursos para que estos niños “tengan calidad de vida hasta el final”. Junto a este deseo, la presidenta de la federación admitió que queda camino para alcanzar su principal meta, la curación del 100 por 100 de los casos, una cruzada en la que confían en contar con la ayuda de todos, entre ellos, de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, que participó en la clausura del acto.
Esta enfermedad, remarcó, afecta a “lo más vulnerable y querido de la sociedad y de nuestras casas”, por lo que es preciso sumar “voces para llegar a todos”.
Ortega expuso algunos de los logros alcanzados en los últimos años. Entre ellos el avance de las unidades de oncopediatría, que proporcionan una atención a la medida de los niños y los jóvenes con cáncer, con una realidad y necesidades bien distintas a las de los adultos.
Mejoras también en el acompañamiento de los niños, que pueden permanecer junto a sus padres en las Unidades de Cuidados Intensivos las 24 horas, con la excepción de un centro, el Materno Infantil de Badajoz, en el que continúa limitada a seis diarias.
Registro infantil de tumores
Otro avance destacado por Ortega fue la creación del registro español de tumores infantiles, con sede en Valencia, una herramienta esencial para valorar la situación de la enfermedad, así como la creación de ayudas económicas y permisos especiales para que los padres puedan aparcar en los hospitales durante el ingreso hospitalario, además de facilidades para mantener la escolarización de los niños a lo largo de todo el proceso de esta enfermedad.
En la misma línea, la presidenta de la federación subrayó la ampliación hasta los 18 años de la edad de ingreso en las unidades de oncología pediátrica.
Estos mismos avances también fueron repasados por Montserrat en su discurso de clausura, en el que remarcó su compromiso de trabajar para favorecer la equidad, reforzar la investigación, incorporar las novedades terapéuticas, pero también para crear los cauces para hacer posible la atención en cuidados paliativos pediátricos a domicilio, tal y como reclama la federación.
Según los datos que baraja la ministra, cada año 1.500 menores reciben un diagnóstico de cáncer, por lo que “ofrecerles el apoyo necesario es tarea de todos”. Montserrat, que alabó el trabajo de la federación en estos 27 años, se comprometió a hacer todo lo posible desde su responsabilidad para conseguir que esta enfermedad “no les quite sus sueños”. Y remató su discurso con una arenga: “Vamos a pelear por ellos, porque son nuestros héroes”.
