El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, crónica y heterogénea, por la cual el sistema inmunitario, encargado de protegernos, ataca a las células y tejidos del propio cuerpo, ocasionando inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo. Y que en un 90 por ciento afecta a las mujeres.

En España los últimos datos hablan de una prevalencia de 210 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se estima que afecta a unas 96.000 personas, siendo actualmente una enfermedad para la que no existe cura.

Hacer visible lo desconocido

“Hace 40 años, cuando me diagnostican la enfermedad, supuso un mazazo en mi vida. Entonces, cuando decías que tenías lupus, había gente que te preguntaba si eso se contagiaba. Era una enfermedad que estigmatizaba y, sobre todo, no teníamos conciencia real de lo que podía llegar a significar. Sin embargo, las cosas han cambiado radicalmente. Ha pasado de ser una enfermedad rara y poco conocida a ser una enfermedad con tratamiento y muy investigada”. Así la describe Amalia Sánchez, paciente de LES.

Con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra el próximo 10 de mayo, la Sociedad Española de Reumatología (SER), la Federación Española de pacientes de Lupus (Felupus) y GSK lanzan la campaña “Hay un lobo entre nosotros”.

El objetivo del cortometraje es triple: visibilizar la enfermedad -así como la nefritis lúpica, una de sus complicaciones más graves y frecuentes-; concienciar sobre la importancia de un abordaje a tiempo y dar soporte a las pacientes para que estén informadas y que se rodeen de otras mujeres y asociaciones para conectar con su enfermedad.

María José Muñoz, directora médica de GSK España, señala que, “el hecho de que las pacientes se sientan arropadas, comprendidas y que cuenten con la información necesaria para conocer y hacer frente a su enfermedad es una de nuestras premisas”.

Claves para afrontar la patología

  • Según la última encuesta de Felupus, el 73 por ciento de los pacientes consideraba que había poco conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad. La encuesta puso de manifiesto la necesidad de campañas de concienciación.
  • Algunos de los síntomas más comunes en el LES son: fatiga sin causa aparente, dolor muscular, fiebre, úlceras bucales… Estos hacen que el desempeño de acciones del día a día suponga un gran esfuerzo. Realizar ejercicio físico y el desempeño del trabajo o estudios son las acciones más limitadas. El 23 por ciento de las pacientes presentaban una alta afectación en su productividad laboral y un 35 por ciento en sus actividades cotidianas.
  • Importancia del asociacionismo y el acompañamiento de los pacientes por parte de los clínicos, la familia y el entorno.

Contar con los médicos y asociaciones

En este sentido, Tarek Salman, representante de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatólogo en el Hospital del Mar, apunta que “las campañas como ‘Hay un lobo entre nosotros’ son muy importantes, ya que resulta indispensable que la población general tenga el nivel suficiente de conocimiento para prestar atención ante determinados síntomas y acuda a su médico. Desde la SER insistimos en la importancia de acudir al reumatólogo para que pueda realizar un diagnóstico precoz, ya que el tratamiento temprano es clave en estas pacientes.”

En este sentido, Silvia Pérez Ortega, presidenta de Felupus, afirma que “las asociaciones de pacientes son esenciales en la divulgación de la enfermedad y la defensa de los derechos de las personas afectadas directa o indirectamente por el lupus en todos los ámbitos de su vida, buscando una calidad de vida digna”.

Esencial: el abordaje temprano

A largo plazo y, sin una detección precoz, el lupus puede llegar a causar daño orgánico, afectando por ejemplo los riñones, lo que se conoce como nefritis lúpica (NL), una de las manifestaciones más comunes y de mayor gravedad. La NL en sí es un factor de mal pronóstico para los pacientes con lupus que influye significativamente en su supervivencia y calidad de vida, afectando tanto a su salud física como mental.

Según los resultados de un reciente estudio realizado a nivel mundial, casi dos tercios (62 por ciento) de los médicos especialistas encuestados en España indicó que la COVID-19 y otros factores impidieron que algunas personas con LES recibieran una atención óptima en los últimos dos años, lo que aumentó el riesgo de sufrir daño orgánico.

Salman, afirma que “el daño orgánico puede ocurrir en una etapa muy temprana de la enfermedad. Hasta el 50 por ciento de los pacientes pueden desarrollar daño orgánico dentro de los 5 años posteriores al diagnóstico y hasta un 40 por ciento durante el primer año”. Añade que “ahora no hay excusas, el clínico tiene que estar actualizado y saber diagnosticar, medir, tratar y modificar la enfermedad por el beneficio de nuestros pacientes”.

“Sacando el lobo a la calle”

Como parte de la campaña de sensibilización que GSK, junto a la SER y a Felupus, va a llevar a cabo con motivo del Día Mundial del Lupus, GSK pondrá a disposición de todas las pacientes una página web donde se encontrará el cortometraje “Hay un lobo entre nosotros”, así como información y testimonios sobre la enfermedad.

Paralelamente en Sevilla y, durante el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que tendrá lugar del 9 al 12 de mayo, se desarrollará la campaña “Sacando el lobo a la calle” con diferentes acciones.

Para consultar la campaña entra en: https://pacientes.gsk.es/enfermedades/lupus/hay-un-lobo-entre-nosotros/.


También te puede interesar…