El mieloma múltiple es una enfermedad incurable, pero altamente tratable siempre y cuando se aprueben los fármacos y se garantice su financiación. Es una enfermedad caracterizada desde su diagnóstico por las recaídas, con la negatividad de ir haciendo a los pacientes refractarios a los pacientes. Por ello, Teresa Regueiro, presidenta y fundadora de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple ha explicado a GM la situación de los pacientes con esta enfermedad.
Pregunta. ¿Qué líneas de trabajo está llevando a cabo desde la Asociación?
Respuesta. La asociación nació con el objetivo de informar con veracidad del avance del tratamiento del mieloma múltiple. La información es fundamental para los pacientes ya que se encontraban bastante desinformados. Nosotros diariamente publicamos noticias relacionadas con el mieloma vía redes sociales, para acercar esta enfermedad minoritaria, que de hecho puede ser considerada una enfermedad rara. Somos unos 15.000 en toda España. Los proyectos que estamos realizando los llevamos implementando desde hace unos años porque son los que realmente están convenciendo a los pacientes y los realizamos de manera conjunta con los profesionales sanitarios.
España es una referencia absoluta en cuanto a la investigación respecto al mieloma múltiple. Los pacientes están encantados porque no solo reciben información sobre su enfermedad, sino que también la conocen de primera mano de los especialista. Esa relación médico-paciente tan fundamental se ve acortada y agilizada. Este tipo de jornada la realizamos en 4-6 sitios distintos de España, en diferentes comunidades a lo largo del año, donde reunimos a los hematólogos más importantes de cada región.
“La asociación nació con el objetivo de informar con veracidad del avance del tratamiento del mieloma múltiple”
La sociedad no conoce la enfermedad, estoy convencida de que no hay una concienciación social sobre su trascendencia. No saben ni les suena lo que es el mieloma múltiple, se confunde con el con melanoma. A pesar de que los años van pasando, todavía no se sabe lo que es el mieloma, es muy raro encontrar a una persona que realmente lo conozca. Normalmente la puerta de entrada al conocimiento respecto a esta enfermedad es un diagnóstico, ya sea propio o de alguien del entorno, lo cual es bastante duro.
P. ¿Qué se puede hacer para mejorar este conocimiento?
R. Hay que hacer campañas impactantes tanto para la sociedad como a los pacientes. Por ello, estamos llevando a cabo un proyecto, donde todas las semanas subimos un podcast en el que un paciente cuenta su experiencia personal. De hecho, está muy bien valorado por los pacientes, ya que aseguran que les reconforta ver y escuchar experiencias muy duras que han salido adelante o, también, experiencias muy duras cuyo desenlace no es tan bueno, pero es una realidad. De esta manera, los pacientes, no se sienten solos, que vean que esas situaciones se comparten con otros pacientes y es una guía para ver cómo actuar ante ciertas situaciones y compartir experiencias. Porque una pregunta muy habitual es: “¿Hay más gente como yo?”. Lo que tenemos en la Asociación es mucha información y un contacto muy personal con los pacientes, acompañándoles en el viaje que supone la enfermedad. Ya llevamos ocho años haciéndolo.
P. ¿Cuáles son las principales necesidades que presenta un paciente con mieloma? ¿Qué necesidades son las que están peor cubiertas?
R. La mayor necesidad es vivir, porque es una enfermedad incurable. Para vivir es fundamental un diagnóstico certero y un tratamiento adecuado. Por eso debemos tener equidad en las terapias en toda España, para mi es lo principal. Somos pacientes que tenemos muchas recaídas y requerimos nuevas líneas de tratamiento. Además, cuando diagnostican esta enfermedad dicen que tenemos un cáncer incurable, aunque es cierto que hay muchos tratamientos y que hay un avance exponencial desde hace ocho años, pero no deja de ser una condena de muerte y afrontar esta realidad es muy dura. No obstante, hemos pasado de una esperanza de vida media de dos años hace 14 años, a tener actualmente una mediana de 10-12 años, que sigue siendo mejorable.
“Nuestra mayor enfermedad es vivir, porque es una enfermedad incurable”
Hace 14 años cuando yo enfermé suponía una muerte prácticamente inminente, ya que si empezabas a recaer no había tratamientos distintos, siempre te ponían la misma línea de tratamiento a pesar de que el efecto era inexistente. Ahora, en cambio, el crecimiento en la investigación de la enfermedad es tremendo, se consiguen remisiones completas y supervivencias libres de progresión largas y profundas.
P. En estos 14 años, ¿Cómo ha evolucionado el tratamiento de la enfermedad desde que se lo diagnosticaron?
R. Cuando me diagnosticaron empecé con quimioterapia pura y dura, la de toda la vida, era una combinación de varios fármacos. Sin embargo, en ese momento ya me administraron un tratamiento innovador denominado bortezomib. Era uno de los primeros fármacos innovadores junto con la lenalinomida, que es otro de los tratamientos que ha ayudado a que se recuperen muchos pacientes. Después tuve autotrasplante con médula ósea.
En cambio, hoy en día, el tratamiento se divide en dos caminos: pacientes que son candidatos a trasplantes y no candidatos. En el paciente candidato, esa quimioterapia de antes se ha sustituido por un triplete de fármacos de nueva generación y después se realiza el trasplante. Esto supone que haya más remisiones y más profundas. Mientras, los pacientes que no son candidatos a trasplante, son tratados con unas combinaciones de medicamentos que son bastante eficientes, aprobadas recientemente. No obstante, el paciente que no es candidato siempre se ha sentido un poco dejado de lado. Los resultados no eran igual de buenos, por lo que era altamente desmoralizante.
“El tratamiento se divide en dos caminos: pacientes que son candidatos a trasplantes; y los no candidatos”
Lo más importante, es que ahora mismo estamos llegando a la innovación con las famosas terapias CAR-T. Actualmente estas terapias se están implementando en ensayos clínicos para pacientes muy pretratados. El paciente que empieza a recaer y lo hace sin parar llega en muy poco tiempo a tener tres o cuatro líneas de tratamiento que se quedan obsoletas. Por lo que no le pueden volver a poner esos fármacos, ya que ha generado resistencias a esas terapias. Siempre hay que pensar en algo nuevo y ahora estamos en el tiempo de las células CAR-T y los biespecíficos. Estos últimos atacan a dos dianas diferentes y también están funcionando bien, pero estamos hablando de ensayos clínicos en pacientes muy pretratados, aunque, es cierto, que en alguna leucemia o algún linfoma con las CAR-T han llegado a curarse. En cambio, en el mieloma todavía no estamos ahí, porque con las terapias CAR-T también hay riesgo de recaída. Hay que seguir investigando.
No obstante, se cree que si se adelantan las líneas de tratamiento tendríamos un panorama mucho mejor. Las perspectivas de futuro de esta enfermedad probablemente pasen por las terapias CAR-T y las inmunoterapias, pero hay que seguir investigando. Sin investigación continua no vamos a tener resultados y por tanto no vamos a mejorar la calidad de vida de las personas con mieloma.
P. ¿Qué precauciones debe tener un paciente con mieloma?
R. Todos tenemos mucho cuidado con no caernos, es muy difícil generalizar, pero nuestros huesos están debilitados, son frágiles, cualquier caída por leve que sea nos expone a una fractura ósea.
“Los dolores óseos y las infecciones son nuestros principales enemigos”
Asimismo, debemos tener especial cuidado con las infecciones, al tener un sistema inmune debilitado y deteriorado; cualquier infección como puede ser una neumonía puede matar a un paciente con mieloma múltiple. En conclusión, los dolores óseos y las infecciones son nuestros principales enemigos. Somos pacientes con un cáncer del sistema inmunitario, las células plasmáticas son el sistema inmunitario de nuestro cuerpo y es ahí donde tenemos el cáncer. Además, los propios tratamientos también hacen que tengamos menos defensas y estemos más débiles de lo habitual; cualquier infección puede tener un desenlace fatal.
P. En España sólo se financia el 50% de los medicamentos fármacos aprobados. ¿A qué se debe? ¿Qué medidas hay que implementar?
R. No se entiende la enfermedad; no se entiende el cáncer en general. Tampoco la necesidad de que los pacientes tengamos acceso a los fármacos, aunque parezca que tenemos muchos. La enfermedad lleva implícita la recaída, cuando te tienen que poner una nueva terapia tiene que ser absolutamente nueva, porque te haces resistentes a los anteriores. El acceso a los fármacos está muy mal en todos los cánceres, pero claro hemos tenido retrasos muy grandes. Espero que ahora con más innovación todo sea más rápido porque lo necesitamos; los pacientes siguen muriendo.
El desamparo institucional en el caso concreto del mieloma múltiple se solucionaría escuchando a los líderes de opinión y consultándoles más. Hay que recordar que la investigación española está a la vanguardia mundial. Es incomprensible que siendo los mejores investigadores tengamos tan poca atención. Por ello, hay que preocuparse mucho de la visibilidad, y que de la administración sepa que hay pacientes que se están muriendo, por no tener fármacos aprobados.
“La mayor necesidad es vivir, porque el mieloma es incurable”
Si tú tratas a un paciente adecuadamente, esa persona puede volver a su vida, a trabajar. Por lo tanto, hay que tener en cuenta también el impacto económico que tiene en la vida de los pacientes y por ende, en la administración. Si el paciente dispone de un fármaco va a poder volver a su vida normal, va poder volver a trabajar, a cotizar, es decir hay un retorno.
También hay que señalar el problema de equidad que hay en España. Es un gran problema. Yo estoy viviendo con los pacientes y compartiendo sus necesidades y preocupaciones. Si no se encuentra solución, habrá que centralizar los tratamientos. Lo que no puede ser es que haya hospitales en España que deciden no poner un tratamiento, que es necesario, porque es muy caro, aunque esté aprobado y financiado. Yo creo firmemente en que la equidad alargaría la vida de algunos pacientes.
