Más de un centenar de profesionales de enfermería han pasado revista a una batería de herramientas virtuales y test cognitivos aplicados a la esclerosis múltiple (EM) con el propósito de optimizar el soporte asistencial tanto a los pacientes como a sus cuidadores o familiares.
Este tipo de herramientas acapararon parte de la IV Reunión Nacional de Enfermería, celebrada en Sitges con el apoyo de Sanofi Genzyme.
Su coordinadora, Beatriz del Río, enfermera del Hospital Universitario de La Princesa, destacó la importancia de estos foros que marcan como objetivo la actualización de conocimientos, compartir experiencias y seguir avanzando en la atención multidisciplinar en EM.
Marc Fortes, del Colelegio Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona, abrió el turno de ponencias subrayando que las herramientas digitales son un activo para la salud: “Sirven para promocionar la autonomía y la independencia en la toma de decisiones”. Asimismo, presentó el Proyecto Enfermería Virtual, dentro de la iniciativa Nursing Care, de Sanofi Genzyme. Esta herramienta absorbe consultas relacionadas con las actividades de la vida diaria, con situaciones vitales y con problemas de salud.
A continuación, Miguel Ángel Robles, del Hospital Universitari Vall d’Hebrón de Barcelona, recalcó el importante impacto en la vida diaria, el entorno laboral, social y familiar “Intervienen aspectos físicos, psicológicos y emocionales, ante los que los enfermeros/as debemos contraponer nuestra visión positiva de la salud y conjugar capacidades, habilidades y talentos para la búsqueda de soluciones que fortalezcan la autoestima y permitan resolver retos de salud”, indicó. Señaló que la “alfabetización” sanitaria es un objetivo primordial de estas iniciativas virtuales. Supone una adaptación del lenguaje de los entornos virtuales y TIC a ciertos aspectos clave en el acompañamiento terapéutico y también una provisión de información y datos fácilmente inteligibles, utilización de frecuencias y porcentajes estimados, gráficos visuales información neutra, rigurosa y completa, adaptada a las necesidades de cada persona.
Para finalizar, Robles apuntó que la herramienta dispone tanto de información general como de consejos específicos para enfermería. Asimismo, Celia Oreja-Guevara, jefe de sección de Neurología y responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, Lucienne Costa-Frossard França, neuróloga de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid y Pilar Lafuente González, ginecóloga del Servicio de Ginecología del Hospital Universitario La Paz de Madrid hicieron un repaso a las posibles dudas relacionadas con el embarazo y la esclerosis múltiple aprovechando la reciente publicación del libro ‘Planificación Familiar y Esclerosis Múltiple. 100 respuestas clave’.
Por su parte, las trabajadoras sociales Olatz Zelaia de La Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (Adembi) y María Machón de Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEM) junto con Cristina Vetoret, se centraron las ayudas sociales a las que puede acceder un paciente con EM y como es la mejor manera de realizar el informe para solicitar dichas ayudas.
Monitorización del perfil cognitivo
Mónica Borges, neuropsicóloga de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, habló a continuación de la importancia de monitorizar el perfil cognitivo en los pacientes con EM.
Destacó que en los últimos años ha tenido lugar un progreso considerable en cuanto al conocimiento sobre los efectos que la EM causa en las funciones cognitivas. “Sabemos que un 40-60 por ciento de pacientes presentan algún tipo de alteración neuropsicológica, y la disfunción cognitiva ha pasado a considerarse un síntoma primario de la EM”, dijo.
Añadió que las alteraciones cognitivas pueden aparecer en fases iniciales o tardías, mediante diferentes formas de presentación de la enfermedad “En el pasado no disponíamos de herramientas adaptadas a nuestra población; las que existían no eran adecuadas para la detección de alteraciones cognitivas en EM.
La práctica clínica diaria, según Borges, requiere herramientas específicas de valoración como las baterías cognitivas específicas para EM. La ponente quiso dejar claro que la enfermedad tiene una dimensión social importante, un profundo impacto en la vida social del paciente y su familia. Asimismo, remarcó que el área cognitiva es parte fundamental de la EM, y que hoy día se dispone de tests cognitivos específicos, y que tanto el tratamiento farmacológico precoz y específico como la estimulación cognitiva obtienen buenos resultados.
Por su parte Fabiola García, de la Fundación para la Investigación Biomédica (Hospital Universitario de La Princesa, Madrid), reivindicó el screening cognitivo para evaluar el impacto de los cambios cognitivos en la EM. Dicha monitorización, dijo, debe prestar atención a las actividades de la vida cotidiana (empleo, relaciones familiares y vida social, emociones y conducta, autonomía personal, conducción de vehículos, caídas), cambios en la propia patología (adherencia terapéutica, cumplimiento de la prescripción, gestión emocional, gestión de los síntomas, beneficios de la rehabilitación) y en los objetivos de la evaluación neuropsicológica clínicos y de investigación.
Educación sanitaria
En declaraciones a GM, Del Río agradeció a los organizadores la oportunidad de perseverar en estas actualizaciones. “Una unidad de enfermería no nace, se hace, y este tipo de encuentros que intentamos consolidar de año en año brinda a enfermeros y enfermeras la oportunidad, por ejemplo, de evaluar aplicaciones de salud para nuestro propio uso y el de nuestros pacientes”, apuntó. Asimismo, admitió que estamos inmersos en un alud de aplicaciones que permiten hacer frente a la EM.
Por su parte, Àngela Vidal-Jordana, neuróloga del Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, señaló que la enfermera especialista en EM juega un papel esencial en la educación sanitaria de los pacientes. Una educación, puntualizó, que no se circunscribe únicamente los fármacos clásicos o inyectables, sino también a los nuevos fármacos orales. Estos fármacos, por ejemplo, “suelen prescribirse asociados a un programa de minimización de riesgos marcado por la EMA, y el papel de enfermería será clave tanto para monitorizar correctamente el programa como para acompañar al paciente”, concluyó. Finalmente, José Gonzalez, psicoterapeuta, inspiró al público hablando sobre inteligencia emocional para el manejo de pacientes con EM y herramientas prácticas para la mejor atención de los pacientes.
