Almirall colabora con el Hospital Ramón y Cajal para reforzar el manejo de los síntomas de la esclerosis múltiple

Se trata de un programa con talleres de formación dirigidos a pacientes con esclerosis múltiple (EM) y a sus cuidadores, para reforzar el abordaje de los síntomas más frecuentes asociados a la enfermedad y proporcionar herramientas para su control con un enfoque multidisciplinar
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Madrid
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11 dic 2018 - 10:08 h
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Almirall, S.A (ALM) ha iniciado un proyecto de colaboración con la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Ramón y Cajal y la Escuela Madrileña de Salud dirigido a pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple y a sus cuidadores. El objetivo es formarles en la detección y el manejo de los síntomas asociados a su enfermedad y proporcionarles herramientas para sobrellevarla que repercuten de forma positiva en su día a día. El proyecto está coordinado por la doctora Lucienne Costa-Frossard França, del Servicio de Neurología del Ramón y Cajal y Juana Mateos Rodilla, coordinadora de la Escuela Madrileña de Salud.

La esclerosis múltiple es la principal causa no traumática de discapacidad en el adulto joven. Afecta a cerca de 47.000 pacientes en España, de los cuales aproximadamente 6.000 viven en la Comunidad de Madrid. Es una enfermedad tremendamente heterogénea, que puede producir una serie muy variable de síntomas neurológicos, como alteraciones sensitivas y motoras, alteraciones visuales, de coordinación, de equilibrio o de esfínteres. La fatiga, la depresión y las alteraciones de la memoria, también pueden estar presentes en un grupo importante de pacientes.

Aunque hay disponibles fármacos muy eficaces para tratar la enfermedad, muchos pacientes presentan estos síntomas como secuelas de los períodos inflamatorios o incluso de forma permanente. Su abordaje requiere de un profundo conocimiento y de un trabajo coordinado por parte de todos los profesionales implicados, así como del paciente y sus cuidadores. La formación en estos aspectos ayuda a los pacientes a la hora de entender y detectar estos síntomas y puede aportarles una serie de facilitadores para su manejo.

Por este motivo se ha puesto en marcha el proyecto “Talleres sobre manejo de síntomas y mejora de la calidad de vida en esclerosis múltiple”. Consta de varias sesiones a lo largo del año, de cuatro horas de duración cada una, impartidas por el personal sanitario a un grupo reducido de pacientes, no más de 12, y a sus cuidadores. Cada taller se divide en una parte teórica donde se explican los síntomas más frecuentes y la gestión de expectativas respecto a su control. Después se realiza una parte práctica con ejercicios de rehabilitación diafragmática, de reeducación del movimiento, del equilibrio y de la marcha. También hay una parte de terapia ocupacional, dedicada a la educación postural, el manejo de peso y carga de las actividades domésticas y un aspecto de higiene personal.

Este programa se encuentra enmarcado en las líneas estratégicas del Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2016-2019 de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, cuyo fin es potenciar el papel activo del ciudadano en el cuidado de su salud y en la autogestión de su enfermedad, mejorar sus hábitos y estilos de vida, y velar por el cumplimiento terapéutico con la utilización racional de los recursos sanitarios.

Abordaje multidisciplinar de la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica discapacitante más frecuente en el adulto joven en Europa y Norteamérica, con una prevalencia en España de 100 pacientes para cada 100.000 habitantes. Es casi 3 veces más frecuente en las mujeres que en los varones y afecta a las personas entre los 20 y 40 años de vida. La disponibilidad de varios tipos de tratamiento para prevenir la progresión de la enfermedad hace que el diagnóstico y el tratamiento precoces sean fundamentales para evitar las secuelas a largo plazo. Sin embargo, cuando estas secuelas aparecen, el abordaje multidisciplinar mejora la calidad de la atención sanitaria y de la vida de los pacientes.

El Hospital Ramón y Cajal cuenta con la Unidad de Esclerosis Múltiple, del Servicio de Neurología, acreditada como CSUR desde diciembre del 2012. Además de la atención a los pacientes con un abordaje multidisciplinar, esta Unidad participa en distintos niveles de docencia y tiene reconocimiento internacional por la calidad de investigación básica y traslacional que promueve.

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