Café de Redacción

El paciente, en el centro de un abordaje de 360º en parálisis cerebral infantil

Las comorbilidades en este grupo de enfermedades exigen un enfoque global que integre a la familia
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Madrid
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15 feb 2019 - 13:02 h
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“Luis acaba de cumplir 18 años. No es un niño. No es un adulto. No es un niño normal. Es Luis. Tiene problemas motóricos, intelectuales... y con ello hemos vivido estos 18 años. A lo largo de este tiempo y, gracias al equipo médico que le atendió prácticamente desde que nació, hemos conseguido que hoy tenga una mejor calidad de vida que con dos o cuatro años”. Son palabras de Lola Sánchez, madre de un joven con parálisis cerebral infantil (PCI), que ha compartido su vivencia en una mesa redonda en la que, junto a seis de los especialistas que intervienen en el abordaje de esta patología, se han analizado las inquietudes del entorno de estos pacientes, con el objetivo de diseñar un enfoque de 360 grados que integre todos los niveles asistenciales e incorpore sus necesidades en primera línea.

Lucía Ortiz
Pediatra de la Casa de Belén y secretaria de la PedPal
“Queremos que la salud del niño le permita vivir al máximo la parte social y emocional de su vida”

En este debate de actualidad, promovido por GACETA MÉDICA, con la colaboración de NESTLÉ HEALTH SCIENCE, el impacto emocional en las familias y el manejo de algunas de sus comorbilidades principales han ocupado un primer plano. Elena Amador, enfermera de la Fundación Jiménez Díaz (FJD), explica que ante un diagnóstico de PCI las familias se enfrentan a múltiples fases. “Todos los padres piensan que van a tener niños saludables y ante este diagnóstico se encuentran con numerosas dudas. Surgen sentimientos de angustia, de culpa y se enfrentan a un cambio en su día a día”, asegura. Son conscientes, continúa, de que van a necesitar cuidados las 24 horas del día y que van a tener que enfrentarse a su propio cuidado emocional, pero priorizan el de sus hijos”, añade.

<p>El paciente, en el centro de un abordaje de 360º en parálisis cerebral infantil</p>

Víctor Soto, neuropediatra de la FJD, explica que bajo el paraguas de PCI se define un grupo de enfermedades, un cajón de sastre de múltiples patologías que se caracterizan por tener problemas de movimiento y que están causadas por una lesión cerebral que puede producirse antes, durante o después del momento del parto.

Junto a los problemas musculares, lo que más preocupa a los expertos, al menos inicialmente, son los trastornos cognitivos o de aprendizaje que pueden estar asociados, asegura el especialista. Al igual que el resto de participantes, Soto insiste en que es fundamental realizar un diagnóstico precoz: “La lesión es estable, pero es un cerebro inmaduro, que tiene mucha plasticidad, lo que nos permite recuperar muchas funciones alteradas, pero esto hace que también sea muy vulnerable. Si no lo tratamos precozmente, el desarrollo se puede ver alterado”, alerta.

Víctor Soto
Neuropediatra de la Fundación Jiménez Díaz
“Es básico realizar un diagnóstico precoz. Es un cerebro con mucha plasticidad y muy vulnerable”

La madre de Luis cuenta que, desde que nació, su hijo ha tenido incontables frentes abiertos: “comenzamos por el neurólogo, problemas músculo-esqueléticos, respiratorios, continuas infecciones... Cuando cerrábamos un capítulo, de forma inmediata aparecía un nuevo problema, diferente a todo lo anterior”, indica. Quizá por ello, las dificultades para alimentarle, que siempre estuvieron ahí, se mantuvieron durante mucho tiempo en un segundo plano. Desde hace dos años y medio, Luis se alimenta a través de una sonda de gastrostomía (PEG) y su vida y la de su familia ha cambiado: “Ha engordado 20 kilos, ha crecido más de 20 centímetros, sus infecciones se han reducido a una cuarta parte. Su calidad de vida, y la nuestra, ha mejorado, y tenemos la tranquilidad de que está bien alimentado”, sentencia.

<p>El paciente, en el centro de un abordaje de 360º en parálisis cerebral infantil</p>

Lola Sánchez
Madre de Luis, un joven de 18 años con PCI
“El tratamiento nutricional ha sido un aspecto fundamental en la vida de mi hijo. Su calidad de vida ha mejorado”

En su caso, Lola Sánchez cree que la nutrición es el epicentro de sus condiciones físicas y de su desarrollo. Y no está lejos de la opinión del resto de sus compañeros de mesa. No en vano, una parte de la mejora de la calidad de vida de estos pacientes en los últimos años ha llegado a partir de la incorporación de los especialistas en Nutrición y Aparato Digestivo dentro del equipo multidisciplinar que atiende a estos pacientes.

Miriam Blanco, gastroenteróloga pediátrica de la FJD, admite que hace unos años no era una preocupación principal. “Ahora nos planteamos si necesitan alguna ayuda para que puedan estar mejor nutridos”, afirma. La especialista expone que entre un 30 y un 45 por ciento de estos niños presentan desnutrición: “tienen dificultades para expresar hambre o saciedad, dificultades motoras, disfagia”. Todo ello hace que sea muy difícil que se alimenten de forma correcta, añade. Además, sus requerimientos energéticos están aumentados, con crisis, hipertonías, etc. Blanco explica que al final se genera un “círculo vicioso” porque un niño malnutrido ve alterada su inmunidad, tienen más infecciones, ya que el reflujo, por ejemplo, hace que tengan aspiraciones de alimento a los pulmones, más ingresos, en cada ingreso están a dieta absoluta, etc. La especialista asegura que tratando estas dificultades se mejora la respuesta y el tono general, y también se disminuyen las infecciones.

Carmen Mateos
Rehabilitadora de la Fundación Jiménez Díaz
“Aportamos una visión integradora del desarrollo motor y los problemas a nivel respiratorio o en la deglución”

Un buen estado nutricional, apostilla también Lucía Ortiz, pediatra de la Casa de Belén y secretaria de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), mejora la función respiratoria, cuyo deterioro limita el pronóstico en PCI. Entre otras ventajas, también mejora el estado de la piel, básico para evitar las úlceras por presión que afectan y mucho la vida de estos niños, apunta.

En línea con el resto de participantes, Ortiz considera básico ese abordaje integral de 360 grados. “Aunque haya un plan para respiratorio, otro para epilepsia, etc., debe haber un especialista que coordine todo”, defiende.

Miriam Blanco
Gastroenteróloga pediátrica de la Fundación Jiménez Díaz
“Las consecuencias de la desnutrición les hacen entrar en un ‘círculo vicioso’ que presenta muchos problemas”

A este objetivo han dirigido sus esfuerzos en la Fundación Jiménez Díaz. Mónica Delgado, supervisora de pediatría de la UCIP, unidad neonatal y el hospital de día del centro remarca la importancia del abordaje multidisciplinar en el que han avanzado con la creación de su unidad de PCI. “Necesitábamos integrar toda la atención, era necesario plantear un abordaje con el núcleo central de nuestras tareas y atender sus necesidades reales”, expone. “Las familias sentían que estaban siendo atendidas por muchos profesionales, pero no contaban con un único interlocutor. Era importante intentar plantear entre todos un abordaje común con el paciente en el centro. Resulta mucho más fácil, la comunicación es más fluida y podemos acercarnos mucho más a la realidad del día a día de las familias”, subraya.

Mónica Delgado
Supervisora de Pediatría de la UCIP, Unidad neonatal y hospital de día de la FJD
“Desde la unidad podemos acercarnos más a la realidad del día a día de las familias”

Dentro de ese abordaje queda muy bien definido el papel de los especialistas que participan en este proceso. Carmen Mateos, rehabilitadora de la FJD, explica que la función de su especialidad en esta patología consiste en aportar una valoración de las consecuencias funcionales de la PCI. “Aportamos una visión integradora del desarrollo motor, de los problemas que puede tener a nivel respiratorio o en la deglución”, apunta. Asimismo, son el nexo de unión entre los terapeutas que interaccionan con el paciente en el ámbito hospitalario y también con los que realizan las terapias en el centro escolar. “Los terapeutas están al margen de los centros sanitarios, pero necesitan comunicarse con el resto para configurar esa visión integradora que defendemos”, remarca.

Elena Amador
Enfermera de la Fundación Jiménez Díaz
“Son hijos que van a poder mejorar sus limitaciones, pero que necesitarán cuidados las 24 horas del día”

Los cuidados paliativos también cuentan con un espacio propio. “Son el cuidado total y activo del niño junto a su familia”, asegura Lucía Ortiz. En las formas más graves, el pronóstico de vida es muy limitado: “Nos preocupamos de que vivan su vida de la mejor manera posible”, indica.

Para ello, considera fundamental conocer muy bien a cada niño y a cada familia, para diseñar un plan de vida personalizado que asuma las limitaciones de la enfermedad y aborde la parte no clínica. Aspiran, en definitiva, a que la salud del niño le permita vivir al máximo la parte social, emocional e incluso espiritual en las familias que lo consideren importante, concluye.

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