La calidad de vida, un factor decisivo para normalizar la esclerosis múltiple

Desestigmatizar y normalizar, dos conceptos clave para las personas que padecen esta enfermedad
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Madrid
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05 oct 2018 - 13:20 h
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La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes en España.

Se suele diagnosticar en mujeres de alrededor de 30 años, punto en el que se plantean aspectos de su proyecto vital. A finales de la semana pasada, el evento ‘SumEMos para normalizar la vida con EM’ de Merck abordó algunos de los temas que más preocupan a quienes padecen esta patología.

Marieta Jiménez, presidenta y directora general de Merck España, resaltó que la investigación es imprescindible y detalló que durante el año pasado destinaron cuatro millones de euros para estudios y ensayos clínicos y que en la actualidad están desarrollando unos 300 en los que participan más de 4.000 pacientes.

Jesús Celada, director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, expuso la necesidad de unir lazos entre administración pública, empresas privadas y asociaciones para progresar.

Pedro Carrascal, presidente de EMSP y director de EME España, aseguró que nos encontramos en un momento muy esperanzador en el que hay tratamientos que permiten a los pacientes hacer una vida normal y, en este sentido, Vinciane Quoidbach, research project manager del European Brain Council, opinó que entre los objetivos que fijaría se encuentran obtener un mejor control e implementar mejores estrategias de prevención.

El proyecto vital

Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck en España se centró en la calidad de vida del paciente, ya que considera que hay que intentar que los pacientes no recuerden cada día que padecen la enfermedad, aspecto en el que coincidió David Sánchez-Matienzo, director de la Unidad de Neurología quien matizó el trabajo pendiente para reducir la huella de la enfermedad. Marisa Martínez neuróloga en el Gregorio Marañón, Yolanda Higueras, neuropsicóloga en el mismo centro y Rosa Masriera, hablaron sobre el manejo físico-cognitivo y psico-afectivo, subrayando el papel que tienen para ayudar a los pacientes en el diagnóstico, asimilación y posteriores fases y manejar sus expectativas en cuanto a evolución y tratamiento.

El proyecto vital fue el tema que se abordó en la última mesa redonda; Alfredo Rodríguez-Antigüedad, jefe del servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces de Vizacaya incidió en la necesidad de dar la información sobre las oportunidades que tienen los pacientes en función de su caso concreto. Lorena López, responsable de la Asociación Leonesa de EM señaló la importancia de que los pacientes informen sobre su situación.

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