A pesar de que internet se ha convertido en la fuente de información más consultada por los pacientes con esclerosis múltiple, la referencia más fiable para ellos sigue siendo el equipo médico que les atiende. Son dos de las conclusiones que recoge el estudio Infoseek, un trabajo multicéntrico elaborado con el apoyo de Roche Farma que ha sido diseñado bajo una perspectiva multidisciplinar, con participación de neurólogos, profesionales de enfermería, neuropsicólogos y representantes de los pacientes.
Para elaborarlo, se realizaron diversos test a más de 300 pacientes en 19 hospitales españoles. Virginia Meca, coordinadora de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital de La Princesa, y Yolanda Higueras, doctora en Psicología e investigadora en Neuropsicología Clínica, explican a GM algunos detalles de este trabajo.
La neuróloga destaca que el objetivo de este trabajo está relacionado con el empoderamiento del paciente. Salvo excepciones, la mayor parte de los afectados buscan información y el canal más recurrido es internet, con herramientas como el móvil o el ordenador.
Investigación y hábitos de vida
Los temas más buscados son las novedades en investigación, pero también los síntomas más característicos o la información sobre hábitos de vida adecuados. “Tratan de dar respuesta a preguntas como qué futuro me espera, qué hay más cercano en investigación y qué puedo hacer yo”, indica.
A partir de aquí, una de las lecturas que realizan los profesionales es la necesidad de estar conectados con las últimas tecnologías para saber cuáles son sus principales inquietudes. “El paciente busca información de forma activa y el neurólogo tiene que saber lo que se mueve en internet para poder acompañarle”, añade la especialista.
Por su parte, Yolanda Higueras destaca la importancia de proporcionar una respuesta multidisciplinar a estos pacientes. En su opinión, este tipo de abordaje debe estar liderado por una unidad especializada en la patología coordinada por el neurólogo, apoyado por enfermería especializada, neuropsicología y psicología clínica y en coordinación con otros muchos profesionales, con el objetivo de atender y resolver sus necesidades de forma integral y coordinada.
El estudio también revela que la frecuencia con que buscan información depende de factores como la edad o el grado de discapacidad, explica. Además, los perfiles de pacientes más activos presentan algunos rasgos específicos: los más jóvenes tienen un mayor acceso a internet y lo hacen a través de un mayor número de dispositivos. Rasgos de personalidad neuróticos o de apertura a la experiencia también predicen una mayor cantidad de búsqueda de información, advierte Higueras.
