Un abordaje integral (físico y psicológico), la colaboración entre las instituciones sanitarias y las asociaciones de pacientes y el avance en investigación son algunas de las principales conclusiones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple (EM).
Todas estas medidas han sido planteadas por la Comunidad EM en el documento ‘SumEMos. Análisis y propuestas para contribuir a normalizar la vida con EM’, promovido por la compañía Merck y con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Consumo, el European Brain Council (EBC), el Consejo Español del Cerebro, Esclerosis Múltiple España, Aedem-Concenfe y el aval científico de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
“Normalizar la vida de las personas con EM no solo implica estabilizar la enfermedad, sino también reducir su impacto, abarcando cuestiones como la inserción laboral y capacidad de planificación familiar de estos pacientes o visibilizándola en la sociedad. Concienciando a todos conseguiremos algo tan fundamental como que las personas afectadas no sientan que ellas y sus necesidades resultan invisibles a los ojos de los demás”, asegura Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck.
Este documento plasma en sus páginas el trabajo colectivo de la Comunidad EM, integrando todas estas voces para conformar una hoja de ruta basada en las experiencias y necesidades de todos los protagonistas de la EM.
Julio Zarco, director del Área de Personalización y RSC del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y presidente de la Fundación Humans, destaca que “por primera vez, se aporta una visión multidisciplinar a los retos de la EM junto a pacientes y sociedad civil”.
Más allá de la dimensión física o cognitiva, la EM impacta también en el ámbito emocional y social de quienes la padecen y su entorno (de hecho, el 43 por ciento de los cuidadores no profesionales de personas con EM ve afectada su salud emocional). En este sentido, Zarco enfatiza la necesidad de encontrar soluciones eficaces dirigidas no solo a los pacientes, sino también a las familias y los profesionales así como la eliminación de los estigmas que limitan el pleno desarrollo de los pacientes con EM.
Avances en investigación
Otra de las conclusiones es la importancia de potenciar la inversión en investigación y definir las líneas en innovación terapéutica y predictores biológicos de la enfermedad. Gracias a la investigación desarrollada en los últimos años, los pacientes han ganado calidad de vida y se ha conseguido controlar la progresión de la enfermedad pero los esfuerzos no se han detenido y actualmente siguen desarrollándose estudios para aportar luz en torno a problemas urgentes aún sin resolver.
Asimismo, plantean la necesidad de conseguir un compromiso político que establezca una hoja de ruta sobre su abordaje integral, incorporando también a las asociaciones de pacientes. El objetivo es crear grupos multiprofesionales, coordinar y garantizar la continuidad asistencial entre los ámbitos asistenciales y desarrollar tecnologías que faciliten la coordinación entre niveles.
