‘Big data’: retos y oportunidades para los que España no está preparada

¿Qué está aportando el Big Data en el ámbito de la salud? ¿Cómo se están recogiendo, analizando y utilizando estos datos para avanzar en la toma de decisiones médicas? Estas son algunas de las preguntas a las que ha tratado de responder el informe ‘Big data y salud’, que ha contado con al visión de múltiples expertos como médicos, especialistas en farmacia, profesionales y gestores sanitarios.

Se conoce como Real World Data (RWD) una parte del Big Data que no se lleva a cabo en condiciones controladas, sino que refleja la atención real que reciben los pacientes en cada contexto.

Los RWD, por un lado, están ya permitiendo identificar anticipadamente a los pacientes crónicos en riesgo de descompensación para incluirlos en programas específicos de atención. Además, pueden ayudar a la toma de decisiones clínicas en tiempo real y reducir la variabilidad. Asimismo, permite trasladar información directamente a los pacientes, otorgándoles un rol más activo en sus propios cuidados, lo que podría influir en una mayor efectividad para modificar estilos de vida, controlar factores de riesgo y mejorar la adherencia a los tratamientos.

En investigación clínica, el análisis de los RWD está suponiendo ya beneficios, tal y como apunta este informe elaborado por Planner Media y Prodigioso Volcáncon la colaboración de Roche y Siemens. Algunas aplicaciones, como por ejemplo el programa Mini-Sentinel de la Agencia de Medicamentos de Estados Unidos, ha permitido detectar nuevas interacciones, efectos adversos de medicamentos y otros problemas de seguridad que han llevado a la retirada de fármacos o la modificación de algunas de sus indicaciones.

Además, los RWD también permiten comparar distintos tratamientos para una misma patología y establecer el papel de cada uno en el manejo de los diferentes pacientes, mejorando así efectividad, seguridad y costes.

En gestión de la atención sanitaria, los RWD facilitan el desarrollo de indicadores para comparar la calidad de la atención entre distintos centros o por diferentes profesionales, así como desarrollar estrategias de mejora.

Barreras

Sin embargo, tal y como recoge el documento, la utilización del Big Data para transformar la atención sanitaria se enfrenta también a múltiples barreras, entre ellas, el mantenimiento de la privacidad ocupa un lugar preeminente. Pese a que España dispone de normas legales que regulan adecuadamente estos aspectos, falta mejorar la gobernanza de la gestión de datos. También existen problemas técnicos, de calidad de la información y de desarrollo en diseños epidemiológicos y métodos de análisis estadístico que mejoren la fortaleza de los análisis causales, dificultades todas estas compartidas con otros países.

Además, el SNS afronta otras barreras específicas en el uso de los RWD. Entre ellas, “la precariedad y debilidad de sus estructura investigadoras en servicios de salud y atención sanitaria, que difícilmente podrán producir ni una pequeña parte del conocimiento que el SNS precisa”, relata este informe. También recoge la necesidad de mayor transparencia en la información y de accesibilidad a los datos de las organizaciones sanitarias. En esta línea, el documento denuncia una importante opacidad que no deriva tanto de la protección de la privacidad de los pacientes como de limitar la evaluación independiente de las políticas sanitarias públicas.

Los expertos

Bernardo Valdivieso, director del Área de Planificación y de Atención Domiciliaria y Telemedicina del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, considera que, aunque se trata de un ámbito muy desconocido, es una de las palancas principales para modificar el paradigma actual de atención. En este sentido, detalla que uno de los cambios que pretende este nuevo modelo es realizar una gestión proactiva del cuidado en la que los sanitarios no tendrán que esperar a que el paciente acuda a consulta porque se siente mal, sino que estos profesionales gestionarán a su población para preservarla sana y con el fin de mantener estables las enfermedades y que no progresen. “Usar la información que estamos acumulando para predecir qué va a pasar tiene que ayudarnos a lograr esa proactividad”, subraya.

Julio Mayol, director de la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Clínico San Carlos, por su parte, apunta a que, para conseguir resultados, es esencial que los profesionales “sean capaces de hacerse las preguntas correctas”, se obtengan datos de calidad suficiente para poder ser explotados y se cuente con una infraestructura tecnológica y de conocimiento que permita encontrar las respuestas a esas preguntas previamente planteadas. En este sentido, Mayol opina que el Big Data requiere “crear un mundo nuevo” para el que, en el momento actual, nadie está preparado.

En esta misma línea, José A. Guerrero, licenciado en matemáticas, programador y experto en gestión pública, señala en el informe que el Big Data puede ayudar también a encontrar las preguntas que el profesional todavía no sabe que quiere o necesita hacer.