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Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas afectadas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), explicó para EG que la confederación que preside reivindica una política de Estado, que garantice a este colectivo un apoyo que contribuya a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología y de sus familiares.
P. ¿Cuál es la principal necesidad que presenta el colectivo de Alzheimer en la actualidad y cuál sería una posible solución?
R. Ceafa reivindica que el Alzheimer es una verdadera cuestión de Estado, y debe ser tratada como una prioridad socio sanitaria. España no puede ni debe quedarse atrás en la lucha contra la enfermedad, debe racionalizar y reforzar esfuerzos y recursos en investigación. Se debe apoyar de manera decidida a las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias, que hoy por hoy han demostrado ser la herramienta de más alto valor en la contribución a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología. De igual forma, se debe garantizar la igualdad de la atención integral a las personas afectadas, con independencia del ámbito territorial de residencia. Por todo ello, se precisa la concepción y puesta en marcha de la política de Estado de Alzheimer.
P. Recientemente ha declarado que Ceafa lleva varios años reclamando la puesta en marcha de una política de Estado de Alzheimer, en la que puedan colaborar ¿Qué propone?
R. Ceafa lleva varios años reclamando la puesta en marcha de una política de Estado, siguiendo su propio conocimiento de la realidad socio sanitaria en España, así como distintas iniciativas internacionales que recomiendan a los países encaminarse hacia ese objetivo. Ceafa reivindica que esa política de Estado de Alzheimer debe basarse en cuatro ejes principalmente: Área social y de apoyo a las familias creando servicios y programas de apoyo socio-sanitario y terapéutico, apoyo psicológico, centros de día, unidades de respiro y residencias. protección jurídica, facilitando excedencias y permisos de trabajo para los familiares cuidadores, medidas fiscales para sufragar el gasto por el cuidado. Creación de un área sanitaria, ya que es un problema socio-sanitario, con protocolos de detección precoz, coordinación de los distintos niveles de atención sanitaria e implantación de tarjetas sanitarias específicas. Además, es muy importante la formación de profesionales y la promoción de la investigación, incluyendo planes de estudio específicos, promover la investigación básica y específica de la enfermedad; y la ceración de un censo fiable de personas con Alzheimer.
P. ¿En qué fase se encuentra el Ministerio con la Política de Estado de Alzheimer?
R. En este año 2013, se ha constituido un grupo de trabajo promovido por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imerso); y un Comité para la elaboración de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, promovido por el Ministerio de Sanidad. En ambos grupos la administración ha invitado a Ceafa a ser miembro para aportar su conocimiento y experiencia. Ambas iniciativas estatales representan un importante avance, fruto de la sensibilidad institucional, pero también de las continuas reivindicaciones que ha llevado a cabo la confederación.
P. ¿Podría mencionar el principal Logro de Ceafa en el último año?
R. En el 2012, Ceafa puso en marcha una campaña que llevaba por título: ‘La memoria es el camino’, de cara a dar a conocer mejor la enfermedad, sensibilizar a la opinión pública, y reclamar a las administraciones la necesidad de elaborar una política de Estado en torno al Alzheimer, y que éste sea considerado una prioridad socio sanitaria global. Este año el proyecto tiene continuidad con la campaña ‘Solidarios con el Alzheimer’
P.Un breve repaso de la situación del colectivo de Alzheimer en España.
R. Las cifras rebasan la frontera de los 1,5 millones de personas potencialmente afectadas. Un estudio elaborado por Ceafa establece que como media el coste anual, asciende a unos 30.000 euros, por lo que no hay más que multiplicar por el número de familias, resultando la increíble cifra de 45.000 millones entre costes directos e indirectos.
