Rosalía Horno acredita una dilatada experiència en l’atenció als pacients que pateixen esclerosi múltiple (EM). Per això, ha format part com assessora del “Curs d’Infermeria per al Maneig de Símptomes de l’Espasticitat de l’Esclerosi Múltiple”, presentat recentment durant el XXII Congrés Anual de la Societat Espanyol d’Infermeria Neurològica (Sedene). Aquest curs de Sedene s’ha pogut materialitzar amb la col·laboració dels laboratoris Almirall.
Pregunta. Pot explicar en què consisteix l’espasticitat?
Resposta. Es tracta d’una rigidesa molt important de les cames i els braços, però sobretot de les cames. A més, aquesta rigidesa està acompanyada de dolor. És fonamental, doncs, tractar la rigidesa, però no eliminar-la del tot. A més, els pacients acusen fatiga, dolors de diferents origens, problemes de bufeta i budell, insomni, depresió i d’altres alteracions que afecten greument la seva qualitat de vida.
P. Perquè no s’ha d’eliminar del tot un símptoma com aquest?
R. Perquè, per exemple, quan els pacients han de caminar, molts necessiten un punt de rigidesa per fer-ho, per trobar l’equilibri. Si s’elimina del tot la rigidesa, els membres queden massa flàccids. Hi ha pacients que no volen tenir gens d’espasticitat. Això sabem que no és possible. Per això, el tractament passa per trobar l’equilibri entre eliminar el dolor però mantenint un punt de rigidesa que permeti al pacient caminar o fer les transferències entre la cadira i el llit o per anar el bany. Si es treu tota l’espasticitat, el pacient no té dolor, però es queixa que no pot dur a terme aquestes transicions. Per tant, dolor i rigidesa són els principals símptomes de l’espasticitat.
P. En què consisteix el curs virtual “Curs d’Infermeria per al Maneig de Símptomes de l’Espasticitat de l’Esclerosi Múltiple”?
R. Es tracta d’un curs que es realitza a través de la página web de Sedene (http://www.sedene.com/curso-msem/) i que està enfocat a què els professionals d’infermeria aprenguin a abordar de la millor manera possible els símptomes de l’espasticitat.
P. Com està estructurat aquest curs?
R. Consta de tres mòduls. Es fa de manera automàtica, és a dir, la persona que el realitza es descarrega la informació i al final de cada mòdul té unes preguntes que permeten passar al següent. I el mòdul final és l’explicació de tres casos pràctics sobre com tractar els símptomes de l’espasticitat en els pacients amb esclerosi múltiple.
P. Qui pot realitzar aquest curs?
R. Qualsevol infermera que formi part de la Societat Espanyola d’Infermeria Neurològica.
P. Malgrat que es faci per internet, si la persona que fa el curs té algun dubte, pot consultar a algun expert?
R. Sí, tindrà disponible un tutor. Però cal tenir en compte que el curs està pensat perquè l’estudiant el pugui realitzar automàticament.
P. Perquè ha estat necessari que s’hagi dut a terme un curs d’aquest tipus?
R. Perquè l’espasticitat és un símptoma que pot causar un elevat grau de discapacitat. I a vegades el paper de la infermera no està del tot ben definit en el seu maneig. Ens trobem entre el neuròleg, que s’encarrega de diagnosticar la malaltia i prescriure el tractament més adient, i el fisioterapeuta, que té un paper fonamental en la rehabilitació física dels pacients. Per tant, cal definir amb precisió quin és el rol del professional d’infermeria en aquest àmbit.
P. Com definiria el paper que hauria de realitzar aquest professional en el maneig de l’espasticitat?
R. Podríem dir que on acaba el neuròleg comença la infermera. El metge diagnostica i prescriu, però la infermera s’encarrega de l’educació sanitària. Eduquem i informem sobre la malaltia, sobre com s’ha de medicar el pacient. I també reportem al metge qualsevol informació rellevant sobre l’evolució de la malaltia o el tractament. És a dir, des del moment del diagnòstic acompanyem al pacient a fer-se totes les proves necessàries, l’informem, l’eduquem, mirem com estan els punts on es posen les injeccions, comentem com va el tractament… Per exemple, hi ha un tractament per l’espasticitat que és el delta-9-tetrahydrocannabinol/cannabidiol i que el pacient s’administra mitjançant polvoritzacions que ha de realitzar just sota la llengua. Ensenyem als pacients que entre polvorització i polvorització ha de deixar passar almenys quinze minuts, que ha de començar a fer servir el fàrmac per la nit i que, si cal, ha d’incrementar les polvoritzacions sempre esglaonadament. Eduquem en l’ús del fàrmac. En aquest sentit, ajudem a fer que el pacient s’administri les polvoritzacions justes, ni més ni menys. Per posar un exemple, si amb sis al dia ja va bé, ensenyem que no cal que se n’administri més.
P. És important establir un vincle emocional amb els pacients?
R. El vincle es forma perquè passes molt temps amb ells. Passes molt temps explicant en què consisteix la malaltia, entenent com es troben, fent preguntes sobre com estan, sobre com va el tractament. I com és una malaltia crònica, doncs, lògicament, veus els pacients amb freqüència durant anys i anys.
P. El professional d’infermeria també ha de tenir una bona relació amb l’entorn del pacient?
R. Sí, quan realitzem l’educació sanitària, recomanem al pacient que vingui amb una persona del seu entorn. I és fonamental que sigui un acompanyant que visqui amb ell. Si viu amb la dona, que vingui ella, i si vol que també vingui la seva mare o qui sigui, però sempre amb una persona que visqui amb ell. La persona que viu amb el pacient potser haurà d’ajudar-lo a administrar-se la medicació. Això no vol dir, però, que hagi d’assumir el tractament. Assumir el tractament és responsabilitat del pacient. També vull assenyalar que és fonamental que el pacient dugui a terme una vida tan normal com sigui possible.
P. És important diferenciar entre el tractament de la malaltia i el tractament dels símptomes?
R. Sí que és important. El tractament de la malaltia, per exemple, amb un immunomodulador, permet realitzar una teràpia de base. És a dir, canviar el curs natural de la malaltia. Si una persona havia de tenir dos brots a l’any, amb el tractament de base potser en patirà un. En canvi, el tractament simptomàtic és el que va dirigit a l’insomni, si és el cas, el dolor, als problemes urològics…
Presentem un curs online d’infermeria per al maneig de símptomes de l’espasticitat en EM”
El dolor i la rigidesa són els principals símptomes de l’espasticitat associada a l’EM”
