El Senado reparte esperanza en el Día de las Enfermedades Raras

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03 mar 2014 - 17:00 h
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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) hizo entrega de sus premios anuales a personas y entidades que han dado su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. A través de estos galardones, Feder quiso reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras.

Los Premios FEDER 2014, además de reconocer la labor periodística de Gaceta Médica y sus cabeceras hermanas El Global y Estar Bien, reconocieron el compromiso social (RSC) de Shire Pharmaceuticals Iberia. La compañía biofarmacéutica tiene como misión impulsar tratamientos innovadores para las personas con enfermedades raras. Shire destaca por su calidad, excelencia y sobre todo por el fuerte compromiso adquirido desde hace años con las familias con enfermedades poco frecuentes y con las asociaciones de pacientes.

El premio a la mejor iniciativa en el entorno educativo recayó en Johnson & Johnson. Por creer firmemente en la inclusión de los menores con enfermedades poco frecuentes en la edad escolar, apoyando y haciendo posible el proyecto “Las ER van al Cole con Federito” que hasta el momento ha beneficiado a más de 4.000 escolares en toda España.

El jugador “rojiblanco”, David Villa, también ocupó un lugar en el Senado con el premio al Embajador de las Enfermedades Raras. Por inundar de esperanza las ilusiones de los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes. Por ser la imagen de la lucha, la constancia y la superación de las familias.

El premio a la Solidaridad fue para la Agencia de Comunicación y Publicidad Butragueño & Böttlander. Por su fuerza creativa, por su capacidad de trabajo y por llevar nuestro mensaje a cada rincón de España a través de ideas innovadoras y transformadoras.

Feder también reconoció con el premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Lucía Lacruz, pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca. Fue una de las impulsoras del asociacionismo de enfermedades poco frecuentes en las Islas Baleares. Su fuerte compromiso con la causa le ha llevado a ser parte de numerosas jornadas, actividades y proyectos de sensibilización con las personas con una ER en las Islas. Ha participado en proyectos como los libros “Enfermedades Raras, Manual de Humanidad” “Podemos tener esperanza” o el documento “El laberinto de las enfermedades raras”

La Fundación Aranzadi Lex Nova obtuvo el premio a la Promoción y Defensa de los Derechos. Su fuerte responsabilidad hacia la causa ha hecho posible un convenio de colaboración entre la Federación y la Fundación para difundir la problemática de este colectivo enfatizando en la necesidad de proteger los derechos fundamentales de las personas, así como su integración de pleno derecho en la sociedad.

La investigación e ER ocupó su lugar en e Senado con el premio en esta categoría que fue a parar a manos de Luisa Mª Botella, investigadora del CSIC. Por haber dedicado su vida a estudiar y a ayudar a las personas con enfermedades raras. Entre sus principales logros, está haber desarrollado un tratamiento que fue designado como el único medicamento huérfano para la enfermedad Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT). Su incansable labor ha sido una pieza clave e indispensable para proyectos de investigación, no sólo para HHT, sino para otras patologías como el Síndrome de Wolfram y la enfermedad de von Hippel-Lindau.

Por último, comunidades como Andalucía, Cataluña Comunidad Valenciana, Madrid, Murcia, Extremadura y País Vasco, también fueron reconocidas por Feder con un premio especial.

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