La enfermedad de Fabry es una patología de carácter multisistémico, por lo que su abordaje requiere la presencia de un equipo multidisciplinar.
Lo cierto es que, como bien dice la nefróloga Marián Goicoechea, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, cuando se trata de una enfermedad rara (EE.RR.) o ultra rara, como en este caso, “el equipo multidisciplinar no es que sea importante, es que es imprescindible”.
En el Gregorio Marañón, se cuenta con un grupo “muy bien formado”, empezando desde la farmacia. “La Comisión de Farmacia del centro tiene un grupo de EE.RR., en el que están incluidos cardiólogos, nefrólogos, neurólogos, etc. y considero que es muy importante la colaboración entre todos”.
Protocolo de actuación
De hecho, prosigue la facultativa, hay un grupo que se encarga de cardiopatías familiares, que cuando ven un caso susceptible de padecer enfermedad de Fabry con afectación renal lo remiten al servicio de nefrología y, a la inversa, también se sigue ese protocolo, dice.
“Cuando un paciente llega a la consulta de nefrología con una posible cardiopatía, y se sospecha que tenga esta enfermedad, hablamos con la persona encargada, en este caso, con el cardiólogo; y trabajamos conjuntamente”, dice, al tiempo que destaca que esta forma de proceder es “beneficiosa no solo para los médicos, porque les permite trabajar más fácilmente, sino también para el paciente, que al final es lo fundamental”.
