Europa trabaja para crear el pasaporte del superviviente de cáncer infantil

Desde hace 3 años, el índice de supervivencia en España se sitúa en el 77%, frente al 83% de la media europea
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01 jul 2016 - 16:00 h
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Cada año, se diagnostican en nuestro país 1.600 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes. Los tumores malignos más frecuentes en la edad pediátrica son las leucemias (30 por ciento), los tumores del sistema nervioso central (20 por ciento) y los linfomas (13 por ciento). No obstante, como informó Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop), cuando se trata de edades comprendidas entre los 14 y los 18, esa distribución varía, primando los tumores óseos (25 por ciento), los linfomas (20 por ciento) y los del SNC (15 por ciento).

“Si nos atenemos a un único tipo de tumor, en los niños, el más frecuente es la leucemia linfoblástica aguda (LLA) mientras que en adolescentes es el linfoma de Hodgkin”, subrayó la presidenta, quien incidió en que pese a que el objetivo de los oncohematólogos pediátricos es proporcionar las mayores tasas posibles de supervivencia, se ha de prestar especial atención a los factores secundarios que pueda provocar el tratamiento prescrito.

“Los efectos secundarios resultado de haber recibido quimioterapia (QT) o radioterapia (RT) son como una espada de Damocles, por lo que es importante realizar un seguimiento hasta, al menos, completar la adolescencia”, agregó. El hecho de haber padecido un tumor en la edad pediátrica es, de por sí, un factor de riesgo para padecer un segundo tumor en ese periodo, pero también en la edad adulta.

Son datos que, además, están incluidos en la tercera edición del libro coordinado por Luis Madero, jefe del Servicio de Hematología y Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Niño Jesús y presidente de la Fundación de la Asociación Española de Pediatría, ‘Hematología y Oncología Pediátrica’, que se presentó durante la reunión.

Un documento que pone de manifiesto la importancia de contar con registros de tumores que contemplen el rango de edad de entre 14 y 18 años y la necesidad de realizar más ensayos clínicos en este terreno. Asimismo, el especialista explicó que se trata de una radiografía sobre cómo se encuentra la especialidad en España e indicó que alrededor de un centenar de expertos participaron en su elaboración.

En este punto, Fernández-Teijeiro incidió en que, actualmente, “en Europa, se está trabajando en el pasaporte del superviviente de cáncer; un documento electrónico al que van a poder tener acceso los pacientes y los médicos que tengan que tratarlos y, así, acceder a su historial clínico”. Además, “permitirá tener perfectamente actualizado el tratamiento recibido, las dosis de todos los fármacos, la RT, las cirugías, etc., y establecer el seguimiento en aquellos órganos de riesgo que precisan estos pacientes, de modo que servirá para detectar los efectos secundarios de forma precoz y poder tomar las medidas necesarias para evitar que la patología progrese”, prosiguió.

Se estima que uno de cada 150-200 adultos es un superviviente de cáncer. “Nuestro objetivo es conseguir que nuestros niños lleguen a adultos lo más sanos posibles y que tengan una vida académica, social, afectiva y laboral lo más normal posible”, apostilló la presidenta de la Sehop, recordando que las cifras de supervivencia en España se sitúan en torno al 77 por ciento, por encima de países como Portugal, Hungría o Eslovenia. Si bien es cierto que es un mensaje alentador, los expertos reconocieron que esta cifra se mantiene sin variaciones “sobre todo” desde hace tres años y sin alcanzar ese 83 por ciento de la media europea. Por ahora, España ve desde la barrera, como otros estados como Alemania, Reino Unido, Francia o Suecia le sacan ventaja.

En este punto, Fernández-Teijeiro, resaltó la importancia de contar con unidades de oncología pediátrica. “En más de 40 hospitales de España se pueden atender niños con cáncer, pero esto tiene la contrapartida de que no hay la misma experiencia para tratar patologías raras y especialmente complejas en cada uno de esos centros, lo que nos obliga a valorar otras formas de trabajar como, por ejemplo, en red”.

Según los estándares europeos, se considera que una unidad de oncología pediátrica está suficientemente capacitada cuando trata por lo menos a 30 nuevos pacientes cada año. En nuestro país, de todos los hospitales que existen funcionando en este terreno “prácticamente, son solo 11 los que cumplen esos requisitos”, apostilló.

Ensayos clínicos

En cuanto a la falta de investigación que hay al respecto y la importancia de la misma para seguir avanzando hacia el cien por cien de curación, Madero subrayó que uno de los principales factores que inciden en este punto es el tema económico. No el único.

“Tener ensayos clínicos es una necesidad y esto se va estandarizando, dado que primero comenzamos en pocos hospitales y poco a poco se van incorporando”, especificó el facultativo, quien agregó que su objetivo es buscar que el paciente, generalmente en situación de recidiva o refractaria, tenga una opción razonable de supervivencia.

A su vez, la presidenta de la Sehop, advirtió de que, para llevar a cabo ensayos fase I y II se necesita gente “especialmente formada” y, actualmente, salvo en algunos hospitales que cuentan con personas contratadas para realizar esta función, en el resto de centros tienen que hacerlo clínicos, “lo que dificulta mucho que se pueda hacer todo a tiempo y se pueda participar de una forma totalmente rigurosa”.

Sobre cuántos ensayos clínicos se están desarrollando en estos momentos en España, no se dio una cifra concreta, aunque Madero señaló que en el Niño Jesús hay 32 ensayos abiertos (desde fase I hasta fase IV). “Creo que los hospitales de nuestro país tienen una cobertura más que aceptable en relación con todos los ensayos que hay en el mundo, es decir; si no hay un ensayo en España es difícil que se vaya a encontrar en centros como el Memorial (Nueva York) o en Houston”, afirmó el experto, respecto a los estudios de las grandes farmacéuticas.

Este marco también sirvió para poner sobre la mesa las diferencias de acceso que existen entre comunidades autónomas y si bien es cierto que Madero aseguró que en su caso “nunca” había tenido problemas para prescribir el tratamiento que era más adecuado para el paciente, Fernández-Teijeiro mostró la otra cara, diciendo que con algunos fármacos “ha existido una asimetría en su dispensación en la geografía española, dependiendo de la CC.AA., del hospital, la provincia, etc.”.

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