Expertos piden un cambio en el tratamiento y rehabilitación de los pacientes con daño cerebral masivo

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15 ene 2014 - 13:00 h
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Actualmente, el número de estados vegetativos persistentes/permanentes está disminuyendo, mientras que los estados de mínima conciencia aumentan debido a las mejoras de las técnicas de rescate de los pacientes en parada cardiorespiratoria. Esta nueva entidad nosológica, la del estado de mínima conciencia, está llamada a cobrar cada día mayor protagonismo en la práctica clínica y la intersección entre el sistema sanitario y el social no siempre es claro en este sentido, produciéndose a menudo lagunas asistenciales con la consecuencia de un cierto “abandono” de los enfermos por parte del sistema sanitario. Estas y otras cuestiones relacionadas con el daño cerebral se analizan en profundidad en el reciente número 40 de la revista digital EIDON, de la Fundación de Ciencias de la Salud. “Los avances científico-técnicos de las últimas décadas están obligando a revisar los criterios con los que se ha venido tomando decisiones en las situaciones de daño cerebral masivo”, explica Diego Gracia, presidente de esta Fundación, en un editorial titulado “El daño cerebral masivo, problema técnico y ético”.

En este sentido, destacan en este último número de EIDON los artículos de José Luis Monzón, de la Unidad de Medicina Intensiva del Hospital San Pedro de Logroño; José Ramón Ara, del servicio de Neurología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; y Joseph Fins, profesor de Ética Médica en el Medical College de la Cornell University.

Tal y como puntualiza Diego Gracia, “resulta sorprendente” que, como exponen en sus trabajos José Ramón Ara y Joseph Fins, neurólogo del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza y profesor de Ética Médica en el Medical College de la Cornell University respecitvamente, “hasta un 41 por ciento de los diagnósticos de estado vegetativo hayan sido erróneos y que un 21 por ciento de los pacientes que han ganado conciencia nuevamente después de sufrir daño cerebral grave hayan podido vivir sin supervisión permanente”. Todo esto exige un cambio drástico, explica Gracia, no sólo en el modo de diagnosticar a estos pacientes, sino también en las estrategias de su rehabilitación y cuidado a largo plazo. “Ajustar las decisiones de acuerdo a la voluntad del paciente con alteración crónica de la conciencia, si ésta se conoce, y en caso contrario, buscar el mayor beneficio para el paciente, deben ser los objetivos de las actuaciones sanitarias”, explica Ara.

Este profesional describe en un artículo para esta revista cómo en el manejo de los pacientes con problemas crónicos de la conciencia se pueden plantear diversos problemas éticos, el más relevante de los cuales tiene que ver con la limitación del esfuerzo terapéutico. Decidir el procedimiento diagnóstico o terapéutico suele ser complicado. Por eso, expone los siguientes puntos a tener en cuenta: limitación de esfuerzo terapéutico; adecuación del esfuerzo terapéutico; ¿cuándo un procedimiento médico no es o no va a ser beneficioso?; beneficio en este tipo de paciente; agentes en la toma de decisiones sanitarias; y actuación ante los conflictos de valores.

En este sentido, este autor manifiesta dos reivindicaciones: las decisiones de adecuación de tratamientos en base a la calidad de vida del paciente deben tomarse de forma consensuada entre el equipo sanitario y el paciente o su representante; y las instituciones sanitarias deben favorecer la existencia de órganos de mediación y consulta ética y promover la formación de los profesionales sanitarios en estos temas.

Por su parte, Joseph Fins analiza, también en esta revista, cómo las modernas técnicas de neuroimagen evidencian que las redes neuronales del cerebro pueden recuperarse con el tiempo, como sucede en los estados de mínima conciencia, y “cómo los profesionales son proclives a etiquetar a todos estos pacientes de estado vegetativo, lo que constituye no sólo un grave error diagnóstico sino también un grave atentado contra los derechos humanos de estas personas”. De esta forma, Fins habla de la paridad diagnóstica: “Los límites impuestos por el sistema de atención a enfermos agudos son injustos con ellos y estos pacientes son confinados demasiado pronto a residencias asistidas, en la creencia de que nunca evolucionarán a mejor”, reclama.

Asimismo, este autor cree que “debería haber un nivel de competencia diagnóstica en el sistema de salud que asegurara que las personas que poseen mínima conciencia no son secuestradas y puestas en un compartimiento estanco en donde todos están permanentemente inconscientes; espacios para la atención y el apoyo a los familiares; y, por último, la reconsideración de lo que se piensa sobre la rehabilitación para considerarla más como la educación”. Y es que, en su opinión, “la provisión de intervenciones para restaurar la comunicación funcional de los pacientes en estado de mínima conciencia debe verse como un derecho fundamental”.

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