La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha defendido la creación de una red de apoyo a nivel nacional para esta patología, en línea con el mensaje principal de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia el 27 de abril.
Su secretario, Daniel-Anibal García Diego, recordó durante una rueda de prensa que se trata de una enfermedad rara que necesita un tratamiento realizado por expertos. “No sería justo que se discriminase por su lugar de nacimiento o residencia”, añadió.
El portavoz resaltó la necesidad de que las administraciones destinen recursos para facilitar el acceso a estos profesionales y a la cobertura médica necesaria y, así, crear esta red de apoyo a nivel nacional, pero también europeo.
Por otra parte, también insistió en la importancia de dar respaldo y reconocer institucionalmente a los centros de referencia en la atención a la hemofilia. Según su opinión, se necesita reconocer un marco financiero y técnico en los centros de referencia, además de un protocolo de acción para su correcto funcionamiento y favorecer su accesibilidad a pacientes de toda España.
En nuestro país, hay más de 3.000 personas afectadas y se calcula que alrededor de 6.9 millones de personas padecen un trastorno de la coagulación en todo el mundo, de las que alrededor de un 75 por ciento de lo ignora.
Líderes en tratamiento
Por su parte, Víctor Jiménez, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, aseguró que la patología podrá curarse cuando aparezcan avances médicos que permitan modificar la genética de los pacientes. Según su impresión,“España es un país líder en el tratamiento de esta enfermedad, ocupamos un lugar privilegiado en cuanto a calidad de vida y atención a los enfermos”.
Desde 1989, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) empezó a celebrar el Día mundial de la Hemofilia para conmemorar el nacimiento de su fundador, Frank Schnabel. El mensaje principal de este año se centra en la importancia de formar una familia de apoyo. Desde la federación consideran indispensable que los afectados formen una red que proporcione apoyo y atención a los enfermos, lo que, por otra parte, también redundará en una mayor concienciación y mejores tratamientos.
