Fedhemo pide que se favorezca el acceso a las terapias “más eficaces” y la profilaxis

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15 abr 2016 - 16:00 h
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Bajo el paraguas del Día Mundial de la Hemofilia (17 abril), la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) considera prioritario que se favorezca el acceso a las terapias más eficaces, como primera opción de tratamiento y se garantice la profilaxis tanto en niños como en adultos, ya que disminuye o evita la aparición de lesiones musculo-esqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida. En la actualidad, sólo el 62 por ciento de los pacientes a nivel nacional están siendo tratados con terapias recombinantes registrándose diferencias significativas entre CC.AA.

Tratamientos

El papel del paciente adquiere un papel fundamental en el tratamiento de esta patología, según el presidente de la Federación, Daniel-Aníbal García Diego. “Con la aparición de nuevos esquemas terapéuticos, sobre todo la profilaxis y la inmunotolerancia para pacientes adultos, es necesario que el paciente conozca las opciones y pueda participar, junto con el especialista, en las decisiones clínicas que pueden afectar de una manera tan sustancial a su calidad de vida”.

En ese sentido, el jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, Víctor Jiménez-Yuste, considera que “es muy importante que los pacientes conozcan de forma clara y precisa su patología y puedan participar en las decisiones terapéuticas, las cuales siempre deben estar dirigidas y lideradas por el equipo médico responsable del pacientes”. Además, “supone un aumento en el grado de autonomía y libertad de los pacientes”, destaca.

Asimismo, Rubén Cuesta Barriuso, paciente y profesor del Departamento de Fisioterapia de la Universidad Europea de Madrid, asegura que es “fundamental un diagnóstico del estado articular desde edades tempranas, con seguimientos periódicos y llevar a cabo tratamientos que eviten las secuelas físicas”. Aunque “aún queda mucho camino por recorrer para encontrar pacientes con hemofilia que lleguen a la edad adulta en las mismas condiciones físicas que cualquier otra persona”, concluye.

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