“La creación de la ONT y la Ley 30/1979 han sido los dos hitos más importantes”

JESÚS MOLINUEVO Pte. de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón
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04 mar 2016 - 16:00 h
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El 29 de febrero de 1976 un grupo de personas con enfermedad renal deciden unirse y crear la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (Alcer), con el objetivo de facilitar el acceso al tratamiento de hemodiálisis y la promulgación de una nueva ley de trasplantes. Ahora, 40 años después, su presidente, Jesús Molinuevo, no solo asegura sentirse orgullo y satisfecho de todo lo que se ha conseguido, sino que subraya que la Ley 30/79 es “excelente” y ha sido copiada por el Consejo de Europa.

Pregunta. Han transcurrido 40 años desde que nació Alcer, ¿cómo ha cambiado la Federación en estas cuatro décadas?

Respuesta. Son muchos años trabajando con diferentes intensidades. En 40 años pasan muchas cosas y en una asociación no va a ser diferente. Hace 40 años, había unos pocos enfermos renales de dif erentes provincias españolas que se encontraban en Madrid recibiendo el tratamiento de diálisis y fueron ellos los que decidieron que era oportuno crear una asociación con el fin de reivindicar los derechos de los pacientes. Tenían que venir desde diferentes puntos de la geografía española, ya que por aquel entonces el tratamiento de diálisis desgraciadamente solo se daba en ciudades como Madrid y Barcelona. Eran unos pocos los afortunados que por diferentes criterios podían recibirlo. Había personas que se quedaban sin recibirlo porque, entre otros motivos, no había máquinas para todos.

P. ¿Siguen manteniéndose los mismos objetivos?

R. Cuando estas personas deciden crear Alcer se plantean tres objetivos: conseguir el acceso a los tratamientos de diálisis de todos los españoles —acceso igualitario en todas las CC.AA.—, poder optar al trasplante y mejorar la calidad de vida de los enfermos renales. Sí, diría que después de 40 años se han conseguido casi todos. Hoy en día, afortunadamente, el enfermo renal que necesita diálisis lo tiene garantizado de forma universal y gratuita en todo el territorio español. Somos líderes a nivel mundial en trasplantes, con lo cual esa reivindicación se ha conseguido y, aparte, la calidad de vida de los enfermos renales ha mejorado notablemente. Además, gracias al trabajo de estas personas se creó la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Los enfermos renales son los que en aquel entonces redactan el borrador de la actual ley de donación de trasplantes. En 1977 se elaboró el primer borrador de la actual normativa. La Ley 30/1979 sigue regulando adecuadamente nuestra actividad de donación y trasplante. No solo es una normativa excelente, sino que ha sido copiada por el Consejo de Europa. Somos uno de los pocos países del mundo en donde paseamos por la calle más personas trasplantadas que en hemodiálisis.

P. España supera los 100.000 trasplantes de órganos, ¿cómo estamos en comparación con otros países?

R. Si nos tenemos que comparar, cada vez que hablamos del tema de trasplantes lo ponemos de manifiesto: somos un país líder en trasplantes, somos el país que más trasplante de cadáver hace en el mundo y somos un país que hemos iniciado, no hace mucho, el trasplante de vivo y estamos creciendo mucho. Nos podemos congratular por la excelente labor que está desempeñando la ONT y la excelente contestación que está teniendo la sociedad.

P. ‘En la actualidad, todas las personas con enfermedad renal tienen acceso a realizar el tratamiento renal sustitutivo’, no obstante Alcer tiene nuevos retos por delante, ¿cuáles son?

R. Son los nuevos retos acordes a una sociedad que va cambiando. No voy a decir que los retos a los que se enfrentaban nuestros antecesores han desaparecido, pero se han conseguido. Sin embargo, la sociedad se da cuenta de que ahora no solo el enfermo renal necesita una atención médica y clínica igual que los pacientes crónicos, sino que necesita atención integral. Es decir, que la atención esté dirigida a la persona, no solo a la enfermedad. Afortunadamente, en la actualidad los órganos trasplantados duran una media de 10 años, mientras que hace 20 años, duraban unos cuatro años. Aparte, en aquella época, nadie pensaba que un enfermo renal trasplantado pudiese trabajar y hoy en día sí. En cuanto a las reivindicaciones, son las mismas: igualdad y equidad entre las diferentes CC.AA.

P. Otro de los temas que no está exento de controversia es el de las listas de espera, ¿cómo se podrían agilizar?

R. Es uno de los retos que tenemos los enfermos crónicos en general. Tenemos el reto de pasar de un sistema sanitario centrado en el proceso agudo, a uno basado en la enfermedad crónica. Hay que destinar muchos recursos con el fin de mejorar la sanidad y hacerla más útil y factible. También hay que evaluar lo que estamos haciendo. En sanidad, se debe evaluar todo lo que está relacionado con cómo se están llevando los procesos y los tratamientos. De esa evaluación, seguro que surgen mejoras para el propio sistema sanitario. En este aspecto, tienen mucho que decir los pacientes, quienes debemos, además, participar, porque aunque no tengamos los conocimientos técnicos de los médicos, sí tenemos la evidencia y el conocimiento de lo que nos ocurre y de las incomodidades que vivimos como, por ejemplo, tener que esperar por una intervención quirúrgica o una consulta de un especialista.

P. Si tuviésemos que destacar algunas fechas especialmente relevantes para la Federación, ¿cuáles serían?

R. Dos hitos importantes: la creación de la ONT, gracias a las reivindicaciones de los enfermos —desde entonces, los enfermos renales tienen perspectivas de vida— y la aprobación de ley de trasplantes españoles (1979).

P. ¿Qué acciones van a llevar a cabo por el 40 aniversario?

R. Tenemos algunas elaboradas y otras en proceso, pero sobre todo se trata de enhebrar y recordar estos 40 años del movimiento asociativo Alcer. Habrá jornadas nacionales en diferentes provincias, con motivo del Día Mundial del Riñón (10 de marzo) se iluminarán monumentos en diversas capitales del Estado, etcétera. También queremos aprovechar este año y esta ocasión para reivindicar una cosa muy importante como es la prevención y detección precoz de la enfermedad renal. Hay que tener presente que un 80 por ciento de las personas que están en hemodiálisis no se van a poder trasplantar por motivos clínicos. Eso supone que muchas personas tendrán que recibir diálisis el resto de su vida y es un tratamiento muy invasivo. Nuestra preocupación es intentar que desde Atención Primaria (AP) se detecten la mayor cantidad posible de enfermos que puedan tener problemas renales.

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