A la espera del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que dará el visto bueno definitivo al Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C el próximo 26 de marzo, tres de las asociaciones de pacientes que han participado en el grupo de trabajo encargado de dar forma al borrador analizan para GM las posibles áreas de mejora.
Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), confía en el criterio de los hepatólogos, que van a matizar la designación de centros apropiados para tratar esta patología. “Lo principal es evitar que los hospitales se vean limitados para tratar enfermos, pero me consta que los médicos, que también son los principales intereados, están trabajando en ello”, afirma.
Además, el portavoz de Fneth admite que el tema de los registros puede llegar a ser complicado, por el rechazo de los médicos a las labores administrativas. “Rellenarán lo justo e imprescindible por pura saturación”, destaca. La solución, sugiere, puede pasar por conseguir que estas unidades dispongan de enfermeras especializadas que puedan realizar el seguimiento de los pacientes y completar estos procedimientos.
En la misma línea, subraya que será necesario un esfuerzo adicional para educar a los médicos de atención primaria. Según los cálculos de la federación, alrededor de 30.000 pacientes diagnosticados en el primer nivel no han sido derivados aún al especialista, ya que los facultativos consideran que su evolución es muy lenta y están controlados. “Para asegurarnos de que todos están correctamente tratados hay que derivarlos a estas unidades, que sean los especialistas quienes decidan”, indica.
Pero los pacientes también están dispuestos a aportar su grano de arena. Para finales de este mes la federación espera presentar un dispositivo que evite los errores en la administración de estos fármacos. Se trata de una aplicación móvil en la que se pueden programar las alarmas a las horas en las que es preciso tomar la medicación. La herramienta lleva asociado un pastillero con un código QR que registrará el momento exacto de las tomas. A partir de ahí, según explica Bernal, el paciente remitirá esta información de forma periódica al profesional sanitario que, en función de la carga asistencial de cada uno, sea designado para ello.
El presidente de la federación nacional confía en que las comunidades autónomas se pongan de acuerdo en su próxima cita y asuman su compromiso para frenar la enfermedad. Además, reitera su petición de participar en el comité de evaluación que realizará el seguimiento del plan, en el que estarán integrados responsables de las comunidades autónomas. No en vano, insiste en que los pacientes conocen de primera mano si en la práctica se aplican estas pautas y puede ser una buena fórmula, asegura, para poder dirigirse desde dentro a las comunidades que no hagan esfuerzos para materializar el plan.
Por su parte, la coordinara estatal de VIH y sida (Cesida) también ha presentado sus aportaciones. Su presidente, Juan Ramón Barrios, considera que se trata de una propuesta interesante, aunque son conscientes de que todo dependerá de la voluntad y los recursos de las comunidades autónomas. En este sentido, advierte de la posibilidad de encontrar, una vez más, una respuesta a diferentes velocidades.
Entre sus dudas, la coordinadora, que coincide con la necesidad de que los pacientes estén representados en los mecanismos de evaluación, pone el acento en el limbo de los pacientes coinfectados en instituciones penitenciarias. De entrada, estos centros, recuerda, no reúnen las condiciones necesarias para tratar a estos enfermos según los requisitos del plan. Asimismo, plantea sus dudas sobre los presupuestos para realizar acciones concretas del resto de líneas estratégicas, más allá de la financiación de los medicamentos.
Para Daniel Anibal García, secretario general de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), quedan flecos importantes, como definir el papel de los comités regionales, los plazos desde la prescripción a la dispensación del tratamiento o los mecanismos del registro, pero espera que el plan llegue a la práctica tal y como se ha diseñado. Fedhemo no ha trasladado ninguna aportación al ministerio, pero sí ha presentado modificaciones para los informes de posicionamiento terapéutico de simeprevir, sofosbuvir y daclatasvir. Sobre estos documentos, el portavoz asegura que han pedido, entre otros puntos, la rectificación del acceso a terapias libres de interferón en pacientes con hemofilia, para evitar posibles complicaciones hematológicas.
