“Lo que más nos preocupa es la falta de coordinación y la derivación entre CC.AA.”

LUIS TORRES Pte. de la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados hepáticos
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22 abr 2016 - 16:00 h
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España es el país líder en trasplantes y cada año bate sus propios récords. No obstante, quedan muchos flecos sueltos como las listas de espera o los problemas de la derivación, tal y como explica a GM Luis Torres, presidente de la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos (HePA).

Pregunta. ¿Cuándo y por qué se fundó HePA?

Respuesta. A raíz de la experiencia de un grupo de padres con hijos con patologías hepáticas. Una de mis hijas mellizas nació con una problemática que requería trasplante y, aunque supimos que tenía un problema desde el primer día, no existía ningún organismo que pudiese asesorar o ayudar a padres con esta misma situación. Entonces, un grupo de padres que coincidimos en el Hospital La Paz —uno de los cinco centros que realiza este tipo de intervenciones pediátricas—hablamos de la necesidad de montar una asociación para que nos diera un cierto apoyo y hace dos años, le dimos ‘cuerpo’. Somos en torno a 50 familias, las que, en su momento, empezamos a elaborar los estatutos y nos constituimos como asociación para apoyar y defender tanto a los padres que ya hemos pasado este trance, como a los que estaban empezando.

P.¿Cuáles son los principales objetivos que tienen en la asociación?

R. Lo que más echábamos en falta era el apoyo psicológico a los familiares y niños. Cuando llegas al hospital y te dan la noticia, nadie te apoya. Si ya en un enfermo adulto es complicado pues en un niño, se multiplica. Veíamos que era fundamental, por eso apostamos por una escuela de padres y contamos con una psicóloga que apoya a los niños desde el momento que llegan al hospital y asesora a los padres durante todo el proceso. También queremos trasladar conocimiento, sensibilizar, promover más investigación y temas de logística, dado que la mayoría de las familias vienen desde fuera de Madrid y no tienen donde alojarse.

P. Presidente de HePA, pero sobre todo padre de una niña trasplantada por donación en vivo. ¿Cómo ha sido su experiencia?

R. Tuvimos dos mellizas y todo fue perfecto, pero cuando el neonatólogo nos las iba a entregar, nos dijo que una tenía un cierto problema de bilirrubina. Al segundo día le hicieron más pruebas y al tercero nos dijeron que probablemente tuviese un problema hepático severo y que había que hacer un estudio y lo mejor era trasladarla a otro hospital. Fuimos a La Paz y allí determinaron qué patología hepática tenía. Después de un tiempo esperando un trasplante, nos hablaron de la posibilidad de la donación en vivo.

P. ¿Cuánto tiempo transcurrió hasta que les hablaron de esa opción?

R. Esta es una de las quejas que muchos padres tienen en la asociación; que esa alternativa te la ofrecen cuando ya se lleva un tiempo en lista de espera y el órgano no llega. El porqué de esperar tanto me gustaría saberlo. Muchos especialistas dicen que si existe la posibilidad de que llegue un órgano a tiempo es mejor, pese a que los resultados tanto de la donación en vivo, como de una persona fallecida son similares.

P. ¿La aceptación del órgano es peor si se trata de donante fallecido?

R. No. Pensaba que el rechazo sería menor cuando se tratase de un donante en vivo de un familiar, pero no. La compatibilidad puede ser la misma, aunque un trasplante en vivo supone un riesgo para el donante, mientras que en el de fallecido no hay riesgo como tal. Ese puede ser el motivo que induce a los facultativos a no sugerirla como primera opción. Son riesgos entre comillas. Además, a nivel físico, pasado un mes, el hígado se ha regenerado, tienes una vida normal y, como mucho, te ha quedado una cicatriz casi imperceptible, frente a la ventaja de ver a tu hijo vivir.

P. ¿Cuándo se empiezan a ver los cambios?

R. El cambio es radical y automático. En el caso de nuestra hija, a los dos días tenía los ojos blancos, podía dormir toda una noche sin picores. Cuando le retiraron la sonda y empezó a comer, deshinchó; su hígado volvió a su tamaño, etc. Ahora, cuatro años después del trasplante, mi hija está perfectamente. Tiene las deficiencias de proteínas y vitaminas que tuvo cuando era pequeña, pero intelectualmente tiene las mismas capacidades y hace una vida totalmente normal.

P. ¿Se ha mejorado algo en cuanto a las listas de espera?

R. Es un tema complicado. La verdad es que desde que la lista de espera está gestionada y coordinada por la Organización Nacional de Trasplante (ONT), las cosas se hacen de una manera más lógica o sensata. Como padre, preguntaría, ¿cuántas personas hay delante de mi hijo?, pero no es cuántas personas hay, si no cuáles son las circunstancias que hacen que un niño este ahí o no. La lógica indica que sean los facultativos los que indiquen la prioridad. Hay que concienciar a la sociedad y a los padres de la importancia de donar. Entiendo que la situación es durísima y complicada pero hay que ser como sociedad suficientemente generosos como para darnos cuenta de que si le pasa a nuestro hijo, nos gustaría que tenga la posibilidad. Aparte, también se debería de fomentar la donación en vivo, transmitir a la gente información al respecto y explicar que es un proceso que está muy controlado. Eso sí, el mayor problema que veo es la falta de coordinación entre las comunidades autónomas.

P. ¿Qué se debería mejorar al respecto?

R. No es tanto el proceso del trasplante, sino el de la derivación. La crisis ha afectado mucho y las CC.AA. no quieren derivar hasta que la situación ya es muy extrema. Ahí es cuando el niño ya llega muy grave y las posibilidades de éxito se reducen. La queja de muchos padres va por ahí. También añado la falta de coordinación entre regiones de cara a acceso a medicamentos, ayudas, etc.

P. La descentralización es uno de los grandes caballos de batalla en todas las áreas...

R. Es complicado, porque el sistema se ha asentado de esta manera y así es. Eso y otros temas de mala gestión como por ejemplo la asistencia de ambulancias en la comunidad autónoma a la que pertenezco —Castilla y León—. El 90 por ciento de los casos de niños que están en HePA van a La Paz, después de haber estado un tiempo ingresados en su hospital. La descoordinación es lo que más nos preocupa.

P. Recientemente, el director de la ONT, Rafael Matesanz, comentaba que se ha reducido el número de negativas a la donación por parte de las familias...

R. En nuestros objetivos, está el de concienciar a la gente y favorecer la donación de órganos. Hemos empezado una campaña en diferentes centros educativos con profesores y niños de entre cuatro y nueve años para trasladarles la problemática de estos niños, explicarles qué es una sonda nasogástrica, una mascarilla, incidir en que no contagia nada a nadie, etc. Creo que la sociedad española está concienciándose cada vez más y por eso somos una sociedad en la que se producen récords continuos en cuanto a donación de órganos.

P. La HePA ya forma parte de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth)...

R. Cuando constituimos la asociación tuvimos muy claro que nuestros fines eran ayudar, divulgar, etc., pero esta es una guerra en la que no tienes que pelear tú solo, sino hay que ayudarse y apoyarse en otras asociaciones o instituciones. Desde el primer día, contactamos con asociaciones como Nupa, Asión o Menudos Corazones y, posteriormente, surgió el tema de la Federación que, aunque se centra en adultos, compartimos una problemática. Por eso, nos pusimos en contacto con ellos y nos acogieron muy bien.

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