Los especialistas definen los límites de la bioética en la aplicación de los ‘big data’

Herramientas
|
30 ene 2015 - 16:00 h
|

El Observatorio de Bioética y Derecho de la Universitat de Barcelona ha alertado sobre los riesgos de utilizar y comercializar información almacenada en bases de datos. La coordinadora del Observatorio, María Casado, presentó el documento ‘Bioética y big data en salud: la explotación y comercialización de los datos sanitarios de los usuarios de la sanidad pública’, junto con Lídia Buisan, médico y miembro del Observatorio y Maria Rosa Llàcer, catedrática del Departamento de Derecho Civil de la Universidad de Barcelona.

Su objetivo es crear una “cultura de la privacidad del paciente”, según Casado, en un contexto en el que la irrupción de las nuevas tecnologías ha convertido los datos personales en un elemento estratégico. Es el caso de la historia clínica compartida. Según Lídia Bisan, “cuando se montó este sistema no se ofreció ningún tipo de información ni a médicos ni a pacientes sobre qué datos se tenían que compartir”. Por lo tanto, “falta transparencia desde el inicio”, añadió.

El documento analiza desde la perspectiva de la bioética los problemas de la explotación y la comercialización de datos de los usuarios de la sanidad pública y pone de manifiesto que la implementación de las tecnologías big data en el ámbito sanitario, asociada a una eventual comercialización de estos datos, “impacta directamente en el sistema sanitario y de la investigación y afecta de pleno al ámbito privado de los ciudadanos”. Según Llàcer, “hace falta un permiso para la reutilización de los datos sanitarios, que puede venir por ley, pero hace falta un consentimiento informado del paciente”. Y añadió que “se tiene que abrir un debate a la transparencia, explicar cada paso a la ciudadanía para que pueda tener más presencia en todo este proceso”.

María Casado también se refirió al proceso de anonimización de datos. “Si se dispone de la competencia técnica y de los medios necesarios, a partir de datos no personales se puede identificar una persona”, alertó. El debate, pues, se centra ahora en este punto: hay que encontrar un fundamento que legitime el análisis de datos personales de salud a gran escala porque, si no es así, se está abriendo la puerta a usos no deseados de estos datos y queda bien patente la vulnerabilidad del paciente.

e-planning ad
Twitter
Suplementos y Especiales