Los pacientes, esperanzados ante las novedades en el tratamiento de la FQ

El V Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística presenta avances en diagnóstico y fármacos
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01 jul 2016 - 16:00 h
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Los pacientes de fibrosis quística (FQ) no pierden la esperanza. Más aún después de conocer el futuro de los tratamientos de esta enfermedad y algunas interesantes novedades presentadas en el marco del V Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística, celebrado el 25 y 26 de junio en Sevilla.

Alrededor de 200 personas, afectados, familiares y profesionales vinculados a esta patología, asistieron a la convocatoria, organizada por la Asociación Andaluza de FQ, la Sociedad Española de FQ y la Fundación Española recién creada. Además, es el primer congreso de la nueva presidenta, Blanca Ruiz, y de su directiva, integrada por adultos, trasplantados y padres de afectados.

Un futuro mejor

En las jornadas se repasó la situación actual del tratamiento desde diferentes enfoques. Daniel Schidlow, de la Universidad de Philadelvia, planteó perspectivas esperanzadoras en el futuro de esta patología gracias a la terapia molecular y los estudios que se llevan a cabo para corregir el defecto de la proteína CFTR. El experto trasladó estos mensajes por vídeo la conferencia de clausura del encuentro.

En la misma línea, el investigador Daniel Bachiller presentó el proyecto TAT-CF del Programa Horizonte 2020 de la Comisión Europea, bajo el título “Nuevos enfoques terapéuticos para el tratamiento de la FQ basados en pequeñas moléculas transportadoras de aniones”. Desde la federación se insiste en que se trata de un proyecto sumamente prometedor ya que, en lugar de buscar curas específicas para cada mutación que afecta al gen de la FQ, su propósito es encontrar una única molécula efectiva frente a todas las variantes genéticas de la enfermedad.

Otra novedad interesante es la tomografía por impedancia eléctrica, una tecnología explicada por el coordinador del Grupo Español de Fisioterapia en FQ, Antonio Rivas, que aporta un nuevo método de evaluación pulmonar. En la misma línea, Elisabeth Coll, miembro de la organización Nacional de Trasplantes recordó que la patología con mayor supervivencia en trasplante pulmonar en nuestro país es precisamente la fibrosis quística.

Fármaco pendiente de aprobación

Por otra parte, en la intervención de la presidenta de la Sociedad Española de FQ, Concha Prados, se abordó la antibioterapia inhalada, las sustancias de tipo mucolítico-osmolar, antiinflamatorios y enzimas pancreáticas. Otros profesionales sanitarios analizaron también los tratamientos potenciadores y correctores de la proteína CFTR, en particular dos nuevos medicamentos. Uno de ellos, Kalydeco, ya está disponible en España desde hace dos años, mientras el otro fármaco, Orkambi, continúa pendiente de aprobación, según recordaron.

Las mesas plantearon toda clase de temas: la nutrición en esta enfermedad, infecciones cruzadas o el papel del ejercicio físico. De igual modo, se celebraron talleres en los que se plantearon aspectos como la limpieza bronquial, aerosolterapia, fertilidad, embarazo o las claves para vivir de forma independiente con una enfermedad de este tipo.

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