Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (EE.RR.) que se celebra el 29 de febrero, el presidente de la Federación Española de EE.RR. (Feder), Juan Carrión, recalca que tiene que haber más comunicación, investigación y acciones concretas para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con estas patologías y disminuir la brecha que existe entre CC.AA.
Pregunta. ‘Somos la voz de más de 3 millones de personas en España’, pero a veces da la sensación de que en España y Europa no se quiere escuchar, ¿qué medidas se pueden implantar para despertar la conciencia social y política?
Respuesta. Nuestra principal reivindicación es impulsar un trabajo en red, así como la coordinación tanto entre organizaciones de pacientes y profesionales como con la administración.Según el Estudio ENSERio, prácticamente la mitad de las personas ha tenido que viajar fuera de su provincia a causa de su enfermedad. Cerca del 40 por ciento se han desplazado cinco o más veces, mientras que el 17 por ciento no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado. Para abordar este problema, la principal herramienta para frenar estas inequidades son las Redes Europeas de Referencia (ERN) y los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
P. ¿Qué acciones se pueden llevar a cabo diariamente para intentar que la vida de las personas con EE.RR. y sus familiares sea un poco mejor?
R. Bajo el hashtag #SomosFEDER, estamos animando a toda la sociedad a que actúe de una forma u otra y que, con cada pequeño grano de arena, pueda ayudar a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia en nuestro país. Buscamos crear conciencia social a la par que transmitimos esa idea de unión y fuerza que caracteriza a nuestras familias. Animamos a la sociedad a adherirse a la declaración oficial por el Día Mundial a la que ya se han sumado más de 4.000 personas; invitamos a formar parte de una iniciativa innovadora que pondrá de manifiesto las necesidades de las personas con EE.RR. a través de todas las plataformas sociales y, aparte, queremos que toda la sociedad sea parte activa de la campaña en este día mundial.
P. ¿Cuánto ha cambiado Feder desde sus inicios hasta hoy? ¿Cuánto más tiene que evolucionar?
R. Desde que Feder nació en 1999 de la mano de siete asociaciones, hoy representamos a más de 300 entidades y a miles de pacientes y familias. Ha conseguido tener presencia en toda la geografía española, adquiriendo representación en las 17 CC.AA. y Ceuta y Melilla. No obstante, aún nos queda mucho camino por recorrer. El acceso al diagnóstico sigue siendo una de nuestras principales preocupaciones y la de nuestro colectivo y como resultado de esta demora, más del 40 por ciento de los pacientes no dispone de tratamiento o, si dispone de él no es el adecuado. Son muchas las trabas que nos seguimos encontrando a diario por eso, debemos seguir trabajando y concienciando a la sociedad de que invertir en EE.RR. nos beneficia a todos.
P. Se habla de que con la situación que reina ahora en España, nuestro país no podrá participar en las ERN, ¿de qué manera puede repercutir esto?
R. La recomendación del Grupo de Expertos de la CE establece 21 grupos de patologías entorno a las cuales se deben organizar las ERN. Cada país debe disponer de un procedimiento para autorizar que sus centros se vinculen a estas redes. Entre los criterios establecidos en España el más significativo es la necesidad de que exista a nivel nacional un CSUR vinculado a cada grupo de patologías identificadas. Este criterio provoca que a dos meses vista de la convocatoria, España no se encuentre en tesitura de participar de la totalidad de estas redes, ya que nuestro país dispondría de CSUR susceptibles de formar parte en menos de la mitad de los 21 grupos establecidos. Además, formar parte de estas ERN implica que exista una red asistencial de trabajo coordinado entre los diferentes recursos asistenciales que garanticen el tratamiento oportuno y correcto. Sin embargo, nuestro SNS no contempla en su normativa la coordinación entre CSUR de un mismo grupo de patologías ubicados en diferentes CC.AA. Tampoco establece la coordinación entre CSUR ubicados en la misma región. La dispersión geográfica de estas patologías, hace que los especialistas que más casos ven, se conviertan en verdaderos expertos de estas enfermedades.
P. Reales decretos, estrategias nacionales, registros de pacientes, pactos de Estado… Mucha teoría y poca práctica. De todo esto, ¿qué se ha materializado realmente y con qué estáis plenamente satisfechos?
R. Al trabajo en red. Debemos posicionarnos como agentes activos y promotores de este sistema, compartiendo la información, los recursos y el conocimiento.
