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Pregunta. ¿En qué consiste la Escuela de Formación de Feder?
Respuesta. La escuela de formación es un punto de encuentro e intercambio entre todos los agentes implicados en las enfermedades raras. Durante dos días, asociaciones de pacientes de toda España se reúnen para compartir experiencias y buenas prácticas en torno a un objetivo principal: la formación y la captación de las organizaciones.
P. ¿Qué llevó a la federación a impulsarla?
R. Con el objetivo de solventar las carencias que desde las asociaciones se nos transmitían, Feder puso en marcha esta iniciativa que cumple varias funciones, por un lado la formación a los asociados y por otro la posibilidad de compartir experiencias.
P. ¿Cuál es el objetivo final de la misma?
R. El objetivo principal es sensibilizar, enseñar y proporcionar a profesionales, personas afectadas, familiares y asociaciones los conocimientos y las herramientas necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
P. ¿En qué se beneficia un paciente al asistir? ¿Cuál es la importancia de que conozca los avances y la información que en ella recibe?
R. A través de la escuela de formación, las asociaciones que asisten a este programa formativo conocen de primera mano los avances que se están llevando a cabo en torno a temas como educación, comunicación, captación de fondos….
P. Los portavoces de las asociaciones se benefician también de la información presentada durante la jornada, ¿mejora también el servicio a los pacientes?
R. Es de gran importancia que las asociaciones acudan a la escuela de formación, ya que les permite conocer todas las herramientas que tienen disponibles para mejorar en distintas áreas de su organización en beneficio propio.
P. ¿Qué logros considera que se han obtenido en las ediciones que han llevado ya a cabo?
R. Además de toda la información que se transmite a los participantes, debemos destacar el sentimiento de unión que se vive en torno a esos días. Poder conocer gente que vive las mismas situaciones que tú y compartir experiencias es algo realmente enriquecedor.
P. ¿En qué considera que puede mejorarse? ¿Queda algo por hacer?
R. Aún queda mucho por hacer, son muchos los ámbitos que abarcan las enfermedades raras y poco a poco vamos mejorando en el conocimiento de los mismos y su derivación.
P. ¿Cuál es la importancia del apoyo de la industria farmacéutica para la misma?
R. La industria farmacéutica actúa como colaborador de la escuela de formación apoyando la misma y haciendo posible que sea una realidad. A través de acuerdos de colaboración apoyan el proyecto para fortalecer el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes.
P. ¿Cuál cree que es la importancia de la RSC en un campo como la sanidad?
R. En un área tan importante como la sanidad, es necesario que haya una verdadera conciencia sobre la responsabilidad que la sociedad tiene en torno a este campo. Cualquier persona a lo largo de su vida puede convivir con una enfermedad poco frecuente.
“Aún queda mucho por hacer, son muchos los ámbitos que abarcan las enfermedades raras y poco a poco vamos mejorando el conocimiento de los mismos y su derivación”
